For første gang i historien er det utviklet en medisin som kan hjelpe mennesker med den alvorligste formen for MS, såkalt primær progressiv multippel sklerose (PPMS).
Resultatene er gode og pasienter som aldri før har hatt et behandlingstilbud, kan nå få hjelp til å bremse en sykdom som invalidiserer så altfor mange.
Det vil si – pasienter i USA og mange land i Europa kan få hjelp. For selv om Statens legemiddelverk ga tommel opp for medisinen Ocrevus allerede i april og mente den var kostnadseffektiv, holdes medisinen tilbake i Norge.
Helsemyndighetene er gått i tenkeboksen. En medisin som er gjennomtestet og tilgjengelig, tas ikke i bruk.
Svært syke mennesker, ofte unge, nektes hjelp. Og mens tiden går der inne i tenkeboksen, kan ungdommer få skader som aldri kan reverseres. Kan vi som samfunn akseptere det?
Snikende sykdom
Norge er blant landene i verden med høyest andel MS-syke i befolkningen. Hvert år rammes mellom 350 og 400 personer av multippel sklerose, og kvinner rammes dobbelt så ofte som menn.
Trøndelagsfylkene og Møre og Romsdal har landets høyeste MS-forekomst, men i hele landet lever hele 11 000 nordmenn med sykdommen.
10–15 prosent av disse får diagnosen primær progressiv multippel sklerose. Det er en MS-variant som preges av kontinuerlig funksjonsnedsettelse. Pasientene får problemer med balansen, har ofte lammelser, spasmer og smerte. En alvorlig sykdom uten noen form for behandling.
Før nå.
Resultatene fra testingen av den nye bremsemedisinen, ga utslitte og bekymrede PPMS-pasienter nytt håp. Det håpet ble styrket da European Medicines Agency (EMA) tidligere i år godkjente bruken av medisinen etter en vurdering av effekt versus pris.
Sagt med andre ord: De medisinske resultatene mer enn oppveide kostnadene i kroner og øre.
Treneres i Norge
I Norge skulle medisinen opp til vurdering før sommeren, men ble utsatt. Statens legemiddelverk – som vurderer kvalitet og pris – har gitt tommelen opp. Heller ikke i augustmøtet fattet myndighetene noen avgjørelse.
Bakgrunnen for utsettelsene er ikke offentliggjort, men for oss virker det som om tanken på å kunne spare penger har overkjørt medisinske resultater. Dette er det eneste legemiddelet som har dokumentert effekt hos pasienter med tidlig PPMS. Vi vet at andre land i Europa og USA har gitt grønt lys. Men i Norge er det altså stopp.
En pasientgruppe som har ventet på et medisinsk gjennombrudd i over 20 år, fortjener ikke å oppleve denne treneringen. De fortjener å få tilgang på best mulig medisin.
Det er på tide våre helsepolitikere griper inn og løser opp denne floken. Ofte er det riktig å ha på seg sparebrillene, men alt her i livet kan ikke måles i kroner og øre.
I denne saken må Norge følge Europa og USA, og det bør skje nå.
