NRK Meny
Kronikk

For «frisk» til behandling

Sykdommen til mannen min har kostet staten flere millioner kroner. Likevel får han ikke behandlingen som kan hjelpe.

John Andreas Karlsen

John Andreas Karlsen har hatt MS i ti år. Han er ufør, men for «frisk» til å få stamcellebehandling mot sykdommen i Norge.

Foto: Privat

Omtrent 300 mennesker i Norge får multippel sklerose (MS) hvert år og det finnes til sammen rundt 10 000 som har sykdommen i Norge. De fleste nye tilfellene er unge mennesker som da har en mørk framtid i møte. Prognosene ser ikke bra ut. Noen ender i rullestol. Flere får alvorlige depresjoner. En del sliter med kognitive funksjoner, og cirka en tredel blir uføre.

Jeg er selv gift med en mann som har MS. Drømmen er å kunne vandre sammen. Å dra på fjellturer og fisketurer uten at det er handikapp-tilpasset, men det går ikke nå. John Andreas har hatt sykdommen i snart ti år og hverdagen er preget av det. Han er ufør og klarer ikke gå lange strekninger uten hjelpemiddel.

Les også: Dro til Russland for å bli frisk

Koster millioner

Bremsemedisinene han har fått i løpet av disse årene har kostet den nette sum av rundt to millioner norske kroner. Det er mer enn en fjerdedel av hva stamcelletransplantasjon koster i Norge. I tillegg gikk han over på arbeidsavklaringspenger fra NAV i omtrent tre år etter at han fikk sykdommen. I september for snart tre år siden ble han såkalt ung ufør. Han har dermed kostet staten flere millioner kroner.

Drømmen er å kunne vandre sammen.

En stor del av disse utgiftene kunne antagelig vært spart. Behandlingen med stamcelletransplantasjon ved Haukeland koster rundt 450 000 kroner per pasient. Såfremt behandlingen er vellykket, blir det straks mye mer lønnsomt enn å bruke mange hundre tusener kroner per pasient hvert år.

For frisk

En svensk forskningsrapport viser at det fire år etter behandlingen ikke var noen tegn til sykdomsaktivitet hos 70 prosent av dem som var behandlet. I Sverige er metoden blitt brukt til å behandle MS siden 2004, og der tilbys den til MS-syke som et alternativ til enkelte typer bremsemedisiner. Risikoen ved behandlingen er ikke større i utlandet enn i Norge, men nevrologene vet for lite om hvilke behandlingsmetoder som brukes andre steder.

Man føler seg så utilstrekkelig som tyr til kronerulling for å samle sammen nok penger, men det er eneste utvei vi har.

Norske helsemyndigheter har vedtatt å tilby stamcellebehandling til en liten gruppe MS-pasienter hvert år, om finansieringen kommer i orden. Kravet er at de følger visse kriterier for å få behandlingen, noe John Andreas ikke gjør. Han er for «frisk» til å behandles i Norge, og vi er villige til å ta sjansen i utlandet, for det er eneste utvei.

Eneste utvei

Mange nordmenn gjør akkurat det: reiser til utlandet for behandling, noe de må bekoste selv. Rundt 80 personer har dratt og mange står på venteliste. Mange starter opp innsamlingsauksjoner og «tigger» til seg pengene når det ikke finnes andre muligheter.

Frykten man har hver dag er at han skal bli dårligere.

Vi sitter selv i den situasjonen. Som ung ufør har man ikke så store sjanser mot samfunnet. Man føler seg så utilstrekkelig som tyr til kronerulling for å samle sammen nok penger, men det er eneste utvei vi har. Får vi ikke samlet inn nok penger får heller ikke John Andreas behandlingen. Da finnes det heller ingen sjanse for at han kan komme seg ut i jobb igjen, noe som ville hjulpet på livskvaliteten til oss begge.

Frykten

Håpet nå er å kunne få behandling for å stanse sykdomsutviklingen så han slipper å ende opp i rullestol. Selv ikke med stamcelletransplantasjon er det sikkert all funksjonen kommer tilbake, men sjansen for at sykdommen stoppes er stor. To timer hver uke bruker han på fysioterapi for å prøve å vedlikeholde muskelfunksjonen,

Hver dag frykter vi at han skal bli dårligere. Kommer han til å orke å være med på det vi har planlagt? Finnes det overskudd til trening om han går en tur med hundene? Kan han ta hånd om et barn om vi fikk et? Spørsmålene er mange, men en ting vet jeg. Vi er villige til å ta risikoen med å reise til utlandet for å stoppe utviklingen av sykdommen.

Følg debatten: @NRKYtring på Twitter og NRK Debatt på Facebook