Mathilde var enke og hadde hatt kronisk hjertesvikt i flere år. Hun bodde i egen leilighet og var selvhjulpen, men avhengig av rullator. Hun fikk litt hjemmesykepleie for å få hjelp til å ta medisiner og sårstell.
Hjertesviktpasienter blir svake, trette, tungpustet og kan få åndenød. Åndenød kan også oppstå ved hvile. De bør ikke ligge på rygg, da pusteproblemene kan være skremmende og livstruende. Hevelser i bena, tynn, skjør hud og leggsår følger ofte med. Og med det, gangvansker, smerter, vansker med å bruke sko og kompresjonsbandasjer, samt risiko for blodforgiftning ved dårlig sårstell. I tillegg blir mange sosialt isolert, får søvnmangel, depresjon og angst. Hjertesvikt er alvorlig og krever medisinering.
Mathilde var en typisk hjertesviktpasient. Hun hadde alle disse symptomene. Hun var i tillegg definert som «skrøpelig», med lavt fysisk aktivitetsnivå, muskelsvakhet, redusert ganghastighet og utmattelse. Skrøpelige eldre er sårbare, de blir lettere syke, bruker lengre tid på å restituere seg og har vesentlig større risiko for funksjonstap. Til tross for tilstanden var Mathilde glad i og engasjert i livet – og alle sine tjuetalls etterkommere. Hun ville leve. Helt til hun ble prisgitt det norske helsevesenet.
Prisgitt systemet
Leggsårene var ikke forsvarlig stelt og hun fikk blodforgiftning. Etter mange uverdige opplevelser, ble hun lagt inn på intensivavdelingen på sykehuset, med hjertesvikt, infiserte leggsår, blodforgiftning, angst, kanskje depresjon – og delirium. En slik akutt forvirringstilstand er en alvorlig, men vanlig, komplikasjon ved akutt sykdom hos eldre. Delirium oppleves traumatisk og kan gi økt dødelighet og risiko for demens. Mathilde overlevde, og ble etter en snau uke flyttet til medisinsk avdeling – med et nytt stort leggsår, soppinfeksjon i munnen og delirium.
Lang og vond historie kort: Mathilde kom hjem til leiligheten sin i tre timer, før hun ble innlagt på nytt – nå på annen institusjon. I løpet av de fire månedene hun levde videre var det fram og tilbake mellom kommunale plasser og sykehus. Det ble flere sjokkerende og vonde opplevelser, i første omgang knyttet til mangelfull kompetanse om akutt syke eldre.
Men det handler også om noe mye enklere, men som tydeligvis er vanskelig – å se hele Mathilde, hele det gamle mennesket med alle disse tilstandene – i én og samme kropp, som påvirket ett og samme sinn.
Hvorfor møtte Mathilde og vi pårørende så få ansatte som evnet det?
Alene hjem i taxi
Jeg har tenkt mye. Tenkt at dersom Mathilde hadde vært bestemoren til radiografen hun møtte, hadde radiografen da blitt så irritert over at Mathilde var så «vrang og vanskelig» fordi hun ikke ville legge seg flatt på ryggen for CT-undersøkelse? Om hun hadde vært bestemoren til den unge sykepleieren, hadde sykepleieren da uttrykt oppgitthet og irritasjon over at Mathilde ikke ville ligge på ryggen for å måle feberen i rektum? Eller om hun hadde vært moren til legen som hadde ansvaret for henne på medisinsk avdeling etter overføring fra intensivavdeling, hadde legen da sendt henne hjem fra sykehuset til egen leilighet i taxi onsdag ettermiddag før påske, med kateter, uten evne til å reise seg fra stolen, og med delirium? Få dager etter at hun mirakuløst hadde overlevd mange dager på intensivavdeling – fordi hun var sterk og fremdeles ville leve? Eller om Mathilde hadde vært bestemoren til noen av sykepleierne som ofte var inne hos henne på hospicet der hun tilbrakte sine siste måneder, hadde de da blitt irritert over at Mathilde tidvis ringte ofte i klokka, ikke ville legge seg i sengen, men bare ville sitte i en stol?
