Hopp til innhold
Kronikk

Sykt god butikk

Min sykdom lar seg ikke stoppe av medisiner. Likevel er det helsevesenets eneste tilbud.

Vetle Aaltvedt ingress

Stadig flere opplever at de må starte Spleis-aksjoner for å samle inn midler til nødvendig behandling – også til behandling i norsk helsevesen, skriver kronikkforfatteren.

Det er et kjent ordtak i Norge at «man må være frisk for å være syk». Jeg er blant de som har kjent på det.

En kamp for få hjelp som begynte med ulike helseplager i 2014, endte sommeren 2018 i en MS-diagnose.

Til tross for at jeg alltid har møtt behandlere med et genuint ønske om å hjelpe, har jeg måttet kjempe for å bli tatt på alvor.

Det er unyansert å påstå at individuelle vurderinger ikke har plass i pasientbehandlingen, men for noen få pasienter er det nettopp slik det oppleves.

De skjønnsmessige vurderingene legene kan gjøre er strengt rammet inn av hvilke behandlingsformer som er tilgjengelig, og disse er i stor grad styrt av et politisk kost-nytte perspektiv.

At jeg kan bidra med en kvart million årlig i skatt i potensielt 25 år, er overhodet ikke med i regnestykket.

Min sykdom lar seg ikke stoppe av medisiner. Tidlig i 2018 trente jeg til Oslo Halvmaraton. 4 år senere er evnen til å løpe borte. Bena lystrer ikke lenger like godt hodets vilje, og plagene forverrer seg sakte, men sikkert. Det finnes ingen kur.

I Norge behandles MS-pasienter med såkalte bremsemedisiner. Felles for disse er at de skal hemme immunforsvaret og bremse utviklingen av sykdommen.

Disse virker godt for noen, begrenset for andre og ikke i det hele tatt for noen få. Jeg er av dem bremsemedisiner har begrenset effekt på.

Jeg er på mitt andre preparat, men sykdommen fortsetter å ta viktige funksjoner. Da står jeg medisinsk på bar bakke.

Heldigvis har ikke sykdommen enda tatt fra meg evnen til å stå i full jobb. I motsetning til veldig mange med MS lider ikke jeg av kronisk utmattelse.

Jeg er heldig!

Får jeg nok hvile klarer jeg fint å jobbe 100 prosent og vel så det, i en jobb hvor jeg gjerne vil bidra til fellesskapet i 20–25 år til.

Det er helt umulig for meg å forstå at dette ikke er av stor betydning for AS Norge i vurdering av om jeg skal kunne motta dyr, men effektiv behandling.

For «å stå medisinsk på bar bakke» betyr ikke at det ikke finnes noen andre tilbud i Norge. Det betyr at norsk helsevesen ikke er villig til å la meg forsøke denne behandlingen.

Ved Haukeland sykehus gjennomføres stamcellebehandling (aHSCT) på MS-pasienter gjennom en klinisk studie som har pågått siden 2016. Behandlingen jeg går på med medikamenter koster fra 30 000 til 300 000 kroner årlig per pasient.

MS-pasienter er god butikk for legemiddelindustrien. Stamcellebehandlingen som gis på Haukeland er en engangsbehandling, som koster et sted mellom en halv og en hel million kroner – det er dårlig business for legemiddelindustrien.

Kort oppsummert koker behandlingsalternativer jeg tilbys i Norge ned til summen av helse-Norges kost-nytte vurderinger og legemiddelindustriens balletak på det samme helse-Norge.

At jeg kan bidra med en kvart million årlig i skatt i potensielt 25 år, er overhodet ikke med i regnestykket. Forstå det den som kan!

Heldigvis har ikke sykdommen enda tatt fra meg evnen til å stå i full jobb.

Man må være ressurssterk for å være syk. Man må ha evnen til å forstå sin egen sykdom, kjenne sine rettigheter og kjempe for dem.

Men man må også ofte ha ressurser i form av god økonomi eller ressurssterke nettverk med stor vilje til å hjelpe med egne midler, for å få gjennomført nødvendig behandling.

Stadig flere opplever eksempelvis at de må starte Spleis-aksjoner for å samle inn midler til nødvendig behandling – også til behandling i norsk helsevesen.

Helseminister Kjerkol, Arendalsuken 2022 nærmer seg. Allerede under Arendalsuken i 2016 stilte MS-forbundet spørsmålet «Er Norge en sinke innen stamcellebehandling ved MS?».

Dine forgjengere har med andre ord gjort på grensen til ingenting for å hjelpe en stor og frustrert pasientgruppe, med en alvorlig sykdom, med å få tilgang til en effektiv behandling i Norge.

I mellomtiden har flere og flere følt seg tvunget til å bruke egne midler i utlandet i et forsøk på å bremse sykdommen.

For meg innebærer livskvalitet blant annet å kunne stå i jobb så lenge jeg selv vil.

Hvor lenge kan du med god samvittighet se at norske skattebetalere, med begrensede ressurser, tvinges ut av landet for å redde stumpene av sin helse for egen regning, Kjerkol?

For å kunne ta kontroll over min egen helse er jeg blant de som nå har blitt tvunget til å se utenfor Norges grenser.

Den nevnte stamcellebehandlingen er behandling som har vært tilgjengelig i flere land i mange år allerede.

Jeg er heldig! Min aller nærmeste familie stiller opp med årevis av hardt oppsparte midler fra en helt normal arbeiderlønn, som var tiltenkt en romslig pensjonisttilværelse, for å gi meg muligheten til å sikre god livskvalitet.

For meg innebærer livskvalitet blant annet å kunne stå i jobb så lenge jeg selv vil. Det får fellesskapet stor nytte av på bekostning av midlene til min familie.

Det, Kjerkhol, er uverdig!