Hjelpeapparatet sviker

Hjelpeapparatet svikter funksjonshemmede barn. - Det trengs en koordinator, sier mor med funksjonshemmet datter.

Fylkeslege Svein Lie
Foto: Fredrik Laland Ekeli / NRK

Helsetilsynet i Vestfold har utarbeidet en rapport om hva slags tilbud som blir gitt alvorlig funksjonshemmede barn. Det har vært tilsyn ved Sykehuset i Vestfold og habiliteringstjenesten i Sandefjord og Nøtterøy.

Målgruppen for rapporten var barn med medfødte eller tidlig ervervede utviklingsforstyrrelser eller skader i nervesystemet.

- Konklusjonen er at systemene må forbedres betraktelig for at lovens krav skal bli fulgt, sier fylkeslege Svein Lie.

Foreldre må koordinere

- Det begynner ofte godt. Men etter hvert svikter det når det kommer til samordning. Og det er det vi påpeker. Det blir ikke lagt individuelle planer, det blir for mange kokker i den samme saken og det ender ofte med at foreldrene som må stå for samordningen, forklarer Lie. Han understreker at det ikke skal være slik at foreldrene som må organisere samordningen av helsetjenestene for barna.

Foreldrene er gjerne også ofre i en situasjon med funksjonshemmede barn. Lie kjenner situasjonen fra sin bakgrunn som kommunelege.

- Tiltross for avanserte tilbud, klarer man ikke å samordne disse.

Plasserte datteren på kommune-trappa

 

Sonja Apneseth
Foto: NRK

Sonja Apneseth sin datter Frida holdt på å drukne da hun var et år gammel. Dette førte til at hun ble sterkt funksjonshemmede. I sin fortvilelse plasserte hun datteren på trappa til Nøtterøy kommune.

- Det måtte jeg gjøre, det fantes ingen utvei. Jeg sa at jeg trengte hjelp. I begynnelsen fikk jeg hjelpen jeg skulle ha, og alt så veldig bra og. Jeg kunne konsentrere meg om datteren min.

Men etter hvert forteller hun at det ble for mye kokker innblandet. Noen fortalte om at det kostet for mye penger. Apneseth ble frustrert, og måtte gjøre mye av jobben selv. Det ble for mye arbeid for henne å klare alene.

- Fra å få 100 % hjelp, skulle jeg gå ned til kanskje 30 %. Og det var etter knapt et år.

Én koordinator

Nå er Frida ni år, og Sonja Apneseth forteller at ting fungerer veldig bra. Kommunen bruker to årsverk på Frida, og selv jobber moren et ulønnet årsverk med datteren.

Hun for teller at skolen og avlastningshjemmet samarbeider med henne, og at det er bra mennesker som jobber med datteren.

- Nå begynner det å ordne seg på trygdekontoret, men der også er det mange kokker, forteller Apneseth.

Apneseth sier det at hun plasserte datteren på trappa til kommunen, beviser at tilbudet til alvorlig funksjonshemmede barn ikke er bra nok slik Helsetilsynet i Vestfold nå har konkludert med. Hun mener kommunene bør ha en koordinator.

- Det burde være en koordinator, en person, som kunne vært talsperson. Det burde være en person vi kunne forholdt oss til, ikke ti møter i løpet av en uke.

Enig

Og det er nettopp dette Helsetilsynet påpeker i sin rapport. Det er flere ansvarsgrupper som går rundt samme barn.

- I for mange tilfeller svikter det hvor det skulle vært en koordinator. Det finnes barn som har en koordinator, men det er ikke alltid. Og det er ikke påregnelig nok.

Fylkeslege Lie mener det er det administrative, og ikke fagpersonellet, som må ta til seg det som kommer frem i rapporten. Deretter må det administrative gi klar beskjed om hvordan det ventes å være, mener Lie.

- Hver enkelt av faggruppene gir ofte et godt og gjennomtenkt tilbud, sier Lie. - Men i situasjonen for barn hvor bidrag fra skole, helse og flere er viktig for å få kabalen til å gå opp, da må vi sørge for at det blir et tilbud. Og ikke et tilbud som foreldre må koordinere.

Kommunene og sykehuset har fått frist til 15. oktober med å gi en plan for hvordan det skal rettes opp.

- Denne vil Helsetilsynet se på og følge med på situasjonen frem til man kommer nærmere mål, lover fylkeslegen.