NRK Meny
Kronikk

En daglig kamp mot systemet

Jeg har en sønn med cerebral parese og epilepsi. Hver eneste dag er en kamp mot systemet. Må det være slik? spør mamma Trine Grøtvedt Melgårdshagen.

Trine Grøtvedt Melgårdshagen og familien

Trine Grøtvedt Melgårdshagen og familien hadde stor glede av å møte politikere i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.

Foto: Privat

Kjære Jonas Gahr Støre. Jens Stoltenberg introduserte deg som en engasjert mann med stor handlekraft. Er du en handlekraftig mann? Det får vi se når du svarer meg på dette innlegget.

Jeg er en stolt mamma til to barn; min datter Kristine på tretten år og min sønn Kristian på åtte. Vi ser på oss selv som en helt vanlig familie. Jeg og pappa Tore gjør så godt vi kan for at barna våre skal vokse opp i visshet om at man kan komme langt her i livet hvis man virkelig står på og har troen på seg selv.

Ville ikke vært det foruten

Våre liv ble nok litt annerledes da Kristian ble født tre måneder for tidlig. Han har i dag en stor hjerneskade, som igjen har resultert i cerebral parese og en veldig utfordrende form for epilepsi.

Nå tror du sikkert at livene våre ble et ork og en lidelse. Men vi ville aldri vært foruten de erfaringene sønnen vår har gitt oss.

Aldri før har våre verdier vært viktigere og livet mer meningsfullt. Vi gir oss nemlig ikke og vi kjemper videre med nebb og klør for at vi sammen skal ha det så fint som mulig.

Hver familie er unik og har sine behov. Systemet er ikke laget for familier som vår.

Trine Grøtvedt Melgårdshagen, mamma

Kjepper i hjulene

Dessverre opplever vi stadig at det stikkes kjepper i hjulene våre. Hver eneste dag er en kamp mot systemet. Hvorfor skal det være slik?

Å ha barn med spesielle behov burde føre til at samfunnet viser oss forståelse. Menigmann og -kvinne gjør det. Men ikke dere politikere.

FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook

Dere tror at alle vedtakene som fattes av NAV, av arbeidsgivere, hjelpemiddelsentralene, sykehusene, kommunene og skolene er tilstrekkelige. Men de fungerer ikke. Visste du det, Jonas Gahr Støre?

Alle hullene i systemet

Jeg regner ikke med det. Først når man står i en situasjon som vår ser man alle hullene i systemet. Som mamma får jeg stadig høre at jeg er utrolig ressurssterk. Det ga meg audiens hos stortingspolitiker Vigdis Giltun fra Frp for en tid tilbake. Hun er medlem av Helse- og omsorgskomiteen. Dette møtet var helt fantastisk.

Jeg møtte en ydmyk politiker som virkelig lyttet til min families historie, for så å sette seg inn i hvilke utfordringer vi har. Hadde flere av dere politikere gjort som henne, tror jeg dere ville skapt et system som faktisk fungerer – istedenfor ett som kostet samfunnet så mye – både i form av foreldres frustrasjoner og i rene penger.

Sammen kunne vi kommet fram til løsninger, og ikke stadig flere problemer.

Hver familie er unik

Hver familie er unik og har sine behov. Systemet er ikke laget for familier som vår. Det er laget av politikere som tror de har løsningene vi trenger.

Vi har jo rett på:

  • Opplæringspenger: Joda, men bare dersom legene fyller ut søknadskjemaene riktig. Hvis ikke må du se langt etter pengene. I vårt tilfelle tok det fem måneder å få den støtte vi hadde krav på.
  • Avlastning: Det også, men bare hvis man er så heldig å finne en avlaster som faktisk tør ha sønnen din om natten. Det er skummelt med de tunge epilepsianfallene min sønn rammes av. Han slutter å puste.
  • Støttekontakt: Man kan faktisk bli støttekontakt som 16-åring. Jeg tror ikke dette er en ordning som passer for barn med komplisert og alvorlig sykdom.

Dere vil så vel med alle disse ordningene, men dere bør nok snart innse at de fleste av dem ikke virker etter intensjonene.

Trine Grøtvedt Melgårdshagen, mamma

Dere vil så vel

Dere vil så vel med alle disse ordningene, men dere bør nok snart innse at de fleste av dem ikke virker etter intensjonene.

For tiden er jeg og min sønn innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi. Det ligger i Sandvika og er en del av Rikshospitalet. Ja, vi er heldige som har kommet hit. Vi får hjelp av landets flinkeste fagpersoner. Men jeg må si at tilbudet her er for dårlig.

FØLG DEBATTEN: Ytring på Twitter

Hvor er ressursene?

Hvor er resursene som kan gi de stakkars barna et litt hyggelig rom å bo på? Hvor er pengene til leker? Det finnes ett familierom på vår avdeling. Hvem tar seg av min 13-åring hjemme når vi er her? Hun har det allerede tøft nok som en følge av at lillebror er syk.

Nei, Jonas Gahr Støre. Nå vil vi foreldre se endring. Det er du som kan gjøre noe for oss og andre i samme situasjon. Det er du som må bevise at det er hold i Jens Stoltenbergs ord om deg. Få se din store handlekraft.

Dette innlegget ble først publisert på Facebook-siden til Jonas Gahr Støre.