Historien om Ulrik kan hjelpe andre

For nybakte foreldre kan verden rase sammen når det viser seg at barnet deres er funksjonshemmet.

Slik var det også for Hilde Jeanette Løberg i 1990 da sønnen Joakim på ett år fikk diagnosen cerebral parese.

Nå har hun funnet en måte å hjelpe andre. Hun har samlet alle gode råd i boka, «Til foreldre fra foreldre».

– Det er denne boka jeg savna da Joakim var liten. Jeg tenkte at det må jo være mange som har gått denne veien før meg. Jeg trengte alle de gode rådene, sier Hilde.

I Norge har omtrent to barn per 1000 fødte diagnosen cerebral parese. Med cirka 60 000 fødsler årlig, blir det 120 som får diagnosen.

Stolt av mammaen

Hilde skjønte etter noen år at hun måtte skrive denne boka selv. Ei bok som samler alle gode råd om rettigheter, behandlinger og også erfaringer foreldre kan dele med seg.

– Det som fantes av informasjon var ofte gitt av fagpersoner til oss foreldre, og det dekker ikke alt vi foreldre er opptatt av, sier hun.

Boka ble første gang gitt ut 2006, men dette året er den fornyet med nye historier og oppdatert informasjon om blant annet rettigheter og behandlinger.

– Jeg orker ikke sutre historier. Jeg ville ha med de lure triksa. De finner man ikke noen brosjyrer, sier Hilde. Hun er opptatt av å vise folk mulighetene og ikke begrensningene.

Joakim Lindefjell Løberg er i dag 25 år. Det er mange grader av cerebral parese. Joakim klarer seg selv i egen bolig med litt hjelp og er i dag i full jobb som datakonsulent i hjembyen Skien.

– Denne boka var noe hun brant for, og jeg er for å si det rett ut stolt av mamma for at hun har fått det til, sier Joakim.

Eksperter i eget liv

Kine Fjelldalen Thorkildsen og Jørgen Thorkildsen har to barn. Eldste sønn, Ulrik, har cerebral parese. Til den nye utgaven av boka ble de bedt om å skrive et kapittel i boka.

– Vi måtte bare kaste oss over muligheten. Det er alltid fint å kunne hjelpe andre, sier Jørgen.

Paret skriver blant annet om hvorfor de valgte en spesialbarnehage for sønnen istedenfor en vanlig. De deler også erfaringer rundt det å bygge et tilrettelagt hus for familien.

– Framover når Ulrik skal begynne på skolen kan vi ha glede av det andre foreldre har skrevet i boka. Det blir en ny situasjon for oss, sier Kine.

For Hilde Jeanette Løberg har en av hovedmåla med boka vært å bidra til å gi funksjonshemmede barn et bedre liv og å hjelpe foreldre med nyttig informasjon.

I boka skriver hun at hun ønsker å vise fagfolk at foreldre er en viktig ressurs som innehar mye kunnskap om det å ha et funksjonshemmet barn.

– Vi er eksperter på egne liv, skriver Hilde.