Det er selvsagt ikke slik at barn skal sendes hjemmefra for å bo på et barnehospice når livet går mot slutten, slik barnelege Einar Bryne ved Sykehuset Vestfold har hevdet her på Ytring.
For barn og unge som har behov for lindrende behandling og omsorg, legger vi til rette for at de kan få et tilbud hjemme, eller så nært hjemstedet som mulig.
På den måten kan de ha et hverdagsliv rundt seg og være mest mulig sammen med foreldre og søsken.
Catharina Dørumsgard, mamma til Oscar, skildrer hvordan sønnen døde hjemme, smertelindret, rolig og omsluttet av kjærlighet og omsorg fra familie og hjelpere fra palliativt team.
Hun er bekymret over manglende satsing på barnepalliative team og det hun oppfatter som ensidig fokus på barnehospice.
Skal få dø hjemme
Jeg er opptatt av å styrke tilbudet til barn og unge som trenger lindrende behandling og omsorg, og jobber for at det skal være et likeverdig tilbud i hele landet.
Alvorlig syke barn skal få være mest mulig hjemme og dø hjemme dersom det er ønskelig og praktisk mulig.
Men det er ikke alle som føler at de makter å følge opp et døende barn hjemme. Noen vil føle det tryggest på barneavdelingen eller på et barnehospice.
Noen barn er for syke til at de kan være hjemme, og må være på sykehus den siste tiden.
Et supplement
Barnehospice vil være et ekstra tilbud til dem som ønsker det. Det er et tilbud til hele familien, ikke bare den som syk. Søsken blir sett og tatt godt vare på.
Barnehospice er mer enn et sted der barn dør. Familien kan være der en periode for avlastning. Barnehospice kan bidra til at flere barn kan dø hjemme på en trygg og god måte.
I forbindelse med at vi arbeider med en stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg, reiser jeg rundt i Norge for å se på lokale tilbud. Det vil også være naturlig å besøke det barnepalliative miljøet ved Oslo universitetssykehus.
Dere som jobber med døende i norsk helsevesen gjør en fantastisk innsats. Det er tøft og krever mye å være i andres krise.
Å sitte ved et dødsleie. Å ta hånd om sørgende foreldre og søsken. Det har jeg enorm respekt for.
For at flest mulig skal få mulighet til å være mest mulig hjemme, har vi et tilbud om avansert hjemmesykehus for barn i Norge. Dette er et tilbud til alle barn, uavhengig av alder og diagnose. Avansert hjemmesykehus for barn tilbyr medisinsk behandling, sykepleie og opplæring for å trygge familien hjemme i stedet for på sykehus.
Barnehospice vil verken gå på bekostning av hjemmesykehus, lokale pleietilbud eller etablering av barnepalliative team. Det er et supplement.
Ikke en konkurrent
For meg er det helt avgjørende å legge godt til rette for familier med alvorlig syke og døende barn. Det handler ikke bare om å ta godt vare på det døende barnet, men på foreldrene, besteforeldrene og ikke minst søsken.
Både før og etter at de mister sin bror eller søster. Dette er opplevelser som setter preg på resten av livet.
Derfor mener jeg det er behov for å se nærmere på hvordan vi kan sørge for enda bedre lindrende behandling og omsorg til barn og deres pårørende. Jeg er opptatt av å legge til rette for mer valgfrihet i livets siste fase. Vi lytter til dem det gjelder.
Hvilke behov har disse familiene? Hvilke tjenester ønsker de?
Jeg er opptatt av at familier som skal miste et barn skal få det mest mulig slik de ønsker det selv, at de skal oppleve ro, trygghet og forutsigbarhet.
Da vil et barnehospice være et bra supplement til de tilbudene som allerede finnes og er under utvikling. Ikke en konkurrent.
Les de andre kronikkene i debatten om å etablere barnehospice i Norge:
