NRK Meny
Normal

Dronning Margrethe og jeg

Jeg er en ganske vanlig norsk kvinne på 53 år. Men jeg har minst tre ting felles med Dronning Margrethe av Danmark: Vi har begge en jobb vi liker, vi jobber fulltid og vi har ektefeller med demens.

Knut Eirik Olsen og kona Elisabeth Carine Ljunggren

– Selv om Knut Eirik nå lever et aktivt liv, er min største bekymring om vi vil få den hjelpen vi trenger slik at min mann, når den tid kommer, kan få den omsorgen han har behov for, skriver kronikkforfatteren.

Vi er pårørende, Margrethe og jeg. Felles skjebne, felles trøst?

Demens, eller som min mann har; Alzheimer, rammer altså både kongefamilier og vanlige familier. Både prinsgemal Henrik og min mann Knut Eirik har vært gjennom grundige utredninger før diagnosen ble satt. Og jeg antar at Margrethe, som jeg, har vært veldig bekymret før det ble klart hva som feiler våre ektemenn.

Jeg vil fortelle litt om denne prosessen, fra den pårørendes perspektiv. Jeg vil at andre som lurer på om ektefellen har fått en demenssykdom skal få mot til å ta tak i situasjonen. Både fordi tidlig diagnostisering gir mulighet for å starte med bremsemedisin, men også fordi det er en lettelse å få vite hva som er feil, man kan bli syk av engstelse.

Snikende endring

Knut Eirik fikk diagnosen i februar i år da hadde jeg allerede gått fire år og vært bekymret for hva som var i ferd med å skje. Mannen min fikk for eksempel problem med å ta på seg beltet, sette på kaffetrakteren, og han som hadde reist verden rundt, måtte ha hjelp til å sjekke inn på flyplassen. Små og litt større ting skurret. Min ektefelle er en såkalt «ung Alzheimer», altså under 65 år, og han er en av ca. 3000 personer i Norge med en slik diagnose.

Hva gjør du når du tar opp dine bekymringer med ektefellen og han sier at han er utbrent, eller at han har fått dysleksi?

Forskere mener at flere vil få Alzheimer framover, og det blir dyrt for samfunnet, ikke bare ved at personer som er syke slutter å jobbe, men også fordi pårørende tar på seg «ubetalt» omsorgsarbeid. Noen pårørende må slutte å arbeide for å klare det, andre tar ut tidlig pensjon.

Julen er en høytid hvor man har faste ritualer, og hvor det blir svært tydelig om noe endres. Vi pleide å skrive julebrev – for hånd, det gjorde vi i 2014. Året etter skrev Knut Eirik julebrev på PC-en. I 2016 skrev jeg julebrevene selv. Men, hva gjør du når du tar opp dine bekymringer med ektefellen og han sier at han er utbrent, eller at han har fått dysleksi?

«Sykdom uten håp»

Alzheimer er en vanskelig sykdom, det er «en sykdom uten håp», det finnes ingen medisin som helbreder. Avgrunnen som åpner seg når man begynner å tenke på hva dette kan bety for livene våre tror jeg er en av årsakene til at jeg vegret meg for å gå inn i dette, for eksempel å nevne for min kjære at man tenker på «A-ordet».

Jeg fikk søvnproblemer, og til slutt tok jeg det opp med min egen fastlege; «Hvordan skal jeg gå fram for å få ham undersøkt? Han er jo myndig, han bestemmer selv.» Hun tipset meg om at jeg burde kontakte hans fastlege og fortelle om mine bekymringer, og at jeg burde bli med neste gang han skulle dit. Jeg gjorde det. Han fikk henvisning til øyelege. Ellers skjedde det ingenting.

I 2015, før jul, ringte jeg for andre gang til hans fastlege, uten hans vitende, og denne gangen gråt jeg i telefonen. Det var så åpenbart at noe var feil. Ingenting skjedde. Det får meg til å tro at mange fastleger har liten kunnskap om demenssykdommer. Eller, kanskje de bare har for lite tid til å høre på hva som egentlig blir sagt? Eventuelt en kombinasjon av lite kunnskap, lite tid til pasientene, ispedd høyst menneskelig unnfallenhet og litt «for mye legeetikk». Uansett blandingsforhold, det tok tid å få en diagnose. Men, vi kom oss dit etter hvert.

