Pappaen som kjemper videre

– Vi holdt på å miste Daniel da han var fire uker.

Bjørn Gunnar Andersen husker det godt. Han var nybakt pappa for andre gang, og alt var egentlig på stell.

Men den lille babyen hadde fått RS-virus og måtte legges inn på sykehus.

I 20 dager bodde de på et rom på barneavdelingen.

En natt ble det kritisk.

– Jeg var helt i tåka, det var uvirkelig. Jeg husker en lege kom bort til meg og sa «dette kommer til å gå bra». Da kom reaksjonen med en gang. Jeg ble så dårlig og måtte kaste opp. Jeg hadde holdt meg oppe i så mange dager, forteller han.

Det er snart 20 år siden. Bjørn Gunnar visste ennå ikke at han skulle kjempe mange kamper for begge sønnene sine.

YouTube-stjerner

Daniel og Simen. To navn som henger sammen som ett for mange.

Stjerner i egen YouTube-kanal med mange millioner visninger og titusenvis av følgere.

I kulissene har pappaen filmet, holdt stativer, spist rare ting og vært med på mange av sønnenes kreative påfunn.

Men han har også vært ergoterapeut, fysioterapeut, barnepsykolog, saksbehandler og sjåfør for barna sine.

– Papparollen får veldig liten plass. Det er fremdeles sårt å tenke på, sier Bjørn Gunnar.

Nå sitter han alene i sofaen i den nye leiligheten i Langesund.

Etter mange år der han har hjulpet, trøstet og tilrettelagt, er det plutselig blitt stille.

Kunne gå og løpe

Både Simen og Daniel kunne gå og løpe da de var små gutter.

Men muskelsykdommen Duchennes muskeldystrofi ødelegger muskelceller over tid.

Den bremser også den motoriske utviklingen.

Sykdommen rammer nesten bare gutter.

Simen var fire da han fikk diagnosen.

Foreldrene fikk vite at det var 75 prosent sjanse for at lillebroren også kunne få sykdommen.

– Jeg hadde et håp om at Daniel skulle slippe, men så heldig var vi ikke. Det var en enorm påkjenning, forteller faren.

Daniel ble hardest rammet av de to.

På en ferietur til Italia da han var 11 år, skulle han reise seg opp, men ramlet.

Etter det kunne ikke lenger Daniel stå på beina, forteller Bjørn Gunnar.

– Daniel fikk kjenne veldig på hva en sånn type sykdom kan gjøre. Utviklingen av sykdommen var veldig brutal for han.

Tok kampen mot stygge kommentarer

Daniel og Simen har fått flere drapstrusler og stygge kommentarer gjennom YouTube-kanalen sin.

De måtte ta et valg. Hvis de skulle fortsette, måtte de ta kampen mot nettmobbing.

Derfor dro de rundt til skoler for å fortelle om det.

Det har blitt stille i klasserommene når Bjørn Gunnar har lest opp kommentarene Daniel og Simen har fått:

Det har ikke vært gøy.

Det har vært vondt å fortelle at noen mener du skal drepe deg selv fordi du sitter i rullestol.

Det går ikke an å bruke viskelær på kommentarene, understreker Bjørn Gunnar i en av videoene på YouTube-kanalen.

– Jeg er veldig stolt av hvordan vi har klart å markere oss og de kampene vi har tatt, sier Bjørn Gunnar.

For kampen mot nettmobbing vant Daniel og Simen Gullsnutten som Årets meningsbærere i 2017.

Ble alvorlig syk

I fjor dro Daniel og Simen på Stavernfestivalen. Det ble sommerens høydepunkt for begge.

Daniel hadde vært alvorlig syk lenge.

Pusten og kreftene var svake. De visste at immunforsvaret kanskje ikke ville tåle en forkjølelse.

På festivalen hadde Daniel sittet oppe på kveldene og blitt kald. Bjørn Gunnar så at sønnen ikke var i form da han kom hjem.

Det var ingen vei utenom sykehuset. Han husker Daniels reaksjon.

«Jeg kan på sykehuset, men jeg vil ikke på intensiven.»

– Jeg tror på en måte han skjønte innerst inne at nå var han ordentlig syk igjen, sier Bjørn Gunnar.

Daniel ble lagt inn på barneavdelingen på sykehuset i Skien. For hver time som gikk, ble han dårligere og dårligere.

Han havnet i respirator. I åtte døgn fikk ikke familien kontakt. Da han våknet igjen, kunne han verken snakke og puste selv.

De håpet det ville snu. At Daniel skulle komme seg og klare å puste uten maskin.

– Han jobbet veldig hardt for å klare seg uten respirator, men det ble for tungt. Han skal ha all ære for at han prøvde, forteller faren.

Daniel døde 19. august i fjor.

Et liv uten Daniel

Logoen til Tottenham Hotspur troner øverst på gravsteinen. Favorittlaget til Daniel. Blomstene på grava er blå og hvite.

Gravstedet ligger i et fredelig hjørne rett ved gangveien.

