Familien kjempa for Aksel (4) i over to år: No etterlyser mora meir forsking på barnekreft

I mai tapte Aksel (4) kampen mot ein sjeldan kreftsjukdom. – Det må bli forska meir på barnekreft, ber mora.

Aksel (4) tapte kampen mot sjeldan barnekreftsjukdom.

KJEMPA: I mai tapte Aksel Langeland (4) kampen mot ein sjeldan kreftsjukdom. No etterlyser mora meir forsking på barnekreft.

Foto: Privat

Våren 2018 fekk sonen til Anne-Lise Langeland påvist den alvorlege krefttypen høg risiko nevroblastom. Ein sjeldan type svulst, som i hovudsak råkar barn.

I mai tapte Aksel og familien kampen mot kreften. Han blei berre fire år gammal. Dødsfallet gjorde eit sterkt inntrykk på nettverket dei har rundt seg heime i Sunnfjord.

Etterlyser meir forsking

– Aksel hadde ein krefttype som var lite forska på. Og det blir generelt forska for lite på barnekreft, seier Langeland.

Langeland seier at behandlinga sonen fekk i over to år var knalltøff og han opplevde store smerter.

– Legen sa til oss at ein vaksen person ville aldri tolt denne behandlinga.

Ho seier behovet for forsking er stort. Ikkje berre på å overvinne kreft, men også på nye medisinar og forsking rundt seinskadar.

Anne-lise Holmestrand Langeland med familien på Haukeland. Kreftsjuke Aksel i midten

JUL I SJUKEHUSSENGA: Mamma Anne-Lise, storesyster Amanda, storebror Jakob og pappa Frank samlast rundt Aksel (i midten) då fjorårets julefeiring brått blei lagt til Haukeland.

Foto: Kim Søderstrøm

– Blir nedprioritert

– Det blir forska for lite på barnekreft Noreg, og vi treng meir pengar til forsking, seier kommunikasjonsansvarleg i Barnekreftforeininga Merete Romestrand.

Ho seier det generelt blir forska lite på dette elles i verda òg, men at Noreg ligg eit stykke bakom andre land, som blant anna Danmark og Sverige.

– Det er fleire årsaker til at dette blir nedprioritert. Blant anna så er ikkje barnekreft så vanleg.

Romestrand seier at barnekreft utgjer rundt 0,5 prosent av alle krefttilfella i Noreg. Sidan det er så sjeldan at barn får kreft er det også vanskeleg å få inn pengar til forsking, seier ho.

Sjukdomen som ramma Aksel er lite forska på, og Romestrand seier at sjansen for å overleve denne sjeldne sjukdomen er under 50 prosent.

– Det er ikkje godt nok. Difor delte vi i Barnekreftforeininga ut 3 millionar til forsking på nettopp nevroblastom i 2019.

Merete Romestrand i Barnekreftforeininga

BIDREG TIL FORSKING: – Takka vere våre gjevarar har vi kunna bidrege med rundt 87 millionar til 48 ulike forskingsprosjekt dei siste åra, seier Merete Romestrand i Barnekreftforeininga.

Foto: Privat

Større fokus på medisinar og seinskadar

Romestrand seier at ein del av kreftmedisinane som blir brukt i dag er dei same som man brukte på 60- og 70-talet.

Samstundes har man har fått ny kunnskap om korleis ein brukar dei, nettopp for å avgrense seinskadar, seier ho.

Ho legg til at barn også reagerer verre på strålebehandling enn kva vaksne gjer. Ein forsøker difor å avgrense strålebehandling av små barn.

– Forsking på barnekreft er fokusert både på å forstå sjukdomen, på å finne nye, mildare medisinar og annan type behandling, som genterapi og vaksinar.

Ho peikar også på korleis ein kan minske seinskadane, men seier at forskingsfeltet enno har ein veg å gå når det kjem til dette.

På Sande i Sunnfjord går kvardagane vidare for Anne-Lise Langeland og familien. No vonar dei at andre familiar i framtida ikkje må gå igjennom det same som dei.

– Å kunne ta barnet sitt igjennom ei kreftbehandling utan så mykje komplikasjonar og utan seinskadar, det er det vi trenger, seier ho.

Anne-Lise Holmestrand Langeland saman med sonen Aksel.

TUNG TID: – Barn og kreft høyrer ikkje saman, seier Anne-Lise Holmestrand Langeland. Sonen Aksel (4) tapte kampen mot sjeldan kreftsjukdom i mai.

Foto: Privat