Min datter har CP og sitter i rullestol. Hun trenger hjelp til alt i hverdagen. For litt over to år siden flyttet hun i egen bolig. Det var fint og flott. Siden har det gått nedover. Med bemanningen, og med livet hennes. Min datter lever et liv, men det er langt fra verdig, og det er en stund siden det var det.
Ikke det at de som jobber med henne ikke gjør en god jobb. Det gjør de. Mer enn en god jobb. De er løsningsorienterte og gjør det beste ut av det meste. Det er ikke der det ligger. For nå er bemanningen så redusert at vi er på nippet til å kalle det tilbudet hun snart får, for en fare for liv og helse. Og i et møte med kommunen i mai ble vi varslet om at det kunne komme ytterligere innstramninger.
Krav på et verdig liv
Da min datter ble født ble det brukt mange ressurser til å redde hennes liv. Men til hva? Det er flott å bo i et samfunn som verdsetter livet høyt. Men vondt når verdigheten til et ungt menneske ikke prioriteres.
Vi er bosatt i Trondheim. Tilbudet man får varierer fra kommune til kommune – noen foreldre har det kanskje lettere enn oss, noen enda vanskeligere. Men det er ikke tvil om at ressursene vi i Norge bruker på ungdommer som min datter, langt fra er nok til å gi dem et liv som er vårt samfunn verdig.
Bestemmer ikke egen leggetid
Situasjonen i dag er langt fra god nok. Mange dager får ikke min datter bestemme selv når hun vil legge seg. Det bli avgjort av andre. Noen ganger klokken åtte, noen ganger veldig sent – det kommer an på når det passer inn i arbeidsflyten til dem som er på jobb.
- Kommunalråden i Trondheim svarer:
Kommer det ytterligere kutt blir det enda verre, og det vil gå ut over bemanningen. Når skal min datter da spise middag? Ikke når hun selv vil. Kanskje kommer hun til å være sulten klokken to, tre eller fire, men må vente til klokken seks.
Må sitte hjemme
Hva skal hun gjøre på fritiden? Skal hun gjøre som andre 22-åringer? Nei, hun kommer ikke til å delta på noe som helst. For det er ofte ikke folk nok på jobb til å hjelpe henne med å komme seg ut.
Kommer hun til å dra på onsdagsklubb, ukas høydepunkt? Nei. For det er det ikke bemanning til. Kommer hun til å dra på kino? Nei. For det er det ikke benamming til. Kommer hun til å komme seg ut for å gå en tur i nærmiljøet? For å kjenne sola eller regnet i ansiktet? Nei. For det er det ikke bemanning til. Min datter skal sitte hjemme – dag ut og dag inn.
Alene hjemme
Men da blir vel dagene hjemme fylt med gode aktiviteter? Nei, slik blir det ikke. Til det er det for lite folk på jobb. Hun kommer til å bli plassert foran tv-en, som hun så ofte blir. Ikke det at det er feil å se på tv. Men ikke alltid, for ei jente på 22.
Hun sitter kanskje der foran tv-en i mange timer. Sulten. For så å legge seg klokken åtte. Dagen etter kan det være hun ikke får stå opp før elleve. Eller kanskje senere, fordi det må passe med arbeidsflyten til de som er på jobb.
Kampen vi må ta
Ferie har vi for lenge siden skjønt at det ikke kommer til å bli noe av. For ferie, har vi fått beskjed om, er ikke en menneskerettighet. Så den kampen er slagen.
Men kampen for en verdig hverdag, den kampen skal vi ta. Den kampen må vi ta. Vi kan ikke være bekjent av at dette skal være det tilbudet vi gir ungdom i vårt samfunn.
Så uendelig trist
Hva mener jeg er det minste hun har krav på? Jo, et liv verdig en ung jente som står i starten av voksenlivet. Et liv hvor hun kan bestemme selv. Leve slik hun vil. Stå opp og legge seg når hun vil.
Et liv der hun kan være sosial, se på tv eller bake om hun vil. Kjøre slalåm – ja, for det gjør hun nå, når det passer henne. Gå på kafe når hun vil. Gå på jobb når hun må. Eller være alene om hun vil det.
Er det for mye å be om at min datter blir sett som noe mer enn et tall i et budsjett hos kommunen?
Som mor er jeg bare så trist, så uendelig trist. Selvsagt trist for at min datter ikke har en kropp som fungerer. Men bare så uendelig mye mer trist fordi hun ikke, til tross for sin CP, kan ha et verdig liv.
Les også:
