Persontilpasset medisin innebærer at helsepersonell bruker opplysninger om dine arvelige egenskaper, ditt DNA, for å skreddersy forebygging, diagnostikk og behandling til akkurat deg.
I dag er det ofte slik at alle som lider av samme sykdom får de samme helserådene og legemidlene. Men hver enkelt person er genetisk forskjellig og kan respondere ulikt på behandlingen. Med persontilpasset medisin er håpet å kunne gi råd og behandling som er bedre tilpasset deg.
Dagens situasjon
Den offentlige debatten om genetiske undersøkelser og persontilpasset medisin preges av ytterpunkter.
Generalisert og forenklet kan disse beskrives slik: På den ene siden står de som forfekter retten til ikke å vite, og som kan synes motvillige til å vurdere andre synspunkter. På den andre siden står de som snakker om de medisinske og teknologiske mulighetene og nedtoner utfordringene.
Helsemyndighetene publiserte nylig en slik teknologioptimistisk rapport om persontilpasset medisin. Fremstillingen av de etiske, juridiske og helseøkonomiske aspektene i rapportutkastet møtte sterk kritikk i innspillsrunden – blant annet fra Helsedirektoratet – for å være mangelfull.
La oss ha det helt klart: Persontilpasset medisin kan komme til å by på gode muligheter for helsen, og det er også viktig å ivareta retten til ikke å vite. Nå er det imidlertid på tide å ta debatten et skritt videre. Det vi trenger er en løsningsorientert, opplyst og balansert debatt om nåtidens utfordringer. La oss gi noen eksempler på hva du bør vite noe om.
FØLG DEBATTEN: NRK Ytring på Facebook.
Ditt DNA kan bli kartlagt
Kartlegging og tolkning av hvert menneskes DNA er nøkkelen til å kunne tilby persontilpasset medisin. Hvis persontilpasset medisin innføres i Norge kan det bety at ditt DNA kan bli kartlagt når du søker helsetjenester, og som nevnt må du da ta stilling til hvor mye du er villig til å vite om din genetiske disposisjon for sykdom.
Slik informasjon er som oftest usikker, og du må spørre deg hvordan du vil oppleve denne usikkerheten. Du må selv velge hva som er riktig for deg å få vite.
LES OGSÅ: Medisin for dine gener
Vil ha tilgang til DNA-opplysningene dine
Det er ikke bare du som kan ha glede av opplysninger om ditt DNA. Dine nærmeste kan ønske (eller ikke ønske) å vite om du har genetiske varianter som kan ha betydning også for dem. DNA-opplysninger kan dessuten være nyttige for forskere som ønsker å forstå hvordan og hvorfor sykdom oppstår. Det betyr at du må ta stilling til hvem du ønsker å dele DNA-opplysningene dine med.
Etter dagens lovgivning begrenses tilgangen til dine DNA-opplysninger for noen aktører, så som forsikringsselskaper og arbeidsgivere. Det er ikke sikkert at det alltid kommer til å være slik. Noen argumenterer for at forsikringsselskapers tilgang til dine DNA-opplysninger ikke bør begrenses.
Andre vil uansett kunne få tilgang til dine DNA-opplysninger dersom de får en rettslig kjennelse. Det er sannsynlig at politiet og mennesker som ønsker å få foretatt farskapsanalyse av en avdød, vil være blant dem som vil ønske tilgang til fremtidige DNA-databaser i helsevesenet. Dette illustrerer behovet for gjennomtenkte løsninger på feltet.
DNA-opplysningene dine må behandles forsvarlig
Vi kan aldri gardere oss helt imot sikkerhetsbrudd. Det er umulig å eliminere risikoen for uautorisert tilgang til og bruk av DNA-opplysningene. Det vi som samfunn kan og bør gjøre, er å minimere risikoen for at slike brudd skjer, ved å sørge for at DNA-opplysningene behandles med høy grad av informasjonssikkerhet.
Det må foretas gode politiske og faglige valg. Lovgivning som ivaretar en god og forsvarlig balanse mellom personvern og helsehjelp, er trolig det viktigste. Norges frihet til å regulere feltet rettslig er reelt sett begrenset av internasjonale forpliktelser. Disse forpliktelsene må vi være klar over og ta hensyn til i diskusjonen om balansegangen.
FØLG DEBATTEN: @NRKYtring på Twitter
Er samfunnet villig til å investere?
Innføring av persontilpasset medisin i Norge vil kreve store investeringer i teknologi, infrastruktur og personale. Dessverre er vår forståelse av forholdet mellom genetiske egenskaper og de fleste sykdommer foreløpig ikke god nok til å kunne tilby skreddersydde løsninger til mange pasienter. De fleste vil derfor ikke få endrede helseråd, behandlingsregimer eller bedret resultat på nåværende tidspunkt.
Den nylig publiserte utredningen om «åpen og rettferdig» prioritering vektlegger forholdet mellom helsegevinst, ressursbruk og helsetap blant de som skal få helsegevinsten. Som samfunn må vi velge om vi er villige til å investere i persontilpasset medisin på et kunnskapsstadium hvor det er stor usikkerhet knyttet til de helsemessige gevinstene. Dette kommer sannsynligvis til å forsterke prioriteringsutfordringene i tiden fremover.
De samfunnsmessige utfordringene forsvinner ikke av seg selv. Du må bestemme om du tør å erkjenne og diskutere utfordringene. Det er bare slik vi i fellesskap kan finne forsvarlige løsninger på dem.
