Birgit Skarstein skriver i kronikken «Robotrabalder» om hvordan hun reiste seg og «sto. Og gikk. Ved hjelp av en robot. Det skapte rabalder.»
Og de aller fleste lesere tenker trolig: Hvorfor i all verden gjorde det det? Er ikke det å kunne gå igjen drømmen for alle som, slik som Skarstein, har pådratt seg en ryggmargsskade? Hva er det som foregår når hun, som hun skriver, får kritikk for å opptre slik på scenen?
Det er ikke rart om de fleste lesere tenker slik. Det er mange debatter om funksjonsevne og funksjonshemning som er spesialiserte og innforståtte, delvis fordi de trekker på en historie som ikke veldig mange kjenner til. Det er en historie om utestenging og diskriminering, men også om sterk tro på medisin og mirakler.
FØLG DEBATTEN: @NRKYtring på Facebook
Påbudet om å gå
Gjennom store deler av nyere historie, i hvert fall i den industrialiserte verden, har det å være funksjonshemmet vært å måtte forholde seg til medisinsk og byråkratisk autoritet og makt. Det har vært å måtte samarbeide med og følge instruksjoner fra leger, sykepleiere, hjelpepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter og saksbehandlere.
Å gjøre seg fortjent, å få ytelser, stønader og hjelpemidler er å administrere seg selv. Det er å tilpasse seg. Det er å være flink, og rette seg etter påbud.
Dessverre har mange av påbudene, i mange sammenhenger, enten vært umulige å følge, eller direkte skadelige. I lang tid var det vanlig å sette alle ressurser inn på å få ryggmargsskadde til å gå igjen, uansett hvor lang tid det tok, uansett hvor urealistisk det var.
Da poliomyelitt var en vanlig sykdom i Vesten, gjaldt det samme påbudet der: Du skal gå, om det så tar deg ti år. Ti år du kunne ha brukt på å utdanne deg og skaffe deg en jobb, om du bare hadde fått sette deg ned og begynt på studiene.
Den amerikanske presidenten Franklin D. Roosevelt ville aldri ha blitt valgt om ikke han kunne iscenesette seg selv om gående. Han kunne ikke stå oppreist uten kraftig støtte etter august 1921. Det finnes over 35.000 bilder av mannen. Bare to av dem avbilder ham i rullestol.
Kur eller tilpasning?
Dette er noe av den historiske bakgrunnen. Men den er aktuell også i dag, fordi ordet «kur» viser til en utopisk drøm. Sykdom og skader er en del av livet, og for alt moderne medisin og teknologi har oppnådd, så er de feilbarlige og begrensede.
Alle mennesker kan bli funksjonshemmede. Det er en skummel tanke. Det er fristende å insistere på at alle kan bli friske igjen, all sykdom og skade kan overvinnes. Men slik er det ikke. Vi må fortsette å arbeide for medisinske fremskritt, samtidig som vi utvikler bedre rullestoler. De to prosjektene er ikke nødvendigvis motsetninger. Men i praksis kan det bli slik.
Og for alle som synes det er viktigere å tilpasse verden her og nå, for alle som synes at en million kroner heller bør brukes på førti tvers igjennom sikre rullestolramper enn på ett svært eksperimentelt robotskjelett, blir det beste fort det godes fiende.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook
Supermann i rullestol
I 1995 ble skuespilleren Christopher Reeve, mest kjent for rollen som Supermann, kastet av hesten. Han ble kvadriplegiker, lammet i nær sagt hele kroppen, og var det frem til han døde i 2004. Han brukte alle sine betydelige ressurser – kjendisstatusen sin, pengene sine – på å etterstrebe en kur, fortrinnsvis via stamcelleforskning. Selvfølgelig gjorde han det. Og like selvfølgelig ble han svært kontroversiell blant funksjonshemmede verden over.
Kanskje vil forskningen lykkes en dag. Men det kom ingen kur for poliomyelitt – det kom en vaksine i stedet. For dem som ikke fikk vaksinen i tide, som fremdeles rammes av sykdommen, er samfunnstilpasning både viktigere og mer umiddelbart tilgjengelig enn noe annet.
De aller fleste av dem lever i utviklingsland. De kommer aldri til å gå, i hvert fall ikke i robotskjeletter til millioner av kroner. Men de kan rulle, i rullestoler til knapt en tusenlapp.
