Kronikk

Et reddet liv skal også leves

Mange barn som overlever kreft, må leve resten av livet med senskader. De får ikke den oppfølgingen de fortjener.

Child with cancer. Ill.foto

De aller fleste barn som får kreft, overlever sykdommen. Men tilbudet om behandling av senskader er langt fra godt nok, skriver kronikkforfatterne. (Illustrasjonsfoto)

Foto: frantab / Shutterstock/NTB

Kreft setter spor lenge etter at kreftbehandlingen er over. Alle som har vært rammet av kreft, enten som pasient eller pårørende, vet hva senskader er. Skader etter kreftsykdommen eller behandlingen.

I dag overlever 74 prosent av alle voksne som får kreft og 86 prosent av alle barn som får kreft.

Det er tall som gleder hjertene våre. Det betyr samtidig at stadig flere mennesker – 300.000 voksne og 5600 barn, for å være nøyaktig – skal leve gode liv etter sykdommen.

Barna er kreftfrie, men ikke nødvendigvis friske. Mange må leve med senskader resten av livet. Resten av livet betyr i praksis hele livet når du får kreft som femåring.

Nettopp derfor er det ekstra viktig å sørge for at barna, ungdommene og familien deres får god og systematisk oppfølging av fagpersoner som kan tematikken godt.

Langt ifra alle får den oppfølgingen de trenger.

Det haster

I dag er tilbudet mangelfullt, for å si det mildt. Det er kun Helse sør-øst ved Oslo universitetssykehus som har et slikt fagmiljø, og deres pasientgruppe er i all hovedsak voksne.

I de nasjonale anbefalingene for oppfølging av barnekreft, anbefales oppfølging i cirka ti år etter avsluttet behandling. Slik situasjonen er i dag, får langt ifra alle den oppfølgingen de trenger.

Det haster å få dette på plass, for vi har ingen å miste. Hverken liv eller fremtidige borgere som utgjør en viktig ressurs i samfunnet.

Resten av livet betyr i praksis hele livet når du får kreft som femåring.

Omfattende skader

Senskadene som barn og unge erfarer er mange og varierte, og de kan være alt fra noenlunde greie å håndtere til svært omfattende og plagsomme.

Eksempler er kognitive utfordringer knyttet til hukommelse og læring, vedvarende trøtthet og slapphet, og vanskeligheter med balanse, motorikk og bevegelse.

Disse barna trenger hjelp slik at de ikke får utfordringer i skolen eller i arbeidslivet. Det kan forhindre sosiale utfordringer knyttet til vennskap, kjæresteforhold og relasjoner til dem rundt.

Mangelfull informasjon

Det er ofte utfordrende å avdekke og kartlegge senskadene av kreftbehandling hos en kreftoverlever.

Noen får senskader umiddelbart etter behandlingen og kan oppleve at de avtar over tid, mens andre utvikler senskader opptil 10–30 år etter at behandlingen er avsluttet.

Mange må leve med senskader resten av livet.

Noen senskader finnes det heldigvis behandling og oppfølging for. For andre finnes det i dag ingen behandling.

Da må man etter beste evne tilpasse seg «den nye normalen». For å klare dette er informasjon og oppfølging helt avgjørende.

For å få mer kunnskap har Kreftforeningen og Barnekreftforeningen de siste årene gitt titalls millioner til forskning på senskader.

I tillegg til å gi midler til forskning, har vi også hatt en rekke temamøter, aksjoner og kampanjer for å spre informasjon og gi kreftoverlevere muligheten til å dele erfaringer.

Nå må kunnskapen bli satt ut i livet.

Store grep må til

Alle kreftoverlevere med betydelige senskader har krav på et like godt tilbud – uavhengig av hvilken helseregion de tilhører.

I 2012 vedtok Helse Midt-Norge å legge til rette for et tilbud for forebygging og behandling av senskader. Ni år senere står kreftpasienter fremdeles uten et poliklinisk tilbud. Dette er svært kritikkverdig.

Barna er kreftfrie, men ikke nødvendigvis friske.

Det er på tide at alle de regionale helseforetakene etablerer kompetente fagmiljøer og at regjeringen kommer på banen. Det står tross alt i den nasjonale kreftstrategien for 2018–2022 at pasienter med senskader skal få utredning, behandling og oppfølging.

Vi forventer store grep, spesielt for de små.