Kronikk

Jeg lever godt med ryggmargsbrokk

Jeg har hatt mine utfordringer. Men ikke en dag i mitt liv har jeg ønska at mora mi skulle ha abortert meg.

Elen Øyen

Min kamp handler om å få til et samfunn som kan ta imot mennesker som blir født med funksjonsnedsettelser. Ikke å kjempe for at disse ikke skal bli født, skriver kronikkforfatteren.

Foto: Mari Vattøy/Trollheimsporten

Spørsmål om fostervannsdiagnostikk og abort kommer opp støtt og stadig. Og jeg syns det er en sår debatt. Generelt, og for meg personlig.

I morgen tirsdag 26.mai skal Stortinget behandle ny bioteknologilov.

Debatten tar ofte for seg ytterpunktene. Solskinnshistoriene, og historiene der det har gått helt galt. Jeg befinner meg et sted midt imellom.

Jeg har ryggmargsbrokk, og det er en diagnose som kan ses på en fostervannsprøve. Heldigvis kunne man ikke se det i 1979, året jeg ble født. Ja, jeg har hatt mine utfordringer. Men ikke en dag i mitt liv har jeg ønska at mora mi skulle ha abortert meg.
Min kamp har ikke vært på liv og død. Jeg lever et godt og selvstendig liv, nesten uten hjelpebehov. Og jeg ber om å bli trodd på at jeg lever godt med ryggmargsbrokk. Min kamp har handla om å bli akseptert som et vanlig selvstendig hverdagsmenneske.

Alvorlig sykdom og funksjonsnedsettelse er ikke det samme!

Min kamp handler om å få aksept fra samfunnet for den jeg er. Å få ta bussen uten å få kjeft fordi jeg klarer å komme meg innpå bussen med minimal hjelp. Å få parkere bilen min på HC-parkering uten å få «ja men du kan jo bare spørre om hjelp».

Min kamp handler om å få til et samfunn som kan ta imot mennesker som blir født med funksjonsnedsettelser. Ikke å kjempe for at disse ikke skal bli født. Å få til et samfunn som ikke handler om oss og dem. Der «oss» ofte er folk uten funksjonsnedsettelser, og «dem» ofte er folk med funksjonsnedsettelser.

Og der er det langt igjen. Og jeg skjønner dere som ikke føler dere klare for å ta vare på et barn med funksjonsnedsettelse, jeg gjør det. Og jeg forstår i hvert fall dere som venter et barn som ikke kommer til å overleve. Dette er komplekse spørsmål jeg ikke har svar på.
Likevel ønsker jeg meg en mer nyansert debatt. Jeg ser innlegg på sosiale medier og i andre medier der det snakkes om selvbestemmelse. Om at kvinner bestemmer over egen kropp. Jeg er helt for selvbestemt abort. At kvinner skal få bestemme over egen kropp. Selvfølgelig er jeg for det.

Mitt liv med ryggmargsbrokk er definitivt et verdig liv.

Jeg er ikke nødvendigvis helt imot fostervannsdiagnostikk, jeg syns det er et dilemma det der. Derimot er jeg for et mangfoldig samfunn. Og jeg er for god informasjon til vordende foreldre som venter et barn med funksjonsnedsettelse. Og helsepersonell må være godt informert om hvordan mennesker lever med funksjonsnedsettelser i dag.

Jeg har hørt historier om vordende foreldre som får vite at fosteret har en funksjonsnedsettelse. For eksempel ryggmargsbrokk eller Downs. Og som får vite av helsepersonell at barnet ikke vil få et verdig liv. Men har helsepersonell oppskriften på et verdig liv? Mitt liv med ryggmargsbrokk er definitivt et verdig liv.

Men aller mest er jeg for dette: Alle barn skal bli tatt imot med åpne armer, og leve i et samfunn der de får de beste forutsetningene for et godt liv. Sånn som jeg har fått.

Alvorlig sykdom og funksjonsnedsettelse er ikke det samme! Men blir altfor ofte framstilt som det er det. For meg som lever så godt med min funksjonsnedsettelse er det sårt å lese at så mange tror livet mitt er trist. Og at det i praksis hadde vært bedre om jeg ikke ble født.

Så: Jeg vet ikke helt hva konklusjonen min er. Funksjonsnedsettelse og alvorlig sykdom er ikke det samme. Livet er ikke solskinn eller helvete, det er hverdag. Livet mitt er verdt å leve. Alle bestemmer over egen kropp. Samfunnet har å ta imot alle mennesker, og gi dem et verdig liv.