Hege kan leva normalt igjen etter ni år med ME

Ni år har gått sidan giardiautbrotet i Bergen i 2004, men Hege Hammersland-White er framleis ikkje heilt frisk.

– Det er framleis slik at eg må legge inn nokon pausar kvar dag for å komma gjennom dagen, seier 38-åringen som fekk påvist ME etter å ha vorte sjuk av drikkevatnet i Bergen.

45 % av dei som fekk påvist giardiaparasitten hadde kronisk utmattingssyndrom (ME), tre år etter utbrotet i 2004. No løyver forskingsrådet pengar til to ME-relaterte forskingsprosjekt i Bergen.

Manglar kunnskap

– Det er veldig viktig. For dei som framleis er veldig sjuke betyr dette veldig mykje. Det at ein forskar på årsakene og ei mogeleg behandling betyr dette mykje, seier Hammersland-White.

Medan 38-åringen i dag fungerer rimeleg normalt er det andre som har vore sterkt reduserte heilt sidan drikkevasskjelda Svartediket vart infisert av tarmparasitten.

Det spesielle med ME er at ein både manglar gode svar på kva behandling som fungerer, men òg på kva som utløyser sjukdommen.

– Det har vore ei belasting for mange, men det er ingen av oss som har hatt sjukdommen i Bergen som er i tvil om årsakssamanhengen, serer Hammersland- White.

To prosjekt

Det er to ulike prosjekt som får støtte frå forskingsrådet. Uni Research skal sjå på årsakene til kvifor enkelte har vorte friske, medan andre framleis slit med sjukdom. Forskarar ved Haukeland universitetssjukehus skal forska på bruk av ein kreftmedisin for å kurera kornisk utmattingssyndrom.

Knut-Arne Wensaas, som har jobba med tematikken heilt sidan utbrotet, skal finna ut kva som gjer at enkelte framleis er sjuke, medan andre har vorte friske.

– Dette er viktig fordi det er så lite kunnskap om kva som utløyser ME. All informasjon som kan leia oss på rett veg er viktig, seier Wensaas som var fastlege i Bergen og ein av dei første som påviste at giardiaparasitten var årsaka til at folk vart sjuke.

Giardiautbrotet har skapt unike sjansar for forsking på etterverknadene nettopp i Bergen. Før utbrotet var det ikkje påvist at parasittar kan utløysa langvarige plager.

– Stor frustrasjon

Wensaas, som er tilknytt Uni Research, seier det har ført til stor frustrasjon både blant legar og pasientar at ein til no ikkje har kunna gje klare svar på årsakene til at pasientane får ME. Han meiner det er knytt ein heil del stigma til sjukdommen.

– Det er ei tilleggsbelasting som gjer kvardagen tyngre for mange pasientar. Me som legane må bruka tid på å forstå pasienten sin situasjon. Det er ein frustrasjon at me veit for lite, seier han.

I arbeidet sitt skal han mellom anna sjå på sjukemeldingshistorikken til pasientane i forkant av utbrotet. Målet er å finna ut kva som gjorde at enkelte pasientar vart sjukare enn andre.

Kreftmedisin mot ME

Det andre store prosjektet går ut på å finna ut om kreftmedisinen Rituximab kan forbetra situasjonen til ME-pasientar. I dag finst det ingen etablert medisinsk behandling av utmattingssyndromet.

Førebelse resultat viser at 2 av 3 pasientar som har fått behandlinga har hatt ei klar forbetring av helsetilstanden.

Politisk bestilling

Helseminister Jonas Gahr Støre bad forskingsrådet om å prioritera ME når årets tildelingar skulle fordelast. Det politiske og folkelege engasjementet for å finna svar på ME-gåta har vore ein medverkande årsak til at pengane no kjem.

– Her var det eit området der det var eit stort engasjement, men og eit stort problem. Det skulle berre mangla at me tek omsyn til samfunnsdebatten, seier fagleiar i Forskingsrådet, Jesper Simonsen.

Prosjektet med å testa ut kreftmedisin på ME-pasientar har tidlegare fått avslag på søknad om forskingspengar, men nådde denne gongen opp.

Dei to prosjekta gjer Bergen til eit kraftsenter innanfor forskinga på ME. Men også eit tredje prosjekt i Oslo kan få støtte.

– Det er ikkje avgjort enno. Men det er imponerande kva ein har fått til forskingsmessig i Bergen etter giardiautbrotet, seier Simonsen.