For en stund siden ble jeg tillagt en egenskap jeg ikke har hatt. Det var en på Twitter som anbefalte helseminister Jonas Gahr Støre å følge meg, fordi jeg hadde mange gode synspunkter på omsorgen i norsk helsevesen. Jeg skvatt litt da jeg leste dette, og tenkte at dette måtte være en feil. Jeg bruker ikke å si så mye om helsevesenet. Jeg liker å holde fast i dette bildet jeg har fra før, om det norske helsevesenet som et av de beste i verden. Det gir omsorg og trygghet til mennesker i sårbare situasjoner.
Det gjør vondt å si at dette bildet har begynt å falme.
Jeg tror de aller fleste som benytter seg av helsevesenets tjenester får den hjelpen de trenger av engasjerte ansatte. De møter mennesker i desperasjon, med ro og trygghet. Pasienter får hjelp når ting blir vanskelig. De trenger ikke være alene i sin sykdom, men får medisinsk støtte.
Det betyr ikke at alle opplever dette. Det betyr heller ikke at det ikke kan bli bedre.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook
Borte
Kjære Jonas, jeg har ikke noe lyst å fortelle om dette. Men jeg tror det er på tide.
Jeg er 34 år, gift og mamma til to barn på fire og åtte år. I skrivende stund er det årets første skikkelige vårdag. Ute er fireåringen og øver på å sykle uten støttehjul, med hjelp fra storesøster. Min kjære skifter dekk på bilen min. En helt vanlig vårdag for svært mange familier.
Bortsett fra en ting: I dette lykkelige familiebildet er jeg borte. Akkurat som jeg var da det var familieselskap. I påsken da de var på fjellet. Kino. Fotballkamp. Jeg ville vært med på alt sammen, hadde jeg kunnet. Jeg ville nok vært håndballtrener for åtteåringen. Jeg ville nok vært leder for idrettsskolen for fireåringen til høsten. Jeg er fysioterapeut, så disse aktivitetene faller naturlig for meg. Jeg jobber, det vil si jeg jobbet, med trening. Forebyggende helse og rehabilitering er mine faglige hjertebarn. Jeg tror du hadde likt det jeg står for, kjære Jonas.
SE OGSÅ: P3 Dokumentar om ME-syke
Kasteball i systemet
For litt over to år siden ble jeg syk, og for litt over et halvt år siden fikk jeg diagnosen ME.
Mitt møte med helsevesenet er preget av fortvilelse. Følelsen av å være en kasteball i et system hvor det mangler informasjonsflyt mellom de ulike instansene. Følelsen av å starte på nytt hver gang jeg setter foten inn på enda et legekontor. Min historie er ikke å bli møtt som individ, men å være et papir, tilsynelatende uten resultater eller objektive funn, for å bli puttet i en sekk sammen med mange andre lignende papirer som også har to bokstaver skrevet på seg. Det gikk opp for meg at jeg var blitt til et papir da jeg leste min egen journal. Jeg fant ikke meg der. Det var knapt noen i hele utredningsprosessen som hadde sett meg, eller oppfattet hvilke ressurser jeg har.
I denne sekken er jeg nå, og den er knytt godt igjen. Utenfor sitter de som skal hjelpe og trekker antakelser om meg som ikke stemmer, fordi det kanskje stemmer med noen av de andre. Eller enda verre, kanskje det stemmer med et bilde som har blitt skapt over lang tid med stigmatisering og lite kunnskap.
ME-debatten
For noen uker siden publiserte Dagens Medisin en artikkel hvor de skrev at «ME-pasienter er mest aktive på nett». Denne artikkelen ble delt i sosiale medier, og «mest aktive» ble raskt endret til ekstremt aktive. Kommentarene lyste av stigmatiserende holdninger som at denne pasientgruppen er noe for seg selv. Der sitter de i nettsamfunnene sine og dyrker sin egen sykdom og krever sin rett til å få være syke.
Er det noen i det hele tatt som tenker tanken at pasientene leter etter en mulighet til å bli friske?
Å følge ME-debatten som pasient er frustrerende. Den leder ingen vei. Pasienter blir kalt aktivister bare fordi de kjemper for rett til behandling.
Det synes som om det viktigste i behandlingen av pasientene er å fortelle mange nok ganger at dette ikke er farlig. Det som er farlig er å snakke med andre pasienter, ja i det hele tatt å få diagnosen ME kan tilsynelatende gjøre deg sykere. Som om det er et valg! Jeg har ikke valgt å få ME. Jeg har ikke valgt å bli syk. Det har bare skjedd, jeg har hatt uflaks. Veldig mange som blir syke har hatt uflaks, samme hvilken diagnose som står skrevet på papiret.
LES OGSÅ: Dagen derpå-samfunnet
Hjelp på nett
Så hvor finner man hjelp når hjelpeapparatet krangler med pasienter og er uenige seg i mellom? Hvordan finner man hjelp når man som pasient ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen som deler av hjelpeapparatet legger frem?
Veldig mange finner det på nett. De finner omsorg og støtte blant andre som er alvorlig syke, men som står helt uten tilbud. Da jeg fikk min ME-diagnose, kom den med følgende beskjed; «Dette var ikke det verste du kunne fått. Bare vær kynisk og egoistisk, og lær deg å si nei, så går det bra».
Hvis det skal være en konkurranse om hva som er farligst for å få hjelp, så er det dårlig samfunnsøkonomi.
Nær et svar
Hva jeg ønsker meg, kjære Jonas, er forskning. Jeg ønsker meg kunnskap om en pasientgruppe der mange opplever å bli neglisjert av de som skal hjelpe. Det finnes mange gode prosjekter, men det er naturlig å fremheve Rituximabstudien på Haukeland, der norske forskere har muligheten til å gjøre et gjennombrudd på verdensbasis. Der pasienter – gjennom MEandYou – samler inn penger til en studie, en studie som lett kunne blitt finansiert av ditt departement.
FØLG DEBATTEN: @NRKYtring på Twitter
Bare 30 ME-pasienter tilbake i arbeid ville dekket studien i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Det er en vinn-vinn situasjon. Aldri før har noen vært så nær et svar, sjelden har så mange pasienter kjent et så sterkt håp om å få livet tilbake. Med kunnskap vil det være mye lettere å gi støtte og trygghet til en pasientgruppe som trenger det.
SE OGSÅ: P3 Dokumentaren "Statist i livet"
Det jeg går glipp av
Jeg er heldig som møter forståelse hos min fastlege. I gode perioder er det nok. En som kan fortelle meg at «vet du hva, jeg skjønner det er tøft, men du holder ut likevel. Du gjør så godt du kan, og ingen kan forlange noe mer enn det». I de ordene ligger det uendelig mye omsorg, men noen ganger trenger jeg mer. Jeg har blitt fortalt at dette ikke er farlig. Hadde noen spurt meg, ville de funnet ut at jeg i grunnen aldri har bekymret meg for det. Men det hjelper så lite, fordi jeg ikke er der ute. Ute i vårdagen sammen med de jeg er mest glad i av alle. Jeg ligger her inne i sengen min, eller sitter ved kjøkkenbordet, hvis jeg klarer. Eller kanskje er jeg så heldig at jeg kan rusle meg en tur ut og sitte helt stille i solen. Men der ute, der hvor livet og opplevelsene er, der er jeg ikke. Ikke nå. Jeg har ikke vært der på lenge.
Håpet mitt er at jeg skal få være med igjen.
Teksten er tidligere publisert på Lundes blogg, «Lille labyrint»
