Fikk nei til livsforlengende behandling: – For å være helt ærlig så ser jeg ingen fremtid

370 nordmenn med sykdommen cystisk fibrose må klare seg uten ny, banebrytende behandling. David Instebø Vang (21) fra Bergen begynner å miste håpet.

Daniel Instebøe Vang ser utover fra bryggekanten.

VENTETID: Nittenåringen David Instebø Vang synes det er tungt å vente på en medisin han kanskje aldri får.

Foto: Camilla Salas-Gulliksen / NRK

David Instebø Vang lever med den arvelige og alvorlige sykdommen cystisk fibrose.

Sykdommen svekker lungene hans, og det finnes ingen kur som kan gjøre han helt frisk.

Dagens behandling består av omfattende fysioterapi og medisinering og behandler kun symptomene.

I Danmark får pasienter som David medisiner som behandler selve årsaken og som kan forlenge livet. Nå har Beslutningsforum bestemt at norske pasienter må klare seg uten.

– Jeg tror alle som ikke har den medisinen ønsker å slippe å sitte fengslet i sin egen kropp, forteller Instebø Vang.

Lever på lånt tid

Hos personer med cystisk fibrose finner man en genfeil som gjør at kroppen skiller ut et altfor seigt og klebrig slim. Det får store konsekvenser for flere organer.

Det tykke slimet blir grobunn for lungeinfeksjoner som må behandles aggressivt, som fører til ødeleggelse av lungene. På det aller verste kan lungene deres beskrives som to sekker av skinn som nærmest ikke utvider seg i det hele tatt.

– Det er vanskelig å puste, man hoster veldig mye, og man merker at slimet rett og slett sitter på lungene, forteller Instebø Vang.

Helt siden han var liten har han vært klar over at sykdommen er dødelig.

– Vi har alltid visst at vi lever på lånt tid, men nå hadde vi en mulighet til å få forlenget den tiden, sier nittenåringen.

Daniel Instebø Vang går bortover en brygge.

SKUFFET: Instebø Vang forteller at få vet om diagnosen hans, og at få forstår alvoret ved den.

Foto: Camilla Salas-Gulliksen / NRK

For dyr behandling

Jørgen Seliussen er styreleder i Norsk Forening for Cystisk Fibrose. Han er selv far til et barn med cystisk fibrose og kjenner utfordringene som følger med sykdommen. Han forteller at avslaget var både overraskende og skuffende.

– Vi har fått hendvendelser fra medlemmer som forteller at de nærmest har mistet håpet, forteller Seliussen.

Begrunnelsen for avslaget er at behandlingen er for dyr. En måned legemiddelbehandling vil i dag koste 130.000 kroner.

– Prisen på legemidlene er altfor høy sett opp mot prioriteringskriteriene og det er ikke dokumentert nytte av behandlingen over tid, forteller leder av Beslutningsforum, Cathrine M. Lofthus i en presseuttalelse.

Lofthus har ikke hatt muligheten til å intervjues, men oppfordrer i presseuttalelsen til et videre samarbeid om prisen på medisinen.

Hun har forståelse for at avslaget oppleves vanskelig.

– Dette er beklagelig fordi det er snakk om en alvorlig sykdom og vi har et ønske om å kunne gi pasienter med cystisk fibrose et bedre medikamentelt behandlingstilbud, sier hun.

Jørgen Seliussen, styreleder i Norsk Forening for Cystisk Fibrose.

OPTIMISTISK: Styreleder i Norsk Forening for Cystisk Fibrose, Jørgen Seliussen, er positiv til at nye forhandlinger om prisen kan gi norske pasienter tilgang på medisinen i fremtiden.

Foto: Camilla Salas-Gulliksen / NRK

Krevende ventetid

Instebø Vang innrømmer at det er vanskelig å vente på at behandlingen skal godkjennes.

– For å være helt ærlig, så ser jeg ingen spesiell fremtid, men hvis jeg hadde fått medisinen så hadde jeg kanskje hatt muligheten til å oppfylle ting jeg vil gjøre, forteller han.

Beslutningsforum har oppfordret Sykehusinnkjøp til å fortsette forhandlingene for å senke prisen på behandlingen.

For Instebø Vang kan godkjenningen bety muligheten til å leve et tilnærmet vanlig liv.

– Vi lever jo med håpet, men om vi får et nytt avslag tror jeg det blir veldig tungt for veldig mange. For vi vet jo at den medisinen ligger der og venter på oss, sier Instebø Vang.