Kronikk

De dødsdømtes trøst

Jeg har fått dødsdommen (ALS) og blir ikke mye eldre enn jeg er nå. Men må man leve lenge for å ha et meningsfylt liv?

Kirsti Forsberg

For sju år siden var jeg i full jobb. Nå har jeg vært helt lam i tre år på grunn av ALS-sykdommen min. Jeg må nøye meg med å være takknemlig for at jeg har hatt et godt liv, skriver kronikkforfatteren.

Foto: privat

Alle de kjente mennesker opp gjennom historien husker vi uavhengig av hvor gamle de ble. Og hva bestemmer om man har hatt et betydningsfullt liv? Må det være langt? Må man ha blitt kjendis? Må man ha fått barn, eller må man ha gjort mye for verden? Eller blir det bestemt av at man har besøkt mange land og sett mye av verden?

I aviser og blader får vi med ujevne mellomrom råd om hvordan man kan leve lenge. Og oppskrift på hvordan å bli lykkelig. Det kan være mange gode tips. Som å spise og drikke riktig, trene eller meditere. Men livet kan by på overraskelser. Hver og en av oss formes av arv og miljø. Plutselig kan sykdom og død komme.

Siden jeg har en sykdom som ikke har noen kur, føler jeg meg dødsdømt.

Noen av oss har vært uheldige og fått et arvemateriale som gir sykdom, uansett hvor sunt man har levd. I andre tilfeller kan miljøet påvirke til sykdom. Sykdom kan man være født med, eller fått senere. I noen tilfeller kan ikke vitenskapen gi svar på om det er arv eller miljø som er skyld i sykdommen, selv om det forskes mye på dette i verden.

Et godt liv

Jeg har hørt Andrea Bocelli, Frank Sinatra og Rolling Stones live. Jeg har kjørt i ulende sykebil gjennom Moskva. Helikopter over New York, gått på Den kinesiske mur, besøkt stammefolk nord i Thailand og ridd på hodet til en elefant. Men hva synes jeg er det gode liv?

Det ikke overraskende svaret er at den nærmeste familien, inkludert hunden, er viktigst. Det å følge barna ved å se på spennende håndballkamper og høre flotte konserter med Sølvguttene har vært meningsfullt. Utviklingen til barna og samvær med familien har gitt meg mest.

Jeg må tvinge hjernen min til å se noe positivt hver gang det har skjedd noe negativt.

På andre plass kommer menneskene rundt meg. De jeg hadde da jeg var lærer på ungdomsskolen, de jeg hadde da jeg var skoleleder samt venner og øvrig familie. Jeg er i det hele tatt glad i mennesker. Jeg synes også mange opplevelser har vært med på å berike livet mitt. Det har vært stimuli for alle sanser.

Det er selvfølgelig forskjell fra menneske til menneske hva som beriker livet. For noen er det å ha en tro det viktigste. For andre er det å kunne få drive med dyr, fysisk aktivitet, eller kunst og musikk.

Det gode liv er å delta i alt livet kan by på, ut ifra egne ønsker og behov.

Motgang rammer ulikt

What doesn't kill you makes you stronger, synger Kelly Clarkson. Alle mennesker opplever noen form av motgang gjennom livet. Jeg tror at de fleste opplevelser man har kan gjøre deg sterkere. Men ikke alle utfordringer er så lett å svelge.

For sju år siden var jeg i 100 prosent jobb. Både som skoleleder og hjemme. Nå har jeg vært helt lam i tre år. Jeg må tvinge hjernen min til å se noe positivt hver gang det har skjedd noe negativt. Et eksempel er da alle fingrene på høyre hånd var lamme, hadde jeg fremdeles tre fingre på venstre hånd som fungerte. Jeg fokuserte på de som virket. Sånn holdt jeg meg oppe.

Jeg hadde en forventning om at jeg skulle bli gammel og få oppleve å få barnebarn.

Men det finnes ingen allmenn oppskrift for hvordan man skal tenke. Noen opplever at det er vanskelig å komme ut av mørket. Og noen forblir der.

Ventesorg

Det sier seg selv at alvorlig sykdom påvirker de nærmeste, i tillegg til den syke. Plutselig død eller alvorlig sykdom gir ofte sorg og sjokk. En kan føle seg hjelpeløs og matt. Alle følelser hos pårørende er naturlig. Alt fra sinne og fortvilelse til gråt. Dette kan påvirke livet for familien. Ting man har vært vant til å gjøre sammen med den som har gått bort eller er syk, kan man ikke gjøre lenger. Planer man har hatt kan ikke gjennomføres. Livet blir annerledes. Ventesorg er en følelse av tap før døden oppstår. Eksempler på sykdommer som KAN gi ventesorg er Parkinsons, Alzheimer, Huntingtons, demens, ALS og kreft.

Livet blir annerledes.

Både den syke og pårørende kan oppleve ventesorg. Men kanskje ikke de pårørende blir «sett »i like stor grad som den syke?

Siden jeg har en sykdom som ikke har noen kur, føler jeg meg dødsdømt. Det er mange tanker som kommer opp når man har en alvorlig sykdom. Jeg hadde en forventning om at jeg skulle bli gammel og få oppleve å få barnebarn.

Men i dag må jeg nøye meg med å være takknemlig for at jeg har hatt et godt liv.

Dette er min trøst.