De valgte denne plassen for at Simen skal komme fram med rullestol.

Men det er fortsatt tungt å komme hit.

Praten som ellers går lett mellom far og sønn, stilner.

Blikkene blir blanke.

Bjørn Gunnar er ikke her så ofte. Han strever med å besøke graven. Tomrommet er stort.

De tre levde så tett på hverandre i et hektisk liv.

Kanskje var det først i begravelsen han skjønte det.

Hva Daniel og Simen har betydd for andre.

Det var så mye folk. Det sto folk overalt her, sier han, og peker rundt seg på den store grønne plassen.

Det var ikke plass til alle i kirken heller, legger Simen til.

I begravelsen sto pappaen på talerstolen ved kisten til sønnen omringet av blomster:

– Jeg må si som en annen klok bjørn. Å være sliten og nedfor er ikke tegn på svakhet, gutten min. Mest sannsynlig har du vært sterk altfor lenge.

120.000 mennesker fulgte begravelsen på nett.

De hørte pappaens ord om at Daniel ikke vil bli glemt. Uansett hvor de snur seg, ser de Daniel og Simen.

Det er uvirkelig å tenke på at de nådde ut til så mange, synes Bjørn Gunnar.

– Det er både rart og rørende. Det begynner å gå opp for meg hva vi har stelt i stand, smiler han.

Nytt liv

Hjemme i leiligheten i Langesund legger hunden Yoshi på sprang og logrer når matmor kommer inn døra.

Bjørn Gunnar trodde ikke at han hadde plass til en kjæreste.

Men så møtte han Ida Marie.

Han prøvde lenge å jage henne bort. Prøvde å advare henne mot at pakkeløsningen han kom med kanskje ikke var noe å satse på.

Han er glad han ikke lyktes.

Ida Marie har vært livlinen hans. Uten henne vet han ikke hvordan han skulle klart det.

Nå bor de to og hunden i en ny leilighet ved vannkanten i Langesund sentrum. Simen bor for seg selv i en ny bolig med assistenter en fem minutters kjøretur unna.

Det er et nytt liv.

Fikk en støkk

Bjørn Gunnar ble ufør etter en ryggoperasjon for noen år siden.

Han har viet livet sitt til sønnene.

Nå har han fått mer tid.

Han kan ta med kaffekoppen ned på brygga om morgenen. Rusle med Yoshi i Langesund sentrum. Kjøre båten ut i den vakre skjærgården rett utenfor stuevinduet.

Han er blitt god til å kople ut, og han er glad for at han og kona har mer tid til hverandre og venner.

Men han har også fått mer rom for ettertanke.

Skjoldet han har hatt på seg, har blitt litt borte.

Sannheten er at han har følt seg mer sårbar nå de siste månedene enn han gjorde i fjor, forteller han.

Han er ikke usårlig.

I november i fjor våknet Bjørn Gunnar midt på natta. Han hadde smerter i ryggen og brystet, og la seg på stuegolvet for å få det til å gå over.

Han prøvde å sove det bort.

Dagen etter dro han til legen. Der fikk han beskjed om at han hadde hatt et lite hjerteinfarkt.

– At jeg ikke har hatt det før, er vel et under. Men det setter en støkk i deg. Du blir litt nervøs, sier han.

Ikke klar for sofalivet

Nå er han livredd for å bli sittende i sofaen med kaffekoppen.

Han er ikke ferdig.

I lokalpolitikken i Bamble har han funnet en ny arena. I høst stiller han til valg for første gang.

– Jeg vet ikke om jeg skal revolusjonere noen ting, men jeg er en veldig engasjert person og har et godt overblikk. Og jeg har 20 års spisskompetanse innenfor helse og omsorg, sier han.

Simen tror faren vil passe bra som politiker. Han vet jo at han er en engasjert mann.

– Han er en altmuligmann. Jeg synes det er kult at han engasjerer seg i mange ting, og han er flink til å prate, sier han.

Vil kjempe videre

Bjørn Gunnar tar på seg den røde T-skjorta. Han gleder seg til å møte folk og snakke om Arbeiderpartiets politikk.

Til å kjempe videre for hjertesakene sine.

Barn og unge.

Funksjonshemmede. Gi dem muligheten til jobbe og bo for seg selv. Være bidragsytere.

Han har klart å endre vedtak før.

Det gir han ny energi at han skal få være med å påvirke.

Han har kjent det mange ganger. Det er rart hvordan kroppen fungerer.

Den mobiliserer når den må.

Den gangen for 20 år siden da han var på sykehuset med den lille babyen som hadde sluttet å puste i fanget hans.

Og alle de andre gangene som har krevd han i årene etter.

Livet som pappa til Daniel og Simen har formet han.

Å bety noe for andre.

Å kjempe for noe som er større enn seg selv.

– Hva Daniel ville sagt om at jeg blir politiker? Ja, er det noen som gidder å ta de kampene, så er det pappa, smiler Bjørn Gunnar.