Johanna (33) har uhelbredeleg kreft – reiser til Israel for ein siste sjanse

Då Johanna Melingen Alvsåker var 29 fekk ho uhelbredeleg kreft.

Snittalderen på dei som får sjukdommen er 70 år.

Johanna vart då den yngste i Noreg med sjukdommen.

Ho fekk beskjed om at ny forsking hadde ført med seg mange nye medikament, og sidan ho var ung hadde ho gode sjansar for mange gode år.

I desember, fire år seinare, var det plutseleg slutt.

Det har vore fire år med tung og aggressiv behandling. Kreften har vist seg å vera meir aggressiv enn behandlinga.

Beskjeden ho fekk i desember vart eit sjokk for ho.

Då fekk ho vita at dette kunne bli hennar siste jul.

– Det var ein veldig heftig beskjed å ta inn over seg, seier ho.

Norsk helsevesen har ikkje meir å tilby ho, sjølv om det finst mange medikament ho ikkje har fått prøva. Desse er ikkje godkjende i Noreg.

– Det er fortvilande for både meg og legane, seier ho.

Optimismen frå starten av sjukdommen er vekke.

– Eg trudde me hadde år igjen før me nådde punktet der me var tomme for ting me kunne prøva.

Sjukdommen til Johanna heiter myelomatose. Det er det same som beinmergskreft.

Vanlegvis blir ein ikkje frisk av myelomatose, men får behandling som gjer at ein kan leva med kreften ei stund.

Denne krefttypen blir immun mot behandlingar etter ei stund. Derfor er pasientane heilt avhengige av at det er mange ulike medikament på marknaden.

Håp i utlandet

Men i utlandet finst det håp. Der finst det mange kreftmedisinar som ikkje er godkjende i Noreg.

No har Johanna pakka kofferten og reist til Israel.

Ho har hatt tre stamcelletransplantasjonar, og er i gang med sitt fjerde behandlingsregime med cellegift.

I internasjonale Facebook-grupper har ho blitt kjend med folk i USA som er på si tiande behandling. Og dei har framleis meir å ta av.

Ei behandling i USA vil bli svært dyr. Truleg rundt 7 millionar kroner.

Derfor er håpet Israel. Behandling og opphald vil truleg kosta rundt 3 millionar kroner.

Astrid Olsnes Kittang er overlege ved Haukeland universitetssjukehus. Ho fortel at Israel har lang erfaring med stamcelleforsking og ulike former for celleterapi.

– Der har det vakse fram kommersielle, høgspesialiserte senter som tilbyr denne behandlinga for pasientar frå andre land.

Ifølgje Kittang er det uvanleg at pasientar blir råda til å reisa til utlandet for behandling.

– Noko av grunnen til det er at me ikkje kan gå gode for behandlingstilbodet der.

Bakgrunnen er at behandlingseffekten kan vera usikker, det kan vera fare for uhaldbare biverknader og komplikasjonar, og pasienten vil i mange tilfelle måtta finansiera reise og opphald sjølv.

For Johanna er det ikkje noko alternativ å ikkje prøva.

– Eg er ikkje klar for å gi opp.

– Noreg ligg bak

Overlege Fredrik Schjesvold ved Aleris Kreftsenter er ekspert på myelomatose.

– Det er eit problem for oss at ingen av dei beste behandlingane som blir brukte elles i Europa er tilgjengelege i Noreg, seier han.

Han meiner norske pasientar heile tida får litt dårlegare behandling enn dei kunne ha fått, fordi ingen av dei beste behandlingane er godkjende av Beslutningsforum.

– Noreg ligg bak.

Ifølgje Schjesvold er den gjennomsnittlege behandlingstida for myelomatose i Beslutningsforum mellom to og tre år.

I november 2021 vart ein evalueringsrapport om systemet for nye metodar levert til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol. Der blir det slått fast at Beslutningsforum brukar for lang tid på å godkjenna nye behandlingar og medisinar.

Beslutningsforum peikar på legemiddelindustrien.

– Mange av desse legemidla blir levert av berre eit firma med monopol, og dei brukar denne monopolposisjonen til å ta svært høge prisar, seier fagdirektør Baard-Christian Schem.

Ifølge Schem gjer prioriteringskriteria fastsett av Stortinget det vanskeleg å godta legemiddel med så høg pris.

– Alle legemiddel blir vurdert etter prioriteringskriteria; nytte, ressursbruk og alvorlighet. Metoden kan ikkje bli innført om prisen er altfor høg vurdert opp mot desse tre prioriteringskriteria.

Han viser til at eit ja til eit nytt legemiddel eller ein nye metode vil føra til at det blir tilsvarande mindre behandling av andre pasientgrupper.

Kostnadseffektiv behandling

Johanna håpar ho er kandidat for ei behandling som heiter CAR-T. CAR-T finst berre i Tyskland, Frankrike og USA. I Israel er behandlinga under utprøving.

Òg i Noreg blir CAR-T testa i kliniske studiar. Men her er ikkje Johanna kandidat.

Ifølgje Schjesvold er den godkjende behandlinga, saman med eit produkt som snart blir godkjent i Europa, dei beste behandlingane han nokon gong har sett for sjukdommen til Johanna.

– CAR-T er ein del av framtida i behandlinga av myelomatose. I Tyskland, Frankrike og USA er det ein del av notida.

Johanna understrekar at legane og sjukepleiarane ho har hatt, har vore fantastiske.

– Dei står verkeleg på for deg. Det er systemet som er for lite fleksibelt, seier ho.

Hennar oppleving er at Noreg ligg langt bak når det kjem til kreftmedisinar. Det er ho ikkje åleine om å meina.

Ho er kritisk til at kreftbehandling kjem i pakkeforløp som skal vera like for alle.

– Det er eit faktum, spesielt ved myelomatose som spreier seg over så store aldersgrupper, at det er umogleg å famna alle likt. Me treng ulike pakkar for å kunna slå dette her.

Legane hennar har søkt om mange ulike behandlingar for ho. Avslaga har kome tett.

– Det som blir godkjent må vera kostnadseffektivt. Dei reknar kostnaden ut frå kva dei kjem til å tena på å helbreda ein 70-åring. Det er frustrerande for meg, seier ho.

Overlege Kittang forklarer at kostnadseffektivitet har betydning for all behandling. Pengane som er sett av i helsebudsjettet er ramma. Målet er tydeleg:

– Me må forsøka å få mest mogleg helseeffekt ut av kvar krone.

Har ikkje råd åleine

Johanna og sambuaren Svein-Ingvar Elvik har reist til Sheba medisinske senter utanfor Tel Aviv.

– Legane her trur dei kan hjelpa meg, anten med CAR-T eller med noko anna, seier Johanna.

I utgangspunktet er planen å vera i Israel i tre månader. Sambuaren har teke permisjon frå jobb, og både reise, behandling og opphald kostar.

Kva prisen blir veit dei ikkje sikkert. Men dei veit at dei ikkje har råd til det åleine.

– Det er skummelt og vanskeleg å be om hjelp, men eg er ikkje klar til å gi opp i ein alder av berre 33 år, seier Johanna.

På nettsida Spleis har det kome inn over 1,5 millionar kroner.

I tillegg arrangerer vener og familie fleire konsertar for å samla inn pengar.

– Eg er heilt overvelda og evig takksam for alt engasjement og støtte.

Det var lokalavisa Marsteinen som omtalte saka først.

Som om det å få kreft som 29-åring ikkje er uflaks nok i seg sjølv, har Johanna vore endå meir uheldig.

– Kreften min er veldig vanskeleg å slå ned. Dei fleste når remisjon og kan gå på ein låg dose med vedlikehald i årevis før det blussar opp att. Eg har aldri kome dit.

Det har vore mykje frustrasjon, men Johanna er oppteken av å vera positiv.

– Eg er veldig takksam for behandlinga eg har fått. Eg er ein pasient som har blitt satsa på, men eg skulle ønska at me såg meir på individet og det individuelle løpet med sjukdommar, og ikkje famna alle over ein kam, seier Johanna.

Håpet hennar er at behandlinga i Israel kan setja kreften på pause.

– Det betyr at eg kan reisa heim og sleppa behandling i månadsvis, kanskje årevis. Det hadde vore fantastisk.