Våren 2018 fekk sonen til Anne-Lise Langeland påvist den alvorlege krefttypen høg risiko nevroblastom. Ein sjeldan type svulst, som i hovudsak råkar barn.
I mai tapte Aksel og familien kampen mot kreften. Han blei berre fire år gammal. Dødsfallet gjorde eit sterkt inntrykk på nettverket dei har rundt seg heime i Sunnfjord.
Etterlyser meir forsking
– Aksel hadde ein krefttype som var lite forska på. Og det blir generelt forska for lite på barnekreft, seier Langeland.
Langeland seier at behandlinga sonen fekk i over to år var knalltøff og han opplevde store smerter.
– Legen sa til oss at ein vaksen person ville aldri tolt denne behandlinga.
Ho seier behovet for forsking er stort. Ikkje berre på å overvinne kreft, men også på nye medisinar og forsking rundt seinskadar.
– Blir nedprioritert
– Det blir forska for lite på barnekreft Noreg, og vi treng meir pengar til forsking, seier kommunikasjonsansvarleg i Barnekreftforeininga Merete Romestrand.
Ho seier det generelt blir forska lite på dette elles i verda òg, men at Noreg ligg eit stykke bakom andre land, som blant anna Danmark og Sverige.
– Det er fleire årsaker til at dette blir nedprioritert. Blant anna så er ikkje barnekreft så vanleg.
Romestrand seier at barnekreft utgjer rundt 0,5 prosent av alle krefttilfella i Noreg. Sidan det er så sjeldan at barn får kreft er det også vanskeleg å få inn pengar til forsking, seier ho.
Sjukdomen som ramma Aksel er lite forska på, og Romestrand seier at sjansen for å overleve denne sjeldne sjukdomen er under 50 prosent.
– Det er ikkje godt nok. Difor delte vi i Barnekreftforeininga ut 3 millionar til forsking på nettopp nevroblastom i 2019.
Større fokus på medisinar og seinskadar
Romestrand seier at ein del av kreftmedisinane som blir brukt i dag er dei same som man brukte på 60- og 70-talet.
Samstundes har man har fått ny kunnskap om korleis ein brukar dei, nettopp for å avgrense seinskadar, seier ho.
Ho legg til at barn også reagerer verre på strålebehandling enn kva vaksne gjer. Ein forsøker difor å avgrense strålebehandling av små barn.
– Forsking på barnekreft er fokusert både på å forstå sjukdomen, på å finne nye, mildare medisinar og annan type behandling, som genterapi og vaksinar.
Ho peikar også på korleis ein kan minske seinskadane, men seier at forskingsfeltet enno har ein veg å gå når det kjem til dette.
På Sande i Sunnfjord går kvardagane vidare for Anne-Lise Langeland og familien. No vonar dei at andre familiar i framtida ikkje må gå igjennom det same som dei.
– Å kunne ta barnet sitt igjennom ei kreftbehandling utan så mykje komplikasjonar og utan seinskadar, det er det vi trenger, seier ho.