Det er et kjent ordtak i Norge at «man må være frisk for å være syk». Jeg er blant de som har kjent på det.
En kamp for få hjelp som begynte med ulike helseplager i 2014, endte sommeren 2018 i en MS-diagnose.
Til tross for at jeg alltid har møtt behandlere med et genuint ønske om å hjelpe, har jeg måttet kjempe for å bli tatt på alvor.
Det er unyansert å påstå at individuelle vurderinger ikke har plass i pasientbehandlingen, men for noen få pasienter er det nettopp slik det oppleves.
De skjønnsmessige vurderingene legene kan gjøre er strengt rammet inn av hvilke behandlingsformer som er tilgjengelig, og disse er i stor grad styrt av et politisk kost-nytte perspektiv.
Min sykdom lar seg ikke stoppe av medisiner. Tidlig i 2018 trente jeg til Oslo Halvmaraton. 4 år senere er evnen til å løpe borte. Bena lystrer ikke lenger like godt hodets vilje, og plagene forverrer seg sakte, men sikkert. Det finnes ingen kur.
I Norge behandles MS-pasienter med såkalte bremsemedisiner. Felles for disse er at de skal hemme immunforsvaret og bremse utviklingen av sykdommen.
Disse virker godt for noen, begrenset for andre og ikke i det hele tatt for noen få. Jeg er av dem bremsemedisiner har begrenset effekt på.
Jeg er på mitt andre preparat, men sykdommen fortsetter å ta viktige funksjoner. Da står jeg medisinsk på bar bakke.
Heldigvis har ikke sykdommen enda tatt fra meg evnen til å stå i full jobb. I motsetning til veldig mange med MS lider ikke jeg av kronisk utmattelse.
Får jeg nok hvile klarer jeg fint å jobbe 100 prosent og vel så det, i en jobb hvor jeg gjerne vil bidra til fellesskapet i 20–25 år til.
Det er helt umulig for meg å forstå at dette ikke er av stor betydning for AS Norge i vurdering av om jeg skal kunne motta dyr, men effektiv behandling.
For «å stå medisinsk på bar bakke» betyr ikke at det ikke finnes noen andre tilbud i Norge. Det betyr at norsk helsevesen ikke er villig til å la meg forsøke denne behandlingen.
Ved Haukeland sykehus gjennomføres stamcellebehandling (aHSCT) på MS-pasienter gjennom en klinisk studie som har pågått siden 2016. Behandlingen jeg går på med medikamenter koster fra 30 000 til 300 000 kroner årlig per pasient.
MS-pasienter er god butikk for legemiddelindustrien. Stamcellebehandlingen som gis på Haukeland er en engangsbehandling, som koster et sted mellom en halv og en hel million kroner – det er dårlig business for legemiddelindustrien.
Kort oppsummert koker behandlingsalternativer jeg tilbys i Norge ned til summen av helse-Norges kost-nytte vurderinger og legemiddelindustriens balletak på det samme helse-Norge.
At jeg kan bidra med en kvart million årlig i skatt i potensielt 25 år, er overhodet ikke med i regnestykket. Forstå det den som kan!
Man må være ressurssterk for å være syk. Man må ha evnen til å forstå sin egen sykdom, kjenne sine rettigheter og kjempe for dem.
Men man må også ofte ha ressurser i form av god økonomi eller ressurssterke nettverk med stor vilje til å hjelpe med egne midler, for å få gjennomført nødvendig behandling.
Stadig flere opplever eksempelvis at de må starte Spleis-aksjoner for å samle inn midler til nødvendig behandling – også til behandling i norsk helsevesen.
Helseminister Kjerkol, Arendalsuken 2022 nærmer seg. Allerede under Arendalsuken i 2016 stilte MS-forbundet spørsmålet «Er Norge en sinke innen stamcellebehandling ved MS?».
Dine forgjengere har med andre ord gjort på grensen til ingenting for å hjelpe en stor og frustrert pasientgruppe, med en alvorlig sykdom, med å få tilgang til en effektiv behandling i Norge.
I mellomtiden har flere og flere følt seg tvunget til å bruke egne midler i utlandet i et forsøk på å bremse sykdommen.
Hvor lenge kan du med god samvittighet se at norske skattebetalere, med begrensede ressurser, tvinges ut av landet for å redde stumpene av sin helse for egen regning, Kjerkol?
For å kunne ta kontroll over min egen helse er jeg blant de som nå har blitt tvunget til å se utenfor Norges grenser.
Den nevnte stamcellebehandlingen er behandling som har vært tilgjengelig i flere land i mange år allerede.
Jeg er heldig! Min aller nærmeste familie stiller opp med årevis av hardt oppsparte midler fra en helt normal arbeiderlønn, som var tiltenkt en romslig pensjonisttilværelse, for å gi meg muligheten til å sikre god livskvalitet.
For meg innebærer livskvalitet blant annet å kunne stå i jobb så lenge jeg selv vil. Det får fellesskapet stor nytte av på bekostning av midlene til min familie.
Det, Kjerkhol, er uverdig!