Mari (11) får ikke personlig assistent: – Postnummeret bestemmer hvilket liv du får

For tredje gang har familien fått avslag på søknad om brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Organisasjon ønsker nå at staten tar ansvar for å sikre likestilling.

Mari Andresen Hæggernes får ikke BPA

VIL VÆRE SELVSTENDIG: Mari Andresen Hæggernes har cerebral parese og sitter i rullestol. Med brukerstyrt personlig assistanse ville hun fått større frihet.

Foto: ELLEN BENEDIKTE KASNES / NRK

Elleve år gamle Mari Andresen Hæggernes har cerebral parese og sitter i rullestol. Hun trenger derfor hjelp til det meste.

Familien mener Mari har krav på en personlig assistent, men Askøy kommune begrunner avslaget med at foreldrene har et ansvar for å følge opp datteren selv.

– Nå blir hun eldre, og det er ikke kult at jeg skal dilte etter henne for å se at hun ikke har veltet i stolen sin og følge med på samtaler hun har med venner. Hun vil jo frigjøre seg fra meg, sier mor Linn Andresen.

Mari Andresen Hæggernes

HJELP: Linn Andresen må gjøre det meste for sin syke datter. Hun har valgt å jobbe nattevakter for å få logistikken til å gå opp.

Foto: Valentina Baisotti / NRK

Kommunen mener tilbudet er godt nok

Mari var en del av Brennpunkt-dokumentaren «Fallet» fra 2019. Da hadde familien søkt to ganger om BPA, og fikk avslag.

Nå har familien søkt på nytt, og fått avslag for tredje gang. Nå skal de klage til fylkesmannen igjen.

I dag har familien en støttekontakt åtte timer i uken og avlastning hos slektninger to døgn i måneden. I tillegg jobber Andresen nattevakter for å få alt til å gå opp.

Mari har en tvillingsøster og en yngre bror, men det meste av morens tid må vies til Mari.

Dette går utover atferden til de andre søsknene, noe som også er en årsak til at foreldrene ønsker en personlig assistent som kan hjelpe Mari.

Rådmann i Askøy kommune, Eystein Venneslan, mener tilbudet til kommunen er godt nok.

– Vi har hjemmesykepleie, hjemmehjelp, tilrettelagt undervisning på skolen og SFO.

– Gjør det opp for en personlig assistent?

– Vi mener det er et tilbud som ivaretar den enkelte på en god nok måte.

Mari Andresen Hæggernes og mor Linn Andresen.

GIR IKKE OPP: Alle gode ting var ikke tre for familien, men Linn Andresen nekter å gi opp kampen for sin syke datter.

Foto: Valentina Baisotti / NRK

Har vurdert å flytte

Forskjellene på hvem som får BPA er store fra kommune til kommune.

Rådmannen i Askøy innrømmer at søknaden kunne fått et annet utfall i en annen kommune.

– Vi velger jo vår profil på tjenestene. Om andre kommuner har andre verdivalg kunne man fått et annet utfall.

Rådmannen kan ikke si konkret hva en personlig assistent koster Askøy kommune, men understreker at kommunens økonomi ikke er årsaken til avslaget.

– En økonomi vil alltid være et element, men fagmiljøet opererer ut fra selvstendige vurderinger og tar beslutninger basert på de enkelte sin situasjon.

Rådmann Askøy kommune - Eystein Venneslan

GODT NOK: Rådmann i Askøy kommune, Eystein Venneslan, mener kommunens tilbud til funksjonshemmede er godt nok.

Foto: Valentina Baisotti / NRK

– Naturlig at staten er ansvarlig

I dag er BPA-ordningen en rettighet som er lovhjemlet i helselovgivningen. Men organisasjonen Uloba, som jobber for likestilling for funksjonshemmede, mener ansvaret heller burde lagt hos staten.

– Det er naturlig at staten er ansvarlig for likestillingen av innbyggerne i Norge i dag. I dag er det postnummeret du bor på som bestemmer hvilket liv du får, sier direktør Vibeke Marøy Melstrøm.

Hun kunne tenke seg at ordningen ble forankret i en egen lov eller innenfor folketrygden, med en statlig forvaltning.

Melstrøm understreker at BPA er den eneste ordningen som sikrer at funksjonshemmede kan ta ansvar over eget liv, og bli likestilt med resten av samfunnet.

Linn Andersen, mor til Mari, er oppgitt over at Askøy kommune ikke tilbyr datteren hennes den assistansen hun mener hun har krav på.

– Det er urettferdig. Uansett hvor du bor i landet skal du ha like muligheter. Om du er funksjonsfrisk eller ikke, sier Andresen.

Andresen legger ikke skjul på at familien har vurdert å flytte til nabokommunen i håp om en godkjent søknad.

– Kanskje hadde det vært lettere om vi bare hadde flyttet over broen til Bergen, det er bare ti minutter, sier hun.

Vibeke Marøy Melstrøm, direktør Uloba

VIL AT STATEN TAR ANSVAR: Direktør i Uloba, Vibeke Marøy Melstrøm, ønsker at BPA-ordningen ble forankret i en egen lov eller innenfor folketrygden.

Foto: Valentina Baisotti / NRK

Regjeringen skal forbedre ordningen

– Vi er kjent med at kommunene praktiserer ordningen med BPA noe ulikt. Vi er også kjent med at mange opplever at de ikke får et godt nok tilbud, sier statssekretær Inger Klippen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet.

Regjeringen bestemte seg i fjor for å styrke ordningen. En av grunnene er nettopp de store forskjellene mellom kommunene.

Et offentlig utvalg, som Melstrøm er en del av, jobber fremdeles med å foreslå forbedringer.

Håpet er å få til flere endringer.

– Ordningen er nødt til å forbedres slik at det blir det likestillingsverktøyet det var ment til å være.

Utvalget skal levere sin rapport innen 1. juni 2021.

Frem til det, vil familien på Askøy sende nok en klage på avslaget fra kommunen videre til fylkesmannen.

– Jeg er ikke klar for å gi meg ennå. Det skal skje. Spørsmålet er bare når, sier Linn Andersen.

Bergljot (43) falt i trappa på jobben og ble lam. Hva skjer egentlig når du blir skadet og havner i rullestol? Er velferdsstaten der for å ta deg imot etter fallet?

Familien på Askøy var en del av Brennpunkt-dokumentaren «Fallet» fra 2019.