Før sommeren skal en ny helseregisterlov behandles i Stortinget. Denne vil bli avgjørende for hvilken nytte samfunnet kan få av opplysningene i helseregistrene. Helseregistre kan redde liv og gjøre det mulig å kartlegge både forekomst av sykdom og mulige årsaker.
I dag tar det svært lang tid å få alle tillatelser til å utnytte opplysningene i helseregistrene. Viktige oppgaver knyttet til rådgivning, helseanalyse og forskning for å fremskaffe ny kunnskap, blir derfor ikke utført på en tilfredsstillende måte.
Eksempelet influensavaksine
Under og etter influensapandemien i 2009 ønsket hele verden å vite om det var trygt for gravide å ta vaksinen. Vi i Norge hadde de nødvendige opplysningene i ulike registre. Alle instanser var positive og lovet å jobbe så raskt som mulig.
Likevel tok det nesten ett år å få alle tillatelsene i orden fra eierne av de aktuelle helseregistrene, fra Datatilsynet og fra etikk-komiteen.
Først da kunne forskere ved Folkehelseinstituttet finne at svineinfluensa-vaksinen som ble anbefalt alle gravide, ikke ga økt risiko for spontanabort eller dødfødsel. De viste også at gravide som fikk influensa i større grad enn andre, hadde økt risiko for fosterdød.
Så, da mistanke om sammenheng mellom influensavaksine og narkolepsi kom opp, ville forskerne selvfølgelig undersøke dette så raskt som mulig ved hjelp av helseregistrene. Men da måtte hele søknadsprosessen gjentas og behandles om igjen av de samme instanser. Det vil dermed ta flere år før disse analysene kan ferdigstilles, og vi kan få vite om det er en reell sammenheng.
Eksempelet hoftebrudd
Et annet eksempel er hoftebrudd (lårhalsbrudd) – en av de mest ressurskrevende enkeltdiagnoser på norske sykehus. Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder hyppighet av slike brudd. Et nettverk av norske forskere ønsket å finne ut mer om omfanget, utvikling over tid og årsakene til hoftebrudd.
Det tok nesten fire år å få alle tillatelsene til å utforske dette nærmere og å få dataene analyseklare.
Forskerne fant at hver time på døgnet blir en nordmann rammet av hoftebrudd og ett år etter er hver fjerde pasient død. Cirka 25 prosent av hoftebrudd-pasientene får et nytt brudd. Bare 15 prosent av hoftebrudd pasientene brukte medisin for å forebygge et nytt brudd i 2005, selv om slike medisiner kan halvere risikoen.
Ved hjelp av tall fra Reseptregisteret ønsket forskerne å finne ut hva som er årsaken til den lave medisinbruken – og om denne er redusert eller økt de siste årene. De ville også studere hvordan det går med alle dem som ikke får medisin – og hvordan ulike medisiner virker sammen.
Men etter to nye år med papirarbeid, stoppes prosjektet av dagens lover og forskrifter. Dette til tross for at opplysningene i registrene er samlet inn for å bedre folkehelsen. Den nye loven vil forhåpentligvis gjøre det mulig å få gjort denne viktige forskningen.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook
Sikker behandling – raskere
Det er verdt å understreke at bruken av norske helseregistre aldri har ført til integritetskrenkelser. Forskerne er ikke interessert i enkeltpersoner, men i forskjeller mellom grupper – for eksempel forskjeller mellom dem som spiser mye fisk og dem som ikke spiser fisk. Forskerne bruker forskningsfiler uten et eneste navn eller personnummer.
Likevel kan det altså ta år fra en søknad sendes, til det blir tatt en endelig avgjørelse slik at helseopplysningene kan analyseres. I mellomtiden går verdifull tid tapt. Nyttig kunnskap som kunne ført til bedre liv for mange, ser ikke dagens lys. Prosjekter av stor samfunnsnytte blir aldri startet. Opplysningene ligger i helseregistrene, men blir ikke utnyttet optimalt.
Formålet med den nye loven er å legge til rette for innsamling og bruk av informasjon om befolkningens helseforhold på en etisk forsvarlig måte. Det nye lovforslaget legger opp til enklere saksgang når det gjelder bruk av helseopplysninger, og samtidig foreslås det å styrke personvern og datasikkerhet. Det er fullt mulig å få til begge deler, det er opp til Stortinget.
Nåværende regjering ønsker å identifisere og eliminere «tidstyver». Da er et regelverk som gjør det enkelt og raskt å produsere ny og samfunnsnyttig kunnskap, et viktig bidrag.
I verdensklasse
Norske helseregistre blir sett på som en gullgruve av internasjonale forskningsmiljøer, fordi vi har landsdekkende registre som kan settes sammen og gi nyttig kunnskap. På denne bakgrunn kunne Norge vært i forskningsfronten på flere områder av stor verdi for folkehelsen.
Registerforskning er en meget skånsom måte å få ny kunnskap på. Den griper ikke inn i enkeltpersoners hverdag, og personvernet blir fullt ut ivaretatt i lover og forskrifter.
Vi håper Stortinget ser det store potensialet bruken av norske helseregistre har, og legger opp til et enkelt og effektivt system for å utnytte denne gullgruven. Få andre land har samme muligheter som Norge til å besvare viktige helsespørsmål, men få andre land har inntil nå hatt et så tungrodd system for å bruke dem.
