Gi hjelp nå!

Hei Ingvild Kjerkol,

Det er meg igjen. Jeg skrev brevet «Et liv i permanent Lockdown» til deg første uken din som helseminister høsten 2021. Der ba jeg om endring og bedring for oss som ligger bortgjemt i mørke rom. Du svarte meg og skrev: «mens vi venter på bedre behandling vil jeg gjøre det jeg kan for at dere som er syke skal få gode liv.»

Nå ber deg følge opp og redde Aurora, før det er for sent. For henne handler det ikke om retten til et godt liv. Det handler om retten til liv.

Jeg skriver på vegne av Aurora, og med hennes tillatelse, fordi hun er så syk at hun ikke klarer det selv.

Bare én av oss får hjelp til å «overleve»

Aurora lider i likhet med meg av svært alvorlig grad av ME. Sykdommen gjør oss invalide. Vi er avhengige av andre til alt, fra å tømme blæra til å få i oss næring. Symptomene er horrible og alle belastninger gjør stor skade. I februar 2022 ble Aurora plassert på institusjon i Oslo av bydelen hun bor i. Der har hun vært mot sin vilje i 15 måneder. Situasjonen er uholdbar, og hun blir drastisk dårligere av å være der.

FNs menneskerettigheter slår fast at funksjonshemmede selv skal velge boform – og med hvem de vil bo. Dette blir brutt i Auroras tilfelle. Forholdene har vært uforsvarlige helt fra starten. Institusjonen der hun bor har selv uttrykt at de ikke har kompetanse og ressurser. Kompetanse på vår tilstand finnes ikke på sykehjem

Aurora blir bare sykere og sykere av feilbehandlingen hun mottar. Jeg har selv erfart på kroppen hvor ille det kan gå når forsvarlig helsehjelp nektes. Aurora beskriver grov umyndiggjøring og daglige brudd på grunnleggende behov.

Hun som en gang var en talefør ung politiker, har i dag mistet evnen til å snakke. Språket hun har lært seg å kommunisere med via tegn i hånd blir hun nektet å bruke der hun bor.

Hun får kun lov til å kommunisere gjennom ark og tusj, selv om det gjør vondt for henne å skrive slik og tapper henne for krefter. Uten å kunne se fordi de ansatte bruker for mye lys, skriver Aurora beskjeder som ofte blir helt uleselige.

Hun får ikke til å åpne korken på tusjen selv, når kroppen hennes ikke fungerer som den skal og bare en av armene fungerer så vidt. På dårlige dager klarer hun heller ikke å gripe rundt tusjen.

LES OGSÅ: Aurora tvunget til å bo på sykehjem

Alle instanser er prøvd, men hjelpen uteblir

Jeg har fulgt Aurora i over et år. For hver gang jeg hører et livstegn blir jeg mer og mer bekymret for at hun ikke kommer til å overleve. Det siste jeg hørte var at de ansatte ikke får i henne forsvarlig næring. Det verste er at hennes umenneskelige lidelse er helt unødvendig, og kunne helt enkelt vært stanset. For hjelpen hun ønsker seg finnes.

I nabokommunen Bærum ligger jeg med døgnbemannet pleie i mitt eget hjem. I motsetning til Aurora får jeg nå oppfylt min lovfestede rett til Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) gjennom hele døgnet, som kan ta hensyn til meg og min tilstand. Det er et minimum av det som trengs for å holde mennesker som oss i livet.

BPA gir mulighet til persontilpasset spesialpleie som ingen institusjon kan tilby. Det er denne livsviktige hjelpen Aurora trenger og har krav på, men blir nektet.

Bydelen har vist seg uegnet til å ivareta en av sine borgeres grunnleggende menneskerettigheter. I november sto en samlet opposisjon frem og ba helsebyråden rydde opp. 5 måneder senere er situasjonen uløst og mer kritisk enn noen gang. Alle instanser er prøvd, ingen tar ansvar.

Aurora og alle som henne risikerer livet sitt i påvente av hjelp som finnes og som de har krav på. Hvis ikke du tar ansvar nå, hvem vil gjøre det da?

Rettigheter – et stykke blekk på papir

I 1998 henstilte Stortingets sosialkomite til regjeringen å fremme forslag til tiltak slik at alle unge funksjonshemmede som ønsket å flytte ut av sykehjem fikk det innen 2005, og at ikke nye unge skulle komme til ufrivillig.

25 år senere er problemet ikke løst. Snarere økte andelen unge plassert på sykehjem mot sin vilje i 2020–2021.

For de det gjelder er det et helvete, i et større perspektiv, en nasjonal tragedie.

For de som bestemmer at hun ikke får hjelp har det ingen konsekvenser. For Aurora og hennes familie står det om livet. Det kan ikke være opp til hver kommune å spille russisk rulett med menneskers liv. Å unnlate å gi livsviktig helsehjelp må få en konsekvens.

Et siste rop om hjelp!

Siste utvei, i et desperat forsøk på å overleve, er å ty til privat veldedighet. Det er ikke en velferdsstat verdig.

Ingvild Kjerkol, du er landets øverste sjef for helse og omsorg. Jeg ber deg gripe inn før det er for sent. Deretter sikre at dette ikke skjer med noen andre igjen.

Overgrep som de som begås overfor Aurora skjer hver dag, med mange mennesker, i kommuner landet over. Slik det er nå er ikke disse menneskene og deres rettigheter verdt mer enn blekk på et stykke papir. Vi kan bedre. Aurora og alle som henne har ikke tid til å vente lenger, de trenger et adekvat helsetilbud akkurat nå.

Kjære helseminister. Vi står overfor et valg. Hvordan denne historien ender er med på å definere oss som samfunn.

Det er tross alt ikke et spørsmål om hvem som har ansvaret, det er et spørsmål om når dere tar det. Hvis ikke noe gjøres, risikerer vi at utfallet av historien blir at Aurora dør av feilbehandling. Er det til å leve med?

LES OGSÅ: