NRK Meny
Kronikk

Sjuende far i huset

Når Bent Høie peker på medisinindustrien, glemmer han at det er ikke industriens feil.

ola schrøder røyset

Helseministeren vil ikke ta ansvar og legge føringer for medisinfirmaene, skriver kronikkforfatteren.

Foto: Karianne Kvalvik Kulø

På torsdag sa Beslutningsforum nei til SMA-medisinen Spinraza. Man benyttet seg av samme begrunnelse som før: Store, stygge «Big Pharma» krever altfor mye penger for å redde noen barn, så man sier ja til medisinen, men nei til prisen. Og hele landet grøsser seg over at et firma kan være så sjelløst og kynisk. Jeg vil selv beskrive meg som kynisk. Men en bivirkning av min håpløse kynisme er at jeg ofte klarer å forutse hvordan situasjoner spiller seg ut. Ja, jeg vet, nesten kvalmende selvgod. Men jeg har som oftest rett. Nå frykter jeg at følgende er i ferd med å skje.

Staten må endre reglene

Et aksjeselskap har ingen sjel. Det er som en algoritme som opererer med de ulike premissene den blir gitt. Målet er å optimere profitt. Hadde et selskap ikke hatt dette som mål så ville det ikke ha overlevd lenge. Mens Bent Høie peker på medisinindustrien, så glemmer han at det er ikke industriens feil. Vi kan alle være enig om at det er uetisk å kreve 3 millioner årlig for å redde en toåring fra å dø. Men som tidligere stadfestet, et aksjeselskap er ikke bundet av etikk. Et aksjeselskap følger lover, regler, og avtaler. Det er disse som må forandres.

Man sier ja til medisinen men nei til prisen.

Det er her problemet ligger. Det politiske Norge har blitt den sjuende far i huset. Alle peker på andre og ingen tar ansvar. Dersom du lurte, ansvar er noe man tar og ikke noe man blir gitt.

Livet på vent

Personlig har jeg vært forberedt på et Spinraza-nei i snart seks måneder. Ergo, intet håp. Spinraza er den første mulige behandlingen for meg. Det jeg venter på er en kur. Den er ikke langt unna. Dersom du leser begrunnelsen til Beslutningsforum vil du se at man argumenterer med at prisen vil gå ned etter hvert som nye behandlinger kommer på markedet. Foreløpig er det circa én million kroner per dose, og man trenger tre doser per år. Disse dosene settes i ryggmargen, og fungerer på rundt 60 prosent av dem som får den. De resterende har minimal til ingen effekt.

Alle peker på andre og ingen tar ansvar.

De behandlingene som nå venter på endelig vurdering er gen-behandlingen til AveXis (kun én dose for hele livet), Astellas (muskelbehandling med flere doser), Trophos (nervebehandling med flere doser), og Novartis (gen-behandling med flere doser). Alle disse har vist bedre resultater enn Biogens Spinraza.

I løpet av en femårsperiode regner man med at majoriteten av disse vil ha blitt godkjent og åpnet for verdensmarkedet. Spørsmålet er da: Hvis du er et aksjeselskap uten moral, etikk, og sjel, hvorfor skal du da tilby en bedre behandling til en billigere pris? Hvis du lager et bedre produkt så kan dette minst koste like mye, helst mer. For jo bedre produktet er, desto større er betalingsviljen. Og her begynner mitt helvete.

Spinraza er den første mulige behandlingen for meg.

Himmel og helvete

Jeg liker Rabbi Haims allegori om lange skjeer. Han beskriver helvete som et sted hvor mennesker sitter rundt en gryte med mat, der de holder én meter lange skjeer. Skjeene er for lange til at de kan mate seg selv. I helvete sulter samtlige mennesker rundt gryten. I himmelen, derimot, mater man hverandre.

Jeg er ikke bekymret for det første nei'et, jeg er bekymret for det andre, tredje og fjerde. Jeg er redd for konsekvensen av dyre behandlinger og av patenter. Jeg er bekymret for lengden på skjeen.

Men mest av alt er jeg bekymret for at ingen vil ta ansvar. Ingen vil legge føringer for medisinfirmaene. Ingen vil ta den politiske kampen. Vi klarte det med klasevåpen, vi klarte å stoppe firmaene fra å ta liv.

Klarer vi å tvinge dem til å redde liv?

Klarer du det, Bent Høie?

Følg NRK Debatt på Facebook og Twitter