Hvis Matilde hadde vært moren eller bestemoren deres, ville radiografen, sykepleierne og legen trolig ha sett hele mennesket. De hadde ikke behøvd å være utdannet helsepersonell – med eller uten geriatrisk kompetanse – engang. De ville ha skjønt at Mathilde ikke var aggressiv og slem, men at hun hadde angst, var livredd og dypt fortvilet. Hun fikk nesten ikke puste, hadde smerter i bena som man knapt kan forestille seg, og var tidvis plaget med delirium. Hun forsto trolig at livet gikk mot slutten.
«Hun er altfor glad i mat»
Slik kunne jeg fortsatt, om uverdige opplevelser og møter med ansatte i løpet av de fire månedene. Om legen, som mente Mathilde ikke kunne spise så mye mat, fordi hun ble altfor tykk; «hun er altfor glad i mat». Mathilde, som aldri hadde vært tynnere, det så vi på overkroppen hennes, de tynne skuldrene. Magen og bena var enorme, men det var væskeansamlinger. Mathilde, som nå så måltidene som dagens eneste glede, bortsett fra besøk. Mathilde, som hadde få måneder igjen å leve. Om ansatte som ved et par anledninger puttet truser og bukser gjennomvåte av urin etter kateterlekkasje, i en pose, knytte igjen og puttet den innerst i skapet hennes. Mathilde, som fortsatt «kokevasket», strøk lommetørklær og sengeklær, og hadde tellekanter i skapet hjemme. Om pårørendes tilfeldige oppdagelse av at det sto «minus på HLR» i Mathildes journal. Det betyr at det ikke skal gjennomføres hjerte-lunge-redning/gjenoppliving. Ifølge helsedirektoratet bør spørsmålet om HLR tas opp med pasienten, eller de pårørende, hvis pasienten ikke kan kommunisere godt. Verken Mathilde eller vi pårørende var informert, eller spurt, angående HLR. Om legen som mente Mathilde ikke kunne ha delirium, da hun ikke «løp rundt gangen og ropte», slik «man pleier å gjøre om man har delirium». Mathilde, som ikke kunne gå.
Flau og oppgitt
Det er vondt i seg selv å miste et nært og kjært menneske, men aller mest vondt er det å tenke på behandlingen Mathilde fikk i helsevesenet de siste månedene før hun døde. Jeg blir flau og oppgitt. Flau fordi jeg jobber innen feltet selv, som professor ved en høgskole, primært tilknyttet masterutdanningen i geriatrisk helsearbeid. Oppgitt, fordi jeg ser at det er så omfattende svikt, på flere nivåer – det handler om systemet, men også om den enkelte ansatte. Det kunne ikke forventes at de ansatte så hele Mathilde, slik vi pårørende gjorde. Men prøvde de? Hvorfor spurte ingen oss: Hvordan har Mathilde vært, hvordan pleier hun å være kognitivt og humørmessig, overfor smerte og til å uttrykke smerter, angst og vonde tanker?
Kan det være så vanskelig?
Jeg tenker ofte: Kan det være så vanskelig? Det var disse møtene med ansatte, som kunne arte seg som himmel eller helvete. Ville mye vært gjort bare hvis den ansatte hadde spurt seg selv: Hva om Mathilde var min mor eller bestemor? Den mest omsorgsfulle, kloke, milde og snille mor og bestemor man kan forestille deg? En sterk dame som selv hadde jobbet i eldreomsorgen, og som hadde holdt ut mye smerte og sorg. Nå gikk hun mot livets slutt, med så mye unødvendig lidelse og utrygghet.
Hvorfor evner enkelte å se hele det gamle, syke mennesket, og med det bidra til å gjøre den siste tiden for dette mennesket god? Mens andre ikke evner dette overhodet?
Det skal så lite til, før det blir himmel – og ikke helvete. Tusen takk til de som gir opplevelser av himmel – dere som evner og ønsker, med eller uten geriatrisk kunnskap. Med tanke på fremtiden, må vi få mer helsepersonell med geriatrisk kompetanse, gode verdier og holdninger, og ikke minst evnen til å se hele det syke gamle mennesket. Det er så uverdig – og unødvendig – at livets siste tid skal bli som Mathildes.
