Selma Topdahl Danielsen skrev nylig et personlig brev på NRK Ytring til helseminister Bent Høie med oppfordring om sørge for at hennes pappa får livsforlengende behandling for lungekreft.
Høie svarer med å forklare hvorfor hennes far ikke har tilgang til en ny, dyr medisin og lover at han vil «fortsette å kjempe for et rettferdig system som fordeler pengene riktig».
Samtidig har Høie rigget et prioriteringssystem der pasienter og helsepersonell ikke kan vite om prioriteringene faktisk er rettferdige. At Beslutningsforum sier nei til en del nye legemidler, begrunner han med høye priser uten å nevne at uenighet om legemidlenes effekt ofte er en årsak til at legemiddelfirmaene ikke gir så store rabatter som han ønsker.
I flere tiår har jeg argumentert for at all medisinsk behandling bør vurderes slik at det er et rimelig forhold mellom kostnad og effekt av behandling som tas i bruk. Jeg har gjennom årene fått mye kritikk for å hevde at man må si nei til helsetiltak fordi kostnadene er for høye i forhold til effektene.
Derfor var jeg positiv og optimistisk da Stortinget sluttet seg til Høies prioriteringsmelding og de prinsippene jeg hadde argumentert for. Jeg var også positiv til ordningen med Beslutningsforum fordi den gjør et skille mellom prinsipper som politikerne har ansvar for og enkeltbeslutninger som sykehusene har ansvar for.
Problemet med dagens prioriteringsordning ligger i mangelen på åpenhet om prioriteringskriterier og at det ikke finnes kvalitetskontroll av de beslutningsgrunnlag Beslutningsforum får av Legemiddelverket.
Beslutningsforum fungerer som en domstol der den tiltalte (pasientene som ønsker tilgang til ny behandling) stiller uten advokat, der «dommerne» ikke har tid eller kompetanse til å vurdere de kompliserte analysene som er grunnlaget for beslutningene og der det ikke finnes noen ankeinstans.
Åpenhet er en forutsetning for at alle involverte skal ha tillit til dagens prioriteringsordning, men hemmelighold er regelen.
Prisene er hemmelige selv om det er vanskelig å tro at ikke legemiddelfirmaene kjenner til hverandres rabatter. Prioriteringsmeldingen tilsier at prioritering skal skje etter sykdommens alvorlighet, men hvordan alvorlighet beregnes i praksis, er hemmelig.
Beslutningsforum har en grense for hvor mye samfunnet bør være villig til å betale for gode leveår, men grensen er hemmelig. Inntil nylig kunne Legemiddelverket og Folkehelseinstituttet si offentlig om de mente at nye behandlinger er kostnadseffektive, men også dette har nå blitt hemmelig.
Beslutningsforum har begynt å begrunne avslag med budsjettvirkninger, men hvordan budsjettvirkninger beregnes, er hemmelig. Det finnes heller ingen løpende informasjon om sykehusenes legemiddelkostnader selv om vi vet at kostnadsveksten er moderat i forhold til sykehusenes budsjetter.
Dersom helsetjenesten får økende budsjettproblemer, kan det bli nødvendig å prioritere strengere enn i dag. Det bør gjelde hele helsetjenesten, ikke bare legemidler.
Når ministeren har bestemt at Norge skal bruke flere milliarder kroner på to protonsentre uten at noen vet om de gir pasientene bedre helse, tyder det ikke på påtrengende budsjettproblemer.
Jeg har fått bekymringsmeldinger fra flere pasientforeninger om manglende åpenhet om prioriteringer. Temaet har også vært oppe i Stortinget.
Vi kan med andre ord ikke vite om prioriteringene er rettferdige.
Dersom helseminister Høie mener alvor med uttrykket «pasientens helsetjeneste», fortjener Selma Topdahl Danielsen et bedre svar enn hun hittil har fått.
Les: Selmas kronikk og helseminister Bent Høies svar:
