Kronikk

Mitt perfekte barn

Folk flest står opp i dag, og tror det er en helt vanlig dag. Det gjorde jeg selv også. Inntil jeg fikk en gutt med Downs syndrom.

cecilie hertzberg

Det som skiller oss fra andre foreldre, er at vi må forholde oss til en offentlig debatt der det diskuteres om sønnen vår har et verdig liv eller ikke, skriver kronikkforfatteren.

I dag er det verdensdagen for Downs syndrom. Jeg vil ikke snakke om NIPT-test, screening eller selektiv abort. Jeg vil ikke diskuterer sorteringssamfunn eller et hva vi legger i et verdig liv. Sønnen min sitter på kjøkkengulvet mens jeg skriver disse ordene og alt jeg ser er at han hører hjemme her. Han er akkurat der han skal være.

Å bli forelder

Alle nybakte førstegangsforeldre har noe til felles, den store overgangen fra å være to til å bli tre. Livet forandrer seg. Og alt man trodde man var forberedt på, blir likevel et sjokk. Bekymringer over barnets ve og vel blir en del av hverdagen.

For tre år siden fikk jeg en liten gutt, etter en uke fikk jeg vite at han har Downs syndrom. Da det første sjokket hadde lagt seg, så jeg på den lille premature gutten min og oppdaget et barn som mer enn andre trengte moren sin.

Jeg så en sterk, sta gutt som ville klare alt han ønsket, bare verden ga han sjansen.

Vi snakket med utallige leger og helsepersonell, og var på mange kontroller. Det er vanskelig å beskrive alle bekymringene vi hadde, dette første året som nybakte foreldre. Følgesykdommer, kreft, motorikk- og språkproblemer og utenforskap var ord som dukket opp. Det var skummelt. Jeg hadde ikke kontroll. Likevel satt jeg igjen med en følelse av at han ville klare alt. Da jeg så han ligge i den lille sengen sin på nyfødt intensiv, så jeg en sterk, sta gutt som ville klare alt han ønsket, bare verden ga han sjansen.

Fordommer

Jeg hadde lite erfaring med mennesker med Downs syndrom. Og innrømmer glatt at jeg hadde de samme fordommene som mange andre som ikke vet. Det var mine egne fordommer jeg ble konfrontert med, da jeg fikk beskjeden om at sønnen min har Downs syndrom. Jeg så for meg alle forestillingene folk ville ha om han, allerede før de hadde truffet han. Jeg falt sammen. Hjertet mitt brast.

Jeg falt sammen. Hjertet mitt brast.

Men der tok jeg feil! Jeg har aldri opplevd så mye kjærlighet og støtte som etter at jeg fikk gutten min. Så mye engasjement og entusiasme. Det gjorde meg stolt, tenk at jeg hadde en så fantastisk søt liten gutt. Jeg møtte mine egne fordommer i døra, men kunne heldigvis legge dem fra meg.

Motbeviser alt

Hverdagen vår er som de fleste andres: Barnehage, middag, trass, hosting om natten og mye kjærlighet. Vi veileder, heier, smiler og ler. Han lurer oss trill rundt. Han er rett og slett som alle andre barn, han har bare et lite kromosom ekstra.

Noen ting bruker han lengre tid på, og det er greit. Alle barn er forskjellige og utvikler seg ulikt. Ingenting gjør oss mer stolte enn når han bruker tegn til tale, eller prøver å reise seg helt selv. Fra den dagen han ble født, fikk vi høre om alt som kom til å bli vanskelig. Når han da gradvis motbeviser alt og alle, er det umulig beskrive gleden og stoltheten jeg føler. Han kan klare alt, tenker jeg da.

Det diskuteres om sønnen vår har et verdig liv eller ikke.

En hard verden

Jeg tenker sjelden over at han har Downs syndrom. Jeg ser en gutt som har så mye kjærlighet, så mye humor og ikke mist sterke meninger. Jeg ser en gutt som sprer glede hos alle han møter på sin vei, som viser tillit og styrke.

Det som skiller oss fra andre foreldre, er at vi må forholde oss til en offentlig debatt der det diskuteres om sønnen vår har et verdig liv eller ikke; at han er en byrde eller at «slike» som han ikke burde finnes i dagens samfunn. Mange tenker ikke over hva slags retorikk de bruker og hvordan det sårer. Dette minner meg på hvilken hard verden vi lever i, der alle som ikke passer inn i «normalen» havner utenfor.

Diagnosen til barnet vårt bli brukt som et skjellsord.

Farlig ordbruk

La oss snakke om ordet «mongo», som har sin opprinnelse i mongoloid som de med Downs ble kalt før. Mongo blir til stadighet brukt om folk som er teite eller dumme. Det er blitt et skjellsord, som er sårende og vondt å høre for oss foreldre og ikke minst for de menneskene med Downs syndrom.

Jeg oppfordrer alle til å slutte å bruke dette ordet. Noen vil kanskje si at jeg overreagerer. Men sett dere inn i vår situasjon, der vi hører diagnosen til barnet vårt bli brukt som et skjellsord, noe negativt og dumt. Så alle foreldre, lærere, og andre som har med barn og unge å gjøre: det starter hos dere. Vær et godt eksempel, lær barna at slike ord ikke skal tolereres.

Rockesokk

I dag går jeg med to forskjellige sokker, dette er for å vise mangfold og toleranse. For å fremme inkludering av alle typer mennesker i samfunnet vårt.

Det høres sikkert ut som en klisje, men han gjør meg til et bedre menneske.

Jeg visste ikke om denne dagen før sønnen min ble født. Jeg visste vel egentlig ganske lite om mennesker med Downs syndrom. Jeg har lært så utrolig mye, jeg har forandret hvordan jeg ser på verden. Han inspirerer meg og menneskene rundt seg. Det høres sikkert ut som en klisje, men han gjør meg til et bedre menneske.

Jeg vil avslutte med noen ord inspirert av artisten Cezinando. Hver gang jeg hører denne låten blir jeg fanget av en melankoli. Jeg har laget min egen versjon til Luke, for det er det han heter sønnen min, Luke.

Verden er ikke bra nok du er perfekt, verden kan ikke ta deg du er perfekt, perfekt lover du er perfekt.

Følg oss på Facebook