Treffe andre pårørende

Så, etter grundige utredninger: hjerneskanning, kognitive tester, nevrologiske tester mm, da får dere endelig diagnosen. Hva gjør du da? Skaffer deg kunnskap om hva du står overfor, man kan allikevel ikke forberede seg godt nok. Vi har deltatt på mestringskurs: han må skrive framtidsfullmakt, dere må innrede hjemmet slik at det blir demensvennlig, «vi har velferdsteknologi dere kan ta i bruk» (les: En automatisk tablettdosett).

Jeg har hørt at pårørende har blitt anbefalt å skille seg for at ektefellen skal få bedre omsorg.

For min del var det beste med kurset at jeg fikk treffe andre pårørende – det anbefales! Jeg fikk råd fra andre med mer viderekomne erfaring som pårørende: ta en dag om gangen, du må ta vare på deg selv, husk at du er den som må stå oppreist i dette. Ja, jeg hører det, men å få det til … «å ta vare på seg selv», det høres ut som «ikke ta vare på ham». Allerede nå, mens Knut Eirik ennå er ganske så frisk, kjenner jeg følelser og forventninger som går i spagat, og jeg frykter at det til slutt blir umulig å håndtere.

Jeg skulle ønske vi hadde fått hjelp til å takle diagnosen, fordi det er en sykdom som påvirker de menneskelige relasjonene. Alle med unge demente i familien burde få tilbud om familieterapi. Det hadde vært bra å få hjelp til å sette ord på de følelser som kommer med en slik diagnose. Hjelp til å prate om roller som vil endre seg i et ekteskap, roller som endrer seg i foreldre-barn-relasjonen.

For samfunnet vil det være best om mennesker med en demensdiagnose kan holde seg frisk og selvgående så lenge som mulig, og det vil selvsagt også være bra for familien og «Alzheimeren» selv. Jeg ønsker at unge med demens, som er tidlig i sykdomsforløpet, får trening. Både tilbud om fysisk trening, men også om «å gå på skolen igjen», altså å øve seg på å lese, skrive og trene på tallferdigheter. Jeg tror at det kan medvirke til å forsinke sykdomsforløpet, og utsette den dagen da også disse tingene blir altfor vanskelig.

Får vi nødvendig hjelp?

Selv om Knut Eirik nå lever et aktivt liv, er min største bekymring om vi vil få den hjelpen vi trenger slik at min mann, når den tid kommer, kan få den omsorgen han har behov for. Det er et gap mellom nå, hvor han klarer seg selv, og fram til han er så syk at han må ha sykehjemsplass.

Vil jeg selv ende opp som ufør?

Hvor mange år skal jeg være hovedansvarlig for omsorg når tilbudet mannen min får er en dagplass i uken, som kanskje økes til to dager per uke. Må jeg slutte å arbeide? Vil jeg selv ende opp som ufør? Jeg har hørt at pårørende har blitt anbefalt å skille seg for at ektefellen skal få bedre omsorg. Studier har vist at kvinnelige pårørende mottar mindre hjelp enn mannlige pårørende.

Jeg antar at det er her forskjellene mellom Margrethe og meg er størst. Hun kan pensjonere seg og jeg vil tro at apanasjen er stor nok til å leie inn hjelp til Henrik. Jeg må stole på velferdsstaten, frivillige organisasjoner og 12 dager betalt velferdspermisjon per år.

Til slutt, Knut Eirik er svært opptatt av å opplyse om Alzheimer, og hva det vil si å ha sykdommen, han har selvsagt fått lese denne kronikken, og godkjent det jeg har skrevet om ham.

FØLG DEBATTEN: NRK Debatt på Facebook OG @NRKYtring på Twitter