Jorunn vart redd då ho miste kontakten med den demenssjuke mora si

– Du opplever at du gradvis mister ein person du er veldig glad i.

Jorunn Eide Kirketeig si mor hadde demenssjukdom og gjekk bort i 2017. Gjennom sjukdomen opplevde Kirketeig både psykiske og fysiske endringar hos mora.

Men det at ho ut i sjukdomsforløpet miste meir og meir kontakten med mora, var kanskje det ho var minst førebudd på.

– Eg ville henne det aller beste, men ho var komen i ein tilstand der det var vanskeleg å nå fram. Det var veldig vondt.

I dag har kring 100.000 menneske ei form for demens i Noreg, om 30 år ventar ein at talet har auka til 238.000.

Toril Marie Terum er sjukepleiar og ho har i ein doktorgrad frå Universitetet i Bergen forska på kva psykiske og åtferdsmessige symptom som skapar stress hos pårørande til personar med demenssjukdom.

I forskinga hennar står apati fram som symptomet som skapar mest stress.

– Kan påverke relasjonen

– Apati hos ein med demenssjukdom kan kome til uttrykk som manglande initiativ, interesse og sosialt engasjement, fortel Terum.

Ho spør seg om apatien kan påverke relasjonen mellom den som er sjuk og pårørande ved at ein ikkje lenger opplever same respons og engasjement.

Sjølv opplevde Kirketeig å bli «panisk» då ho opplevde å ikkje nå fram til mora på same måte som før.

Kirketeig fortel at ho prøvde motivere mora og ville at ho skulle få vere mykje i aktivitet. I dag seier ho dette både kan ha stressa mor hennar og helsepersonellet, sistnemnde fordi ho seier ho som pårørande «ikkje syntest noko var bra nok».

– Hadde nokon fortalt meg at dette var ein del av sjukdomsforløpet, trur eg både mor mi og eg hadde hatt det betre og eg hadde ikkje vore så krevjande som pårørande.

Treng meir kunnskap

– Dette er veldig kjent og stadfestar inntrykket vi har, seier Mina Gerhardsen, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelse om forskinga til Terum.

Foreininga har eit telefontilbod kalla Demenslinja. Der er apati eit tema dei ofte høyrer om.

– Vi treng meir kunnskap om demens i samfunnet vårt fordi det er så mange som blir ramma av det. Vi treng at fleire kan meir for å møte pasientar og pårørande på ein betre måte og styrke støtteapparatet rundt dei, seier Gerhardsen.

Å vite at apati er ein del av sjukdommen er viktig mellom anna for å kunne få til gode, tilpassa dagtilbod, meiner Gerhardsen.

Jorunn Eide Kirketeig har halde fram engasjementet for demenssjuke som leiar i demensforeininga i Sunnfjord. Det finst kurs for pårørande, men ho meiner det trengst enda meir kunnskap om sjukdomsforløpet ved demenssjukdom.

– Det er fantastisk at det er sett fokus på gjennom forsking, så vi kan begynne å snakke om det.