NRK Meny
Kronikk

Når livskraften svikter

Ny behandling kan hindre en genetisk arvelig sykdom som påfører barn smerte, lidelse og tidlig død. Men metoden er forbudt i Norge.

Magnus Hansen

Magnus Hansen (11) lider av den sjeldne og svært alvorlige sykdommen Alpers syndrom. Nå finnes en metode for å rette opp genfeilen som fører til den dødelige, arvelige sykdommen. Metoden må tillates også i Norge, mener kronikkforfatteren. (Foto:Privat)

Jeg er mamma til en gutt som heter Magnus.

Han ble født frisk og utviklet seg som barn flest, helt til han var åtte måneder.

Da han var to år gammel og enda ikke kunne gå, fikk han utredning gjennom helsestasjonen. Beskjeden jeg fikk var å komme inn til konsultasjon når prøveresultatene kom.

Før jeg gikk inn på legekontoret trodde jeg at jeg hadde en frisk og normal gutt som kom til å leve et langt liv. Jeg trodde Magnus kom til å vokse opp, gifte seg og få barn selv.

Etter at jeg gikk ut av legekontoret visste jeg Magnus kom til å gradvis miste motoriske evner, språk, og bli fullstendig pleietrengende. Og verst av alt, han kom til å få terapiresistent epilepsi. Hele livet ble snudd på hodet i løpet av et par lange minutter.

Magnus kom til å dø i veldig ung alder.

Det var 25 % sjanse for at lillebror hadde samme sykdom.

Hele livet ble snudd på hodet i løpet av et par lange minutter.

Medisinsk gjennombrudd

Magnus fikk diagnosen Alpers, en såkalt mitokondriesykdom. Mitokondriene er cellenes kraftverk, og når det svikter så vil det ramme de mest energikrevende organer slik som nervesystem, muskler og hjerte. Jo tidligere man utvikler sykdommen, desto verre blir symptomene. Men nå er det kommet ny forskning som på sikt kan stanse denne sykdommen.

Mitokondriene blir arvet av mor. Forskerne har nå funnet en måte å ta cellekjernen fra mors egg og sette det inn i ett friskt donoregg, for deretter å bruke vanlige metoder for kunstig befruktning.

Denne behandlingen kan ikke bare gi oss friske barn, den fjerner også genfeilen for neste generasjon.

Storbritannia har nylig vedtatt en ny lov der de tillater behandlingen. En av årsakene til at de åpner for dette er fordi de har hørt på foreldrenes historier. Budskapet kom seirende ut av alle de etiske debattene.

Norge sier nei. Bioteknologirådet sier nei, med unntak av ett medlem.

Se også reportasjen i NRK Nett-TV: Magnus (11) lever på overtid

Politikerne overdriver

Kristin Halvorsen argumenterer med at ytterste konsekvens av denne typen behandling, er at vi på sikt lager «supermennesker» Knut Arild Hareide sier det er skummelt å «forandre arvestoff for generasjoner» og stiller spørsmålet «Når er et menneske bra nok?»

Behandlingen kan ikke bare gi oss friske barn, den fjerner også genfeilen for neste generasjon.

Knut Arild Hareide medvirket i serien «På bortebane» på NRK. Da reiste han til England for å møte forskere som jobber med denne type behandling. Han fikk også møte en dame som heter Vicky Holliday som har en datter med mitokondriesykdom. Hun har kjempet for den nye loven i Storbritannia. Hareide sier han er «redd hvis vi åpner denne døren, så må vi gjerne åpne neste dør»

Han sier igjen ved hjemreisen at han fortsatt sier nei, men at han skal fortsette å undersøke dette.

Dette er sykdommer som gir umenneskelige lidelser og tidlig død.
Denne behandlingen går ikke inn i cellekjernen, der 99.99 % av menneskers DNA ligger. Den erstatter kun de defekte mitokondriene rundt. Det er ikke så skremmende som det høres ut når politikere argumenterer. Det settes så til de grader på spissen at den knekker.

Vi er langt unna å lage supermennesker når vi ber om å få delta i denne forskningen.

Les mer om mitokondriedonasjon Bioteknologirådets hjemmeside.

Vi kan stanse sykdommen

Det er lite prestisje og penger bevilget i å forske på mitokondriesykdommer. Norge er så heldige å ha fremtredende forskere på dette området, men kan bare gjøre så mye innenfor dagens rammeverk. At noen prioriterer oss er betryggende. Og det har gitt resultater.

I stedet for å skylde på mangelfulle kunnskaper eller begrunne med etiske problemstillinger, så kan Norge være med.

Vi har nå kunnskap til å forhindre at kommende generasjoner får denne sykdommen.

Dette trenger på ingen måte å være starten på en farlig utvikling, hvis de etiske argumentene blir grundig evaluert underveis. Politikere regulerer og utvider grenser hver eneste dag. Det kan man også gjøre underveis med denne forskningen. Dette har potensial til å føre med seg uendelig positive resultater for oss som lever i bunnløs sorg og for barna som lider hver eneste dag.

I stedet for å skylde på mangelfulle kunnskaper eller begrunne med etiske problemstillinger, så kan Norge være med å videreutvikle denne forskningen. Er vi heldige, dukker det gjerne opp en kur også?

Som mamma ville jeg gjort hva som helst for at gutten min kunne levd et langt og friskt liv. Magnus er nå elleve år, og han kan fortsatt snakke og gå.

At denne forskningen finnes gir meg håp.

Se: «På bortebane» på NRK:no

Norsk dokumentarserie. I denne episoden drar Knut Arild Hareide til England for å møte sterke forkjempere for genteknologi. Knut Arild er skeptisk. Å forbedre mennesket høres jo veldig bra ut, men man må spørre seg: når er et menneske godt nok? Å forandre arvematerialet er en forandring for alltid. Klarer Knut Arild å forsvare sine standpunkter i møte med disse sterke forkjemperne av genterapi? Sesong 2 (4:4)