Vivian (40) har sagt ja til livsforlengende behandling. Nå kan ingen love henne at hun får det

Ennå er det en hel del Vivian kan gjøre. Hun kan drive bilberging, når fireåringen Isak får motorstopp i motbakke.

Hun kan trylle frem rare gummitryner på mobilen, så de får seg en god latter.

Hun kan også forvandles til en ninja, når det er det som trengs. Og det hender.

Når Isak byr på lørdagsgodt, kan hun gape opp, tygge og svelge. Hun kan fremdeles snakke, noen dager forbausende bra. Og hun kan puste. Men hun vet at det bare er et spørsmål om tid.

For det finnes ingen kur for amyotrofisk lateralsklerose (ALS). Sykdommen er en sikker dødsdom. Gradvis lammes alle musklene i kroppen. Etter hvert forsvinner taleevnen, og evnen til å svelge, hoste, – og puste.

Nå brer frykten seg blant ALS-pasienter som Vivian har daglig kontakt med, over hele landet.

De som kan overleve

I forrige uke fikk ALS-pasient Bjørn Brennskag (48) vite at hans hjemmerespirator er utsatt, på grunn av korona-krisen.

Uken før varslet helseminister Bent Høie om truende respiratormangel i sykehusene, og harde prioriteringer av hvem som kan få pustehjelp i en akuttsituasjon.

– Hvis man regner med at en pasient uansett ikke vil overleve et sykdomsforløp, så kommer man ikke til å bruke respiratorkapasitet på noen man uansett anser kommer til å dø, hvis en annen pasient har en helsetilstand som gjør at det med respirator er stor sannsynlighet for at denne overlever, sa Høie til VG 11.mars.

Redd og rasende

– Slike ord fra en helseminister gjør meg både redd og rasende, sier Vivian. Jeg vet godt at ALS-diagnosen er håpløs, og at vi som har den skal dø av den.

– Men vi kan leve lenger hvis vi får hjelp til å puste, den dagen vi trenger det.

Korona-epidemien rammer de ALS-syke dobbelt. I tillegg til redselen for å bli nedprioritert, kommer faren for å bli smittet av viruset. For det er ekstra farlig for den som allerede har nedsatt pustefunksjon.

Hjemme hos Vivian utløste et lite host fra Isak full alarm i forrige uke.

Heldigvis var testen hans negativ.

Håpet er hjemmerespirator

Til enhver tid lever det rundt 400 personer med ALS i Norge. Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt er to-tre år. 10–15 prosent lever lengre enn ti år.

Vivian har levd med sykdommen i fire år. Like før jul var hun innlagt på sykehus med dobbeltsidig lungebetennelse. Da var det nære på.

Hun ble spurt om hun ønsker livsforlengende behandling, når hun ikke lenger kan puste selv. Det har hun sagt ja til. Det betyr respirator hjemme, hele døgnet, gjennom et hull i halsen.

– Jeg vil være her så lenge som mulig, med mannen min og barna mine. Kanskje kan jeg få oppleve Isaks første skoledag.

Men akkurat nå er det ingen som kan love at livet kan forlenges.

Ingen nye respiratorer hjemme

Overlege og lungespesialist Ove Fondenes er leder for Nasjonalt behandlingssenter for hjemmerespirator-behandling i Bergen. Han forstår godt at Vivian og andre ALS-pasienter er redde.

– Vi planlegger ikke nye hjemmerespiratorer nå, sier Fondenes.

Det er ikke på grunn av respiratormangel. For de pustemaskinene som brukes hjemme, er ikke de samme som nå trengs i stadig større antall i intensivavdelingene.

Krever planlegging

Problemet er rekruttering og opplæring av pleiere til å utføre hjemmerespirator-behandlingen.

Det krever minst ni personer i turnus, 24 timer i døgnet. Det er vanskelig så lenge korona-epidemien pågår, sier Fondenes.

I tillegg kommer inngrepet ALS-pasientene må ha i sykehus, for å kunne kobles til respirator hjemme. De må ha trakeostomi, et hull i halsen. Slike operasjoner må utsettes nå, som alle andre planlagte inngrep.

Fondenes understreker at mange kan få god nok hjelp hjemme av enklere pustemaskiner med maske.

– Skal ha øyeblikkelig hjelp

Vivian er redd ALS-syke havner langt bak i køen, hvis de trenger akutt pustehjelp i sykehus under korona-epidemien.

Denne uken kom helsemyndighetenes råd om hvilke pasienter sykehusene skal prioritere for intensivbehandling.

«Prognose for levetid for alvorlig syke» og «klassifisering av funksjonsnivå» er blant kriteriene.

–Vi vil ha begrenset kapasitet i sykehusene, men øyeblikkelig hjelp blir ivaretatt. Hver pasient skal bli vurdert individuelt, og ikke bare etter diagnose, sier Fondenes.

Planer for døden

Hjemme hos Vivian er panikken aldri langt unna nå. Samtidig vil hun sette pris på hver dag. Hun legger planer både for livet og døden.

– De første årene skjøv jeg tanken på døden bort. Nå synes jeg det er bedre å snakke om den, uten å gi opp håpet om nye dager.

Hun planlegger begravelsen. Hun tenker gammeldans, men det syns mannen blir for drøyt. Fyrverkeri skal hun i alle fall ha.

– Det skal feires. Jeg vil gå ut med et smell. Men ikke ennå, sier Vivian.

• Du kan følge Vivian Brosvik videre på bloggen hennes, Mamma på hjul
• Mer om nasjonalt senter for hjemmerespirator

Les våre andre saker om prioriteringer under korona-krisen:

• ALS-syk rammes av korona-innstramming
• Korona-krisen kan ramme organdonasjon
• Massiv motstand mot alderskriterium

Les våre andre saker om ALS og livsforlengende behandling:

• Legar braut lova då sjukehuset ville skru av respirator
• Høie: Legane har siste ordet