– Det første folk spør om når jeg møter nye mennesker er: Hva jobber du med? Ingen spør om hvor står prosentandel du jobber, men alle spør om hva du jobber med. Det er jo en veldig viktig del av identiteten.
– Jeg skulle svært gjerne ha vært i jobb og ikke gått på trygd. Men det virker ganske håpløst. Folk tror jo at jeg ikke kan jobbe på grunn av epilepsien. Det er klart det er sårt.
Banner når hun får anfall
Det sier Linda Bolt Hansen (39) fra Sandefjord. De siste 10 årene har hun stått uten jobb. Linda har epilepsi og får "fokale" anfall. Det betyr at hun ikke har krampeanfall, som jo mange forbinder med epilepsi, men at hun lager lyder.
Tidligere jobbet Linda i barnehage, selv om hun også da hadde epilepsi så fungerte det fint. Anfallene til Linda varer nemlig bare i ca. 30 sekunder og hun har i gjennomsnitt kun ett anfall i døgnet. For 10 år siden endret anfallene karakter.
Før pleide Linda bare å uttale " bolleibolle-boll" når hun fikk anfall. Men så begynte hun å banne. Hva hun sier når hun har anfall har Linda ingen kontroll over.
Det er rett og slett elektriske signaler som går i stå i hjernen i noen sekunder, og hun banner ganske kraftig i ca. 30 sekunder. Dermed ble det umulig å fortsette jobben i barnehage.
Linda får anfall når vi går tur
Jeg gjorde flere intervjuer med Linda i mars i år. Blant annet da hun var innlagt på Oslo universitetssykehus HF Solbergtoppen der hun fikk nye epilepsimedisiner.
Da jeg intervjuet henne hjemme i Sandefjord noen dager senere gikk vi ut på tur. Plutselig får Linda et anfall mens vi går.
Det er første gang Linda ser ett av sine anfall filmet og hun har gitt oss tillatelse til å bruke det redaksjonelt.
Dette er et utdrag fra kveldens reportasje i Dagsrevyen:
Epilepsianfall
Mange møter fordommer
– Linda er en av svært mange epileptikere som er trygdet, men egentlig helst ønsker å jobbe. Det sier generalsekretær i Norsk epilepsiforbund, Henrik Peersen.
Han viser oss tall fra NAV og NOVA (Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring) Tallene viser at av de nesten 50 tusen personene som i dag har diagnosen epilepsi så er omlag halvparten uføretrygdet eller på annen form for stønad.
– Mye av årsaken er uvitenhet og fordommer i næringslivet og samfunnet generelt, sier Peersen.
Generalsekretær i Norsk epilepsiforbund tror mye av årsaken er fordommer.
Foto: John-André Samuelsen / NRKTror at epilepsi bare er kramper
Peersen tror at den høye trygdeandelen skyldes mye uvitenhet.
– Veldig mange tror fortsatt at alle med epilepsi får kraftige krampeanfall og ligger på bakken og rister i hele kroppen.
Sannheten er at kun 30 prosent av alle med epilepsi har krampeanfall. En stor andel av epileptikere har "fokale" anfall som Linda, og andre har mindre anfall der en bare ser små rykninger for eksempel i øynene.
– De fleste epilepsianfall er også kortvarig, sier Peersen.
Fra noen sekunder til ett minutt.
Tilrettelegging ville fått flere i jobb
Generalsekretæren mener svært mange av de som i dag mottar trygd kunne vært i jobb dersom det ble tilrettelagt i arbeidslivet.
– For eksempel kan fint en person med "fokale" anfall jobbe i et kontorfellesskap dersom det er opprettet en dialog på arbeidsplassen og de andre ansatte på forhånd er informert om hva epilepsi egentlig er.
NHO overrasket over tallene
Når vi legger frem tallene for NHO blir de svært overrasket over at det dreier seg om så mange mennesker.
– Vi har behov for alle arbeidsføre hender her i landet, sier leder for NHO i Vestfold, Kristin Saga.
Hun vil gjerne trykke på for at det opprettes bedre kommunikasjon mellom næringslivet og epilepsiforbundet.
NHO er overrasket over at det dreier seg om så mange mennesker.
Foto: John-André Samuelsen / NRKSaga viser også til prosjektet "Ringer i vannet".
Hovedhensikten med dette prosjektet i NHOs regi er nettopp at folk som i dag jobber i attføringsbedrifter skal få en overgang til NHOs medlemsbedrifter i tiden fremover.
– Innenfor dette prosjektet ser jeg mange muligheter for at også epileptikere kan være gode kandidater, sier Saga.
Ville betydd alt
Linda Bolt Hansen har en drøm om at hun en gang i fremtiden kan jobbe 30–40 prosent.
– Drømmen er å kunne jobbe i blomsterbutikk, sier Linda.
Hun kan også gjerne tenke seg å jobbe på storkjøkken eller på et eldrehjem.
– Det må da være noen som har bruk for meg, sier Linda.
Som regel får hun anfall kun om natta.
– Men om jeg skulle få et anfall på dagtid og banner litt på kjøkkenet eller i en blomsterbutikk, så må vel det være noe de fleste kan akseptere? Eller er det å håpe på for mye?
