ME-pasienter har ligget overlatt til seg selv i mørke rom i flere tiår. Mens samfunnet åpner opp og folk danser i gatene, fortsetter tusenvis av nordmenn å leve i permanent lockdown. Jeg er en av dem.
Jeg heter Emilie og er 23 år. Jeg er en ung kvinne med ambisjoner, håp og drømmer, og et ønske om å bidra i samfunnet. I mange år har jeg levd med en uhelbredelig, invalidiserende sykdom.
Jeg kan ikke gå eller snu meg selv i senga. Jeg har aldri vært på byen eller hatt et one-night stand, men jeg er vant til at fremmede mennesker vasker underlivet mitt. Jeg er en av de som endte opp som landets sykeste ME-pasienter.
Forrige uke tok en ny helseminister over nøkkelen fra Bent Høie. Ingvild Kjerkol fra Arbeiderpartiet blir helseminister nummer seks som har styrt mens jeg har vært alvorlig syk. Ingen av dem har tatt grepene som trengs for å forske fram en kur, eller for å lindre i ventetiden. Jeg håper seks blir det magiske tallet.
ME er en alvorlig multisystemisk biologisk sykdom. Siden 1969 har sykdommen vært klassifisert som en nevrologisk lidelse. Energiomsetningen i cellene er defekt. Kroppen restituerer ikke normalt ved hvile, og overanstrengelser fører til forverring.
Å leve med svært alvorlig ME er som å leve fengslet i en kropp som frarøver deg livet. I Norge er det mellom 10 000 og 20 000 ME-syke. En fjerdedel har alvorlig eller svært alvorlig grad. Det vil si at 2500–5000 er sengeliggende på heltid. Vi er mange.
Til tross for et enormt lidelsestrykk og rekordlav scoring på livskvalitet blir det nesten ikke bevilget penger til forskning på ME sammenliknet med sykdommer av lignende alvorlighetsgrad.
Forskning er dyrt, men forskningsmangel er dyrere. Pleie, trygd og tapt arbeid koster. Forskning på behandling vil lønne seg. Det finnes forskning på ME i Norge og særlig på Haukeland gjør de nye funn. Men videre forskning krever finansiering. Myndighetene må på banen.
Noe av det verste er følelsen av at myndighetene aksepterer situasjonen, til tross for gjentatte rop om hjelp. Jeg føler meg maktesløs og verdiløs. Dette brevet er mitt siste håp om å nå dere med mulighet til å gjøre noe med situasjonen til landets sykeste.
I mellomtiden krever ME mange unge liv.
Det er den største årsaken til langtids skolefravær hos barn og ungdom. Selv fikk jeg ME som niåring. Det har gått ti år siden jeg var frisk nok til å gå på skolen. Jeg har aldri tatt eksamen. Jeg har aldri hatt en jobb. Jeg har ingen CV, bare haugevis med journaler.
Da jeg var nitten forverret sykdommen seg drastisk. Mens vennene mine dro ut i verden og startet studier, måtte jeg venne meg til at fremmede hjalp med alt fra matinntak til hygiene. Noen av pleierne er like gamle som meg. De skal bli økonomer, sosionomer og psykologer. Jeg skal bli matet, skiftet bleie på og snudd.
Pårørende kjempet en lang kamp mot kommunen for å få et forsvarlig antall timer med pleie. Samtidig jobbet de på skift med å pleie meg, men det var ikke nok. I ti måneder var det ingen til å hjelpe meg om natten når jeg trengte å snu meg eller gå på do. Det gjorde meg mye sykere å ikke få den hjelpen jeg trengte.
Jeg mistet også spesialisten som hadde fulgt meg halve livet fordi jeg var blitt voksen og måtte klare meg selv. Så mistet jeg tilbud fra psykolog. Det fantes ingen helsetilbud for så alvorlig ME-syke som meg. Min historie er ikke unik. Konsekvensene av å ikke få livsnødvendig helsehjelp er store. Selv fikk jeg en tilleggsdiagnose som følge av dette: posttraumatisk stresslidelse.
To av de vanligste dødsårsakene blant ME-syke er organsvikt og selvmord. De sykeste er mest utsatt. Jeg forstår dem. Det er ingen selvfølge at jeg er her i dag. Hvor mange liv er vi komfortable med å miste?
Kjære helseminister Ingvild Kjerkol, her har du fem tiltak for et ME-løft
1) Mer biomedisinsk forskning og økning av midlene til ME-forskerne på Haukeland.
2) Kompetansetjenesten for CFS/ME må få en ny ledelse som holder seg oppdatert på forskning og har støtte i pasientgruppen.
3) Alle ME-pasienter og spesielt de sykeste må få oppfølging av en spesialist på feltet og psykolog ved behov.
4) ME-syke barn og unge må følges opp av et tverrfaglig helseteam som kan forebygge tilleggsbelastninger og hjelpe til med aktivitetsavpasning.
5) Det må opprettes sengeposter på pleiehjem for de sykeste ME-pasientene, med helsepersonell som er spesielt opplært til pleie av ME-syke.
Åtte år med borgerlig regjering har ikke ført til endring eller bedring for de sykeste ME-pasientene. Derfor henvender jeg meg til den nye helseministeren:
Vi trenger at du anerkjenner at situasjonen til ME-syke er uholdbar og at vi er verdt å redde. Vi trenger at du tar ansvar og sørger for at vi får forsvarlig helsehjelp. ME-syke har ligget overlatt til seg selv i flere tiår.
Vær så snill å bli den som lytter og hjelper oss nå. Ikke med tomme løfter – men med handling.
Takk.
