Døren stod på vidt gap, og lett røyk seg ut innefra. På gårdsplassen var moren din i snøen, i tynne inneklær. Vel inne fikk du akkurat slått av gasskomfyren i tide. En tom stekepanne var i ferd med å ta fyr.
«Julefreden senker seg», sier vi. Men, for mange pårørende til personer med demens er det ingen julefred å få. Snarere tvert om i disse dager.
Det var ingen julesanger på radioen om alle som gruet seg til jul, fordi den de skulle feire og tilbringe juledagene med, hverken husker hvem de er eller noen av tradisjonene.
Over 100 000 nordmenn har demens, og vi regner med at minst 300 000 er pårørende. Antagelig er det langt flere, om vi skal telle med alle som blir berørt, av venner, naboer og kollegaer.
For pårørende er demens en krevende sykdom. 60 prosent av alle med demens bor hjemme. De fleste pårørende bidrar derfor med like mange timer som det offentlige helsevesenet gjør, hver dag, hver uke, hele året. Også nå i juleferien. Trolig enda mer nå i juleferien.
Demenssykdommer tar mye kraft, både av innsats og bekymring. Det kan kjennes ekstra tungt nå i høytiden.
Når vi ser en vi er glad i, en som alltid har vært familiens sjef for julemiddagen, ikke lenger husker oppskriften på den perfekte surkålen.
Når vi opplevde at den som alltid har hatt ansvar for å hente julepynten på loftet, ikke husket hvor den var.
Når han som skulle stelle i stand til juleselskapet 1. juledag, ikke hadde husket å handle inn mat. Det blir så tydelig hvordan sykdommen har gått videre siden forrige jul.
Mange av julesangene handler om å komme hjem til jul, hjem til foreldre og barndomshjem.
For en del er det som møtte dem da de kom hjem til jul, en eldre mor eller far som har endret seg siden sist.
Noen har sett tegn, og fikk frykten bekreftet da vertinnen nølte. Hun visste ikke hvordan hun dekket bordet til julemåltidet.
Noen kom helt uforberedt da de så at familiens julekonge har abdisert. Han fikk ikke lenger til det han alltid har fikset tidligere.
Det kan kjennes utrygt å sovne på kvelden, fordi ens mor stadig går ut uten varme klær – natt som dag. Det kan kjennes utrygt å sovne på kvelden, etter at du oppdaget at faren din hadde tent i ovnen sist natt, uten å lukke opp spjeldet. Heldigvis vekket røykvarsleren deg – i tide.
Tilbud og avlastning kan ta ferie. Det kan ikke den som er pårørende. For mange er julen utmattende.
Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for mennesker med demens og deres pårørende. Gjennom vårt nettverk og telefontjenesten «Demenslinjen», har vi snakket med mange pårørende som gruet seg til jul.
Da julefreden senket seg, betydde det også at mye av det som gjør at dagene går rundt til hverdags, ikke var der. Det betydde at en allerede tøff hverdag ble enda tøffere.
Mange pårørende er selv eldre og kan ha funksjonsnedsettelser, sykdommer eller plager som tapper dem for krefter og overskudd.
Å ha en ektefelle med demens som kanskje er urolig om natten eller trenger hjelp til toalettbesøk, er en stor belastning. Pårørende som opplever mye belastning over tid, har økt risiko for selv å bli syke.
Som fellesskap trenger vi bedre hjelp til pårørende til personer med demens, slik at de kan klare å stå oppreist i en svært krevende situasjon. De trenger støtte, slik at ingen behøver å stå i dette alene.
Alle som har demens har krav på en kontaktperson i kommunen – en person som faktisk tar kontakt og spør hvordan det går. Den kontakten er også viktig for de pårørende.
I tillegg er det behov for mer avlastning, slik at den som er pårørende får rom til å hente seg inn. Det er viktig med påfyll og ladetid for å slippe å bli syk selv i en svært utfordrende tid. Andre henter seg inn i ferien. Når skal pårørende til de med demens gjøre det?
Jula er både en høytid og en tid som får oss til å kjenne etter litt ekstra. Vi kjenner på minnene og tradisjonene – og savnet etter det som var.
For noen var det å oppleve en tom stol ved julemiddagen, fordi den som pleide å sitte der er på sykehjem eller har gått bort. For andre satt det et menneske på stolen, men savnet etter den som pleide å sitte der, slik hun var, var kanskje like tungt.
Pårørende er en enormt viktig støtte for en med demens, og gjør en fantastisk innsats – både for sine nærmeste, men også for samfunnet som helhet. Støtten de gir gjøres av kjærlighet, men også av ansvarsfølelse. Men det er ikke nok. Dette holder ikke i lengden.
Personer med demens trenger etter hvert både mye hjelp og profesjonell helsehjelp. Nå er det derfor på tide at samfunnet også tar mer ansvar.
Pårørende kan ikke bare gi støtte. De må også få støtte til å klare å stå i dette – ikke bare i julen, men og i alle de andre dagene i årene som kommer.
