Barn bor på sykehjem mot foreldrenes vilje

Da Sofie var to år, måtte hun flytte inn på sykehjem. – Verden raste sammen, sier mor, Lina Ulvund.

Sofie

SOFIE: Fire år gamle Sofie bor på sykehjem annenhver uke i Sunndal kommune i Møre og Romsdal.

Foto: Privat

Etter politiske løfter i mer enn 20 år, plasseres fortsatt barn på langtidsopphold på institusjon for eldre.

Stortinget har tidligere vedtatt at barn ikke skal bosettes på sykehjem i strid med familiens ønske og barnets beste.

Likevel viser en oversikt fra Helsedirektoratet at ni barn bor på sykehjem i fylkene Innlandet, Vestfold og Telemark, Trøndelag og Nordland.

Fylkesmennene rapporterer at tre av de ni ikke ønsker å være der.

I Møre og Romsdal har fire år gamle Sofie bodd på sykehjem i Sunndal kommune i nesten to år. Nå bor hun der 50 prosent av tiden.

– Verden raste sammen

Sofie er født med en sjelden genfeil, som medfører at hun er multihandikappet. Det innebærer at hun er pleietrengende hele døgnet.

Da hun var to år, ba foreldrene, Lina Ulvund og Trond Gyldenskog Nedal, kommunen om mer hjelp.

De ville helst klare alt selv, men innså at de var avhengige av avlastning.

Ifølge foreldrene ga kommunen dem et ultimatum.

– Ingen foreldre skal måtte ha barnet sitt på sykehjem. Men de forlangte å ha henne på sykehjemmet, for å få til den hjelpen vi får nå.

Etter to år med et alvorlig sykt barn, var paret for slitne til å kjempe. De orket ikke å si imot.

– Verden raste sammen da det kom til det punktet at vi måtte ha 2-åringen vår på sykehjem, sier Sofies mamma, Lina Ulvund.

Sofie og mamma

SYKT BARN: – Foreldre som har syke barn skal ikke måtte forholde seg til å måtte ha barnet sitt på sykehjem, der det kun er eldre pasienter som ligger for døden, sier Lina Ulvund.

Foto: Privat

Helse- og omsorgssjef i Sunndal kommune, Anne Berit Vullum, er ikke kjent med at det ble stilt noen krav eller ultimatum. Hun sier at avlastningen ble gitt i hjemmet i starten.

– Etter henvendelse fra foreldrene om avlastning i institusjon, ble det satt i verk med kjent personell fra hjemmesykepleien.

– I forbindelse med avlastningen i hjemmet ble det i perioder bemanningsmessige utfordringer, forklarer Vullum.

– En kamp

Det viktigste for foreldrene er at Sofie får den pleie og omsorg hun fortjener.

De forteller om en tøff og krevende prosess for å få den hjelpen de så sårt har hatt behov for.

– Det har vært forferdelig å kjempe mot et system som er så mye større enn oss selv. Man føler seg utrolig liten og sårbar, sier Ulvund.

Ingen vet hvor lenge Sofie kommer til å leve. Barn med hennes diagnose har ikke blitt mye eldre enn fem år. Nå er Sofie fire.

– Den korte tida vi har, kunne vært brukt mer sammen med henne. I stedet har det blitt en kamp. Det har gått forferdelig mye tid til det. Det er så trist.

Sofies pappa beskriver det som en dobbel belastning.

– Først skal man håndtere sykdommen. Så skal man håndtere kampen om å få den hjelpa man har krav på i tillegg.

Helse- og omsorgssjefen sier at det var et økende behov for avlastning som førte til utfordringer med å gi tilbud av kompetent helsepersonell i familiens hjem.

– Kommunen er av den oppfatning av at de har strekt seg langt for å gi gode og fleksible tