Kronikk

Håper vi har plass

Broren min er nederst på rangstigen i samfunnet vårt.

Fredrik og Stine

«Når andre barn lo av broren min, var jeg ikke redd for å si til dem: Tenk om det var broren din», skriver Stine Gjestvang (20) om storebroren Fredrik Gjestvang (30), som har sykdommen Angelmans syndrom.

Foto: Privat

Broren min, Fredrik, gir de lengste og beste klemmene. Han har Angelmans syndrom, som skyldes en genfeil på kromosom nummer 15. Det er både en psykisk og fysisk funksjonshemning.

Når noen spør, svarer jeg som regel at Fredrik er som en ettåring. Men det er en veldig forenklet forklaring. Fredrik kan så mye mer, men også så mye mindre, enn en som bare har levd ett år. Han har ikke den samme utviklingen som en ettåring.

Men broren min har erfaringer fra et 30 år langt liv. Han vet at harde pakker er bedre enn myke, og at en stor, blå bil betyr at det er pappas bil.

Broren min er nederst på rangstigen i samfunnet vårt.

Da debatten om endringene i abortlovens paragraf 2c gikk i fjor, var det et innlegg som gjorde inntrykk på familien min. Komiker Sigrid Bonde Tusvik skrev i Dagsavisen at når politikerne snakker om å stramme inn abortloven, må de først bevise at de har plass til alvorlig syke barn.

Latteren som treffer rett i hjertet

Fredrik har en egen, ikke-språklig måte å kommunisere med oss på. Som å dra armene våre dit han vil at vi skal bevege oss. Ofte er det mot skapet der sjokoladepulveret står.

Broren min er også ganske kresen. Vi har hatt mye pannekaker til middag, til min store glede. Og når Fredrik ikke har villet spise, har det hjulpet å putte sjokoladepålegg, tyttebærsyltetøy og ketchup på fiskekaker og poteter.

Det går litt tregere med Fredrik, men broren min er kanskje verdens blideste mann. Når han er glad, viser han det ikke bare litt, men med hele seg.

Og selv om barn med Angelmans syndrom har en forsinket utvikling, så var han først ute med én ting; å le en sånn ordentlig god latter som treffer deg rett i hjertet. Den latteren har han fortsatt.

Skal politikerne gjøre innskrenkninger i abortloven, må de også sørge for et bedre støtteapparat rundt alvorlig syke barn.

Vis at dere har plass

Broren min er nederst på rangstigen i samfunnet vårt. Foreldrene mine har jobbet hardt for at han skal få det samme tilbudet som andre barn har rett på, som barnehage, skole og SFO.

Mamma og pappa følte at de ikke alltid strakk til for oss andre barna.

De samme politikerne som vil stramme inn abortloven, kutter også i pleiepenger og spesialskoleplasser til barna som de ønsker at skal ha plass i samfunnet. Skal politikerne gjøre innskrenkninger i abortloven, må de også sørge for et bedre støtteapparat rundt alvorlig syke barn.

Foreldre med annerledesbarn bruker mye tid og krefter på å kjempe de samme kampene for barnet sitt om og om igjen.

Fredrik

«Latteren til Fredrik treffer deg rett i hjertet», skriver lillesøster Stine om storebroren.

Foto: Privat

«Tenk om det var broren din»

For meg var det helt normalt å ha en storebror som ikke var som alle andre. Fredrik var jo bare verdens blideste storebror, som noen ganger lugget og dro ekstra hardt i håret mitt, mens han lo verdens mest fantastiske latter. Men hvem har ikke eldre søsken som gjør det?

Jeg var veldig stolt av broren min. Når andre barn lo av ham, var jeg ikke redd for å si til dem: «tenk om det var broren din, da».

I dag har jeg bedre argumenter. Jeg vet hvor hardt mamma og pappa har kjempet for Fredrik, og hvor mye motstand de har møtt, fra politikere og ledere som aldri helt kan forstå hvordan det er å ha et funksjonshemmet barn.

Fredrik vet at harde pakker er bedre enn myke, og at en stor, blå bil betyr at det er pappas bil.

Broren min fikk ikke være like lenge i barnehagen som andre barn. Da søsteren min og jeg var ni år og ikke trengte SFO, var Fredrik helt avhengig av et heldagstilbud ut ungdomsskolen.

Foreldrene mine brukte hele somre på å få orden på skoleplass og SFO til høsten for Fredrik. Mens dette pågikk, sov ikke broren min om nettene. Fredrik var ti år første gang han sov en hel natt.

Det var et evig slit å få til et minimum tilbud av avlastning, for at vi også skulle kunne gjøre «vanlige» familieting, som å unne oss en ferie eller en helgetur. Foreldrene våre har vært på utallige møter som det ikke har kommet noe ut av, de har skrevet en haug med søknader til hjelpemidler og stønader.

Mamma og pappa følte at de ikke alltid strakk til for oss andre barna. Fredrik var et krevende barn. Det gjorde det vanskelig for besteforeldrene våre å være barnevakter. Det var avgjørende å få hjelp av kommunen.

Fredrik og Stine

«Fredrik vet at harde pakker er bedre enn myke», skriver Stine Gjestvang om storebroren Fredrik Gjestvang.

Foto: Privat

Et annerledes liv

Broren min er helt avhengig av hjelp 24 timer i døgnet. Han er avhengig av at noen steller ham, hjelper ham med å spise og støtter ham når han går.

Fredrik har det best når hele familien er samlet. Han gir så mye til oss og dem som jobber med han. Som pappa sier: «Vi har jo ikke akkurat blitt ødelagt av å ha et annerledes barn. Tvert imot.»

Jeg er glad for at Fredrik er fornøyd. For han er livet godt å leve selv om det er et annerledes liv.