Hopp til innhold
Kronikk

Jeg og min alzheimer

Omsorgen jeg møtte etter at jeg fikk alzheimer har vært overveldende. Og dagene mine er i all hovedsak gode. Men jeg prøver ikke å tenke på framtiden.

Familien Nilsen Schille

Familen Schille. Fra venstre: Inger Johanne, Magne Jostein, Arne Kristian, Kristine og Reidar Johan.

Foto: Tonje Bergmo

Jeg fikk diagnosen alzheimer for nøyaktig 5 år siden. Jeg var bare 59 år. Det kom som et sjokk! Jeg hadde jo merket at jeg glemte stadig flere ting, men jeg hadde vært utbrent ti år tidligere og symptomene var nokså like.

Kona mi sendte meg til lege, men jeg bagatelliserte nok symptomene, for han sendte meg hjem med beskjed om at alle roter og glemmer litt med alderen.

Imidlertid forverret det seg i løpet av sommeren. Jeg gikk ned i kjelleren på hytta med en pose som skulle i fryseren og kom opp igjen og spurte hva jeg skulle med den posen. Det gjentok seg fire ganger. Da ble jeg redd, og gikk med på å gå til legen på nytt sammen med min kone.

Jeg gikk ned i kjelleren med en pose som skulle i fryseren og kom opp igjen og spurte hva jeg skulle med posen. Det gjentok seg fire ganger. Da ble jeg redd.

Magne Jostein Schille, alzheimerpasient

Det var uvirkelig å høre min kone fortelle om flere rare episoder med forvirring og glemsomhet. Legen sa rett ut at det nok var alzheimer, man sendte oss videre til geriater som tok alle nødvendige prøver. Etter et besøk på Hukommelsesklinikken var diagnosen endelig.

Da jeg kom hjem fra Oslo, skrev jeg en mail til alle jeg hadde mailadressene til og informerte om at jeg hadde fått alzheimer.

LES OGSÅ: NRKs dekning av TV-aksjonen 2013.

Støtte og omsorg

Responsen var overveldende. Både vi og ungene fikk fantastisk mange gode, varme tilbakemeldinger. Det at «alle» har visst om sykdommen, har gjort det mye lettere å være syk. Folk kommer med positive tilbakemeldinger, er hjelpsomme og tør å komme og spørre hvordan jeg (og resten av familien) har det.

Hele familien har møtt masse omsorg, og venner og familie vil gjerne stille opp med hjelp. Ungene våre har vært en utrolig støtte, og de har vært involvert og informert fra de første mistankene om at noe var galt.

Mitt budskap er: vær åpen om sykdommen.

Magne Jostein Schille, alzheimerpasient

Alle vennene våre er der fortsatt. Vi går på byen som før, og vi har fortsatt å reise på gutteturer selv om kompisene mine må ta mere hensyn enn før. Jeg blir hentet og tatt med på fjellturer, er på konserter, går turer, svømmer, trener hos fysioterapeut, og er sammen med barn og barnebarn så ofte som mulig.

Det viktigste av alt for en god hverdag: Jeg har musikken. Jeg har spilt saksofon og klarinett bestandig, og jeg er fortsatt med og spiller rockekonserter på utesteder. Dessuten kan jeg fylle dagene med å øve.

Det gir meg glede og gjør at jeg må skjerpe de små grå som fungerer. Jeg ser at jeg er veldig heldig som har en hobby å kose meg med.

Etter at jeg ble syk har min kone og jeg også reist en del. Like etter diagnosen dro vi til Australia for å besøke en av våre sønner, vi har vært på Interail i Europa og på mange turer, både til Nederland, Italia og Kanariøyene. Det har gitt oss mange gode opplevelser, selv om disse turene også er slitsomme for min kone som må ordne alt det praktiske og «passe på meg» siden retningssansen min er blitt fryktelig dårlig.

FØLG DEBATTEN: NRK Ytring på Facebook.

Gode dager

To ting har vært veldig vanskelige. Jeg måtte gi fra meg sertifikatet for snart et år siden. Jeg som har vært bilgal hele mitt voksne liv. Da ble jeg veldig deprimert og fikk en sterk sorgreaksjon.

Dagene mine er i all hovedsak gode.

Magne Jostein Schille, alzheimerpasient

Det andre, og det som er vanskeligst nå, er at jeg sliter med å lese. Det er akkurat som om hodet ikke skjønner det øynene ser. I stedet får jeg kose meg med å høre på musikk og se i fotoalbum, som vi heldigvis har mange av.

Dagene mine er altså i all hovedsak gode. Jeg prøver å ikke tenke så mye på fremtiden, for da blir jeg noen ganger overmannet av en sterk angst, som er vond. Vi har fått diverse hjelpemidler fra Hjelpemiddelsentralen som vi skal prøve ut, blant annet et program til PCen som skal kunne lese høyt.

Mine møter med fastlegen, geriatrien, kommunen og NAV har i det hele tatt vært gode opplevelser, fordi både jeg og familien har blitt tatt på alvor og behandlet med respekt.

FØLG DEBATTEN: @NRKYtring på Twitter.

Vær åpen om sykdommen

Selv om jeg ikke liker å tenke fremover i tid, vet jeg jo at sykdommen vil utvikle seg videre. Nå blir den bremset med både skolemedisin og et stort utvalg av mineraler og vitaminer.

Etterhvert vil virkningen av medisinene avta, og jeg og den nærmeste familien vil trenge mer hjelp. Jeg er trygg på at familie og venner vil stille opp, og jeg håper at det offentlige hjelpeapparatet er klare til å dekke mitt og mine nærmestes behov på en skikkelig måte.

Jeg prøver å ikke tenke så mye på fremtiden, for da blir jeg noen ganger overmannet av en sterk angst, som er vond.

Magne Jostein Schille, alzheimerpasient

Mitt budskap er: vær åpen om sykdommen. Hvis jeg tør å snakke om at jeg er en alzheimerpasient, tør de som er rundt meg å snakke med meg.

Til slutt:

Støtt TV-aksjonen 20. oktober! De innsamlede pengene kan hjelpe deg og meg og noen vi er glade i!

Kronikkforfatteren kan ikke lenger skrive på PC, og har derfor skrevet kronikken ved hjelp av sin kone, Inger Johanne Schille.