På TV følger vi deltakerne i serien «Demenskoret» og deres pårørende gjennom øvelser og konserter. Etter den store finalen med konsert, skrus kameraene av. Men koret synger videre hver uke i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforening i Oslo.
Her samles også de pårørende, til yoga og kaffeprat – og deler frustrasjon over en demensomsorg der behov og virkelighet ofte er langt fra hverandre. De deler den med hverandre. De deler den med oss. Som en av dem uttalte nylig: «Dette er første gang jeg kjenner jeg puster på år».
Responsen på TV-serien Demenskoret har vært helt fantastisk. Vi får nye medlemmer og givere, Demenslinjen opplever en dobling i antall som ringer, og veldig mange tar kontakt for å starte demenskor rundt i ulike kommuner.
Nasjonalforeningen for folkehelsen er dypt takknemlig for alt engasjementet og håper det blir mange nye kor. Men det må bli mye mer enn kor. Mennesker med demens og deres pårørende trenger et fellesskap som stiller bedre opp.
De trenger politikere som tar ansvar for at de som får demens får aktiviteter som kjennes meningsfulle og gir glede. De trenger politikere som gir pårørende en forutsigbarhet og visshet om at de får hjelp, slik at de unngår å bli utbrente og syke selv.
Bare en av tre får tilbud om aktivitet i hjemkommunen
Kommunene har siden 2020 vært pålagt å tilby hjemmeboende personer med demens et tilrettelagt og tilpasset aktivitetstilbud. Men plikt til å gi, gir ikke rett til å få. Bare en av tre hjemmeboende med demens har aktivitetstilbud. Dette tilbudet er ofte ikke tilpasset den som skal bruke det, verken i innhold eller omfang.
Aktivitet skal bidra til innhold og mening i dagen for den som har demens. Med en sykdom som svekker initiativ, er det avgjørende å treffe på interesse for å få dette til å virke. For noen er svaret kor, for andre turgruppe eller snekkerverksted.
Det viktigste er at det ikke bare blir en oppbevaring, og at de pårørende har god samvittighet når deres nærmeste ikke er hjemme. Det er også viktig for de pårørende å få disse timene uten ansvar for et menneske som stadig trenger mer hjelp etter hvert som sykdommen utvikler seg. Dette er ting som tas opp i pårørendepraten mens Demenskoret øver.
Pårørende blir syke uten avlastning
Noe av det vakre med serien Demenskoret, er at den viser at livet med demens også kan være fint. Men når TV-lysene er slukket, er det mye publikum ikke fpr se.
Både fra pårørende til Demenskoret og fra de mange som vi snakker med daglig på Demenslinjen vår, hører vi om et svært ensomt og utmattende liv. Mange har ikke sovet en hel natt på år, kanskje bare to timer i strekk, fordi de må være sykepleier og nattevakt, i tillegg til ektefelle, 24 timer i døgnet.
Mens vi andre får fem ukers ferie og kan ta ut en sykedag eller to om vi ikke er i form, har pårørende aldri fri. Det er ikke ferie for den som må minne sin nærmeste på å kle på seg, spise, drikke, ta medisinen sin eller hva en tannbørste er.
Det er ingen pusterom i hverdagen når partneren aldri bidrar med noe av dagligdagse aktiviteter som å lage mat, rydde og vaske. Det blir ikke nattesøvn for den som må stå opp midt på natten og finne en som er på vandring i pyjamasen utendørs. Og hvilken mulighet har en for å pleie influensaen, når partneren din ikke klarer seg alene? Sykedager finnes ikke for en som har ansvar for en med demens.
Behovet til pårørende til de i demenskoret eller andre vi snakker med, er ikke bare noen timer på formiddagen med aktivitet. De trenger å kunne ha en kveld alene eller med venner, å reise bort noen dager for å få lade opp. Lade opp til innsats som sykepleier og nattevakt med en uke med søvn hver natt.
Dessverre ser vi at avlastningen ofte legges til helsehus laget for pasienter på vei mellom sykehus og bolig, ikke for jevnlige opphold for personer med demens.
De trenger et sted laget for deres tempo og med innhold som gjør at det er godt å være der. Ren oppbevaring er ikke avlastende når de pårørende vet at den de er glad i ikke trives og kommer hjem sykere fra avlastningen enn før de dro.
«For livet skal vi sloss»
Vi er mange som får en klump i halsen når Demenskoret drar på med «Vi lever»-sangen: «For livet skal vi sloss, så lenge det går blod igjennom oss». Demens er en brutal sykdom og i dag en sykdom uten håp om bedring. De som rammes får ikke muligheten til å kjempe for å bli friske.
Den eneste kampen som tilbys er kampen om å få hjelp til å gjøre dagene så gode som mulig, så lenge som mulig. Og den kampen er altfor hard. Pårørende må ofte være en pådriver opp mot hjelpeapparatet for at den som er syk skal få hjelp. Resultatet er at pårørende står altfor mye alene og blir utslitt selv. Vi får to pasienter istedenfor en.
Det er over 100 000 som har demens i Norge i dag. De neste tiårene vil tallet dobles. For hver person med demens finnes fire, nære pårørende. Helse- og omsorgstilbudet er altfor svakt. Forskjellene for store. Beredskapen for veksten fraværende.
I Nasjonalforeningen for folkehelsen jobber vi for at demensomsorg må bli bedre. «Ingen skal møte demens alene» er et av våre viktigste budskap.
Vi jakter på en kur mot demens. I mellomtiden må samfunnet vårt ta vare på de som rammes, mye bedre enn i dag. De som får livene berørt av demens skal oppleve en omsorg og oppfølging rundt seg.
De må oppleve det det synges om i Demenskorets Jan Runar sin favorittsang: «You´ll never walk alone.»
