Nylig hadde teaterversjonen av romanen «Tung tids tale» premiere. Romanen viser hvor utrolig tøft det kan være å ha et barn med autisme, både praktisk og følelsesmessig. På toppen av denne belastningen blir man motarbeidet av byråkratiet.
Ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede (HVPU-reformen) ble innført i 1991. Hovedtiltaket var nedleggingen av de store sentralinstitusjonene. Målet var «å bedre og normalisere levekårene for mennesker med psykisk utviklingshemming, og legge forholdene til rette for at personer med utviklingshemming så langt som mulig kan leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre».
Går feil vei
Ansvaret for gjennomføringen ble lagt til kommunene, som fikk overført betydelige midler. Sentralinstitusjonene ble nedlagt, men ellers er man langt unna å nå de andre målene. Faktisk lenger unna enn i 1991: Utviklingen har gått feil vei.
Allerede i 1995 advarte juristen Aslak Syse om at mangelen på rettigheter var en alvorlig svakhet ved reformen. Han forventet derfor betydelige tilbakeslag. Utviklingen har gitt Syse rett. En rekke offentlige evalueringer og forskningsrapporter dokumenterer at man verken har lyktes når det gjelder skole, helse- og sosialhjelp, arbeid, fritid eller bolig. Vi hører jevnlig historier om familier i krise. Selv har jeg en 43 år gammel sterkt utviklingshemmet datter med «autistiske trekk». Hun bor fortsatt hjemme uten utsikt til å få flytte i egen bolig i overskuelig fremtid. For tiden bor bare rundt halvparten av alle voksne utviklingshemmede i egen bolig.
Prisgitt kommunens velvilje
Da reformen ble innført, var min datter 16 år. Skrekken var at hun skulle bli «plassert» på en sentralinstitusjon. En tristere fremtid var det vanskelig å se for seg. Reformen ble derfor godt mottatt. Min datter fikk gode tilbud i videregående skole og ved overgangen til voksenlivet utarbeidet ansvarsgruppen en individuell plan som beskrev arbeidsoppgaver hun kunne utføre, hvordan en fremtidig bolig burde utformes og når hun burde flytte i en slik.
Planen var en rettighet. Når det gjaldt gjennomføringen, hadde hun ingen rettigheter. Hun var prisgitt kommunens velvilje som til å begynne med var god. Hun fikk jobb på en skole og deretter i en kantine. Her utførte hun enkle arbeidsoppgaver under veiledning. Avlastning foregikk sammen med fire andre på en tidligere husmannsplass. Hun gikk på dans en gang i uken. Det eneste som manglet var utsiktene til egen bolig. Ifølge planen burde hun flytte i et bofellesskap senest ved fylte 30 år. Vi trodde likevel at HVPU-reformen fungerte, og vi hadde tillit til at kommunen ville skaffe henne bolig. Så feil kunne vi ta.
HVPU-reformen har krakelert
Hennes tilbud har forfalt i etapper. Ansvarsgruppen sluttet å fungere. Avlastningstilbudet ble nedlagt. Alle med behov for avlastning ble samlet på en institusjon. Arbeidstilbudet ble nedskalert. Hun har nå opphold dels på et dagsenter, dels på et sansesenter. Hun har to ganger fått «tilbud» om bolig. I begge tilfellene ville hun blitt isolert i egen leilighet. Kommunen planlegger å åpne et nytt bofellesskap i løpet av 2019. Plassene der er for lengst belagt, og min datter var ikke blant de heldige. Vi er bare en av mange pårørende som har følt på kroppen hvordan HVPU-reformen har krakelert. Den som vil høre andre historier kan søke på nrk.no etter «utviklingshemmede».
Kan man få reformer på skinner igjen?
Den siste utredningen om reformen, en NOU med tittelen «På lik linje» (2016) viser at reformen har havarert, men beskriver også åtte løft for å få den på skinner igjen. Det viktigste løftet er å lovfeste at utviklingshemmede får de sentrale rettighetene i FNs menneskerettskonvensjoner om likeverd. Som Syse forutså, og som vi har erfart, er mangelen på rettigheter den viktigste årsaken til at reformen er blitt en fiasko.
En slik lovfesting av FN-konvensjonen vil gi utviklingshemmede rett til inkluderende og likeverdig opplæring, arbeid – ikke bare oppbevaring, bedre helse og omsorg og egen tilrettelagt bolig. NOU-en viser også at det er behov for bedre kompetanse og kunnskap i hjelpeapparatet, bedre koordinering av tjenester og målrettet styring av tjenestene. I vår kommune har det bare vært planlagt boliger for 20 prosent av behovet det siste tiåret.
Man anslår at innføringen av likeverdig opplæring vil koste rundt 125 millioner kroner ekstra årlig, mens kostnadene ved at alle utviklingshemmede får egen bolig vil koste rundt 550 millioner kroner ekstra per år. Dette er kostnader på landsbasis. I vår kommune som søker om VM på ski i nordiske grener, foreslo rådmannen å ruste opp de lokale hoppbakkene for 718 millioner kroner i perioden 2017–2020 for å «tilrettelegge» for søknaden. Norge bør definitivt ha råd til å bruke et tilsvarende beløp per år for å tilrettelegge for utviklingshemmede.
All snakk om utviklingshemmedes menneskeverd og sorteringssamfunnet blir hul retorikk så lenge ingen politikere vil ta ansvar for denne reformen.
Hør debatten på søndag i Ytring.
