Kronikk

Frisk, du liksom

Jeg er ødelagt av behandlingen som reddet livet mitt.

Anne Marit Igelsrud m barn

Når mannen min må ut og ta «økta» på gården eller følge opp der jeg ikke strekker til, så overlates ofte ungene til hver sin iPad, mens jeg tar sterke smertestillende, skriver kronikkforfatteren.

Kreftfri! Etter 36 strålinger og fem cellegiftkurer så kunne legen fortelle at det ikke lenger var tegn til kreftceller i den nedbrutte kroppen min. Svulsten på åtte centimeter var ryddet av veien gjennom et helvete av kvalme, smerte, slapphet, hjemlengsel og trua på at det snart var over.

Kreftfri er ikke det samme som frisk

Sju uker av sommeren 2016 var tilbrakt på St. Olavs hospital i Trondheim. Permisjon i helgene ga etterlengtet nærhet til barna på to og fire år, og en kjærlig armkrok av han som egentlig skulle blitt ektemannen min den 9. juli dette året.

Vi måtte utsette bryllupet, men det var jo bare en ørliten bagatell i den uvirkelige sammenhengen.

Etter flere uker på sofaen var jeg endelig klar for å bygge meg opp igjen. Nå var det på tide å ta tilbake livet og hverdagen. En slow start fylt med fysioterapi, opptrening og noen timers jobbing i uka var helt perfekt.

Selv om jeg egentlig følte at forventningskravene kom i bråeste laget, så var det ingen som sa at ting ikke funka, og drømmejobben var tross alt verdt å stå på litt ekstra for.

Arbeidsprosenten økte. Men hodet fulgte kanskje ikke helt med. Lederjobben var krevende å fylle, og plutselig var jeg ikke lenger arbeidsfør. Jeg var langtidssykmeldt, med dårlige utsikter for en videre karriere. For en utrøstelig sorg og for et ubeskrivelig nederlag.

Reportasjer om kreftfriske som sykler Trondheim-Oslo er som en rød klut for meg.

Smertene økte og det lille overskuddet jeg hadde forsvant.

En kropp forvridd i fosterstilling på sofaen med grusomme magesmerter som bare kunne lindres med sterke morfinpreparater. MR-undersøkelser avdekket omfattende stråleskader i bekken, tarmer og muskulatur. Jeg var ødelagt av behandlingen som hadde reddet livet mitt.

Det er få som forstår hvordan det føles, men vi blir stadig flere. En av tre får en kreftdiagnose i løpet av livet.

I dag er det over 263 000 mennesker i Norge som lever videre etter kreftdiagnose, og av disse får en av tre senskader i ulik grad. Mange har grusomme ettervirkninger, og altfor mange av oss blir kasteballer i et system som er svært dårlig tilpasset langvarige behandlinger og rehabilitering.

Da jeg fikk beskjed om at jeg måtte forberede meg på et tøft halvår etter at diagnosen var fastslått, hadde jeg aldri kunnet forestille meg hvor jævlig det skulle bli.

Hovedfokuset var full kurasjon, og jeg var nok ikke veldig mottakelig for å høre om det som kunne komme etterpå, for senskader er noe som skjer «de andre» og ikke meg.

Men gradvis skjedde det meg. Nå starter ofte dagen med å bryte seg ut av senga for å være med å få barna klare for skole og barnehage. Fordi jeg gjerne vil.

Varme klemmer og et stort vemod når de forsvinner ut døra, mens jeg rydder opp, ser litt tv, sjekker Facebook og nyheter, setter på en klesvask og går og legger meg igjen, tom for krefter.

Drømmejobben var tross alt verdt å stå på litt ekstra for.

Latter og familiehygge ved middagsbordet kan avbrytes av at jeg styrter på badet med intense magesmerter. Og når mannen min må ut og ta «økta» på gården eller følge opp der jeg ikke strekker til, så overlates ofte ungene til hver sin iPad, mens jeg tar sterke smertestillende og går til sengs igjen.

Fastlegen har gjort sitt beste, men har både korte konsultasjoner og manglende spesialkompetanse.

Jeg ble derfor henvist til klinikk for senskader som var åpen en dag i uka. Etter lang ventetid fikk jeg hjelp av flinke spesialister. Klinikken er nå nedlagt, til tross for at sånne som meg trenger denne typen tilbud noe helt enormt. For vår egen del, for familiene våre og for arbeidsplassen vår.

Vi trenger et pakkeforløp. Et system som sørger for å følge opp senskadene som oppstår etter man er kreftfri. Hvor fastlegen henviser til spesialister som innen en viss tid skal tilrettelegge individuell behandling for den enkelte pasient, siden senskader rammer på ulikt vis, i ulik grad og på ulike tidspunkt.

Jeg er heldig og fikk nytt håp etter rehabilitering på Røros. Der ble jeg tatt på alvor av noen av de dyktigste spesialistene i landet. Det er galskap, det er samfunnsøkonomisk uetisk og det er en tragedie for dem som ikke får denne typen tilbud, når det faktisk finnes kapasitet, men ikke bevilges midler.

Det er vanskelig å forklare at man er «frisk» igjen, uten å være frisk.

Forventningene fra omverden er så store. Reportasjer om kreftfriske som sykler Trondheim-Oslo, jobber fullt og som trener seg proppfulle av overskudd og livskvalitet kan virke som en rød klut for meg. Jeg føler meg bare enda mer ubrukelig. Livredd for at folk ser på meg som lat og selvmedlidende.

Plutselig var jeg langtidssykmeldt med dårlige karriereutsikter.

Jeg som var et ja-menneske og den som hjalp andre, har blitt en helt annen. En fremmed. Konstant sliten med sterke smerter, litt deprimert og sur. I tillegg så ser jeg skikkelig feit ut, opphovnet av lymfødem som jeg er.

Når jeg skal på butikken, til fysioterapeut eller være supporter på skirenn må jeg planlegge og hvile meg på forhånd, og ikke legge noen planer for kvelden eller dagen etterpå.

Det er vondt å ofte si nei til sosiale opplevelser og aktiviteter man så gjerne ville deltatt på.

Jeg må akseptere at livet ikke blir som jeg hadde tenkt. Selv om det ikke akkurat nå innebærer deltakelse i arbeidslivet. Livet er det som skjer på godt og vondt, og jeg er tross alt takknemlig for at jeg lever og får oppleve at ungene mine vokser opp.

Men kreftfri er ikke det samme som frisk, statsråd Høie. Det er på tide å sørge for et pakkeforløp for senskader. Øk antall plasser på rehabilitering, sørg for å utdanne flere leger og mer helsepersonell med spesialisering og ikke minst: Vær rustet for en tsunami av kreftoverlevere.

Dere er allerede for seint i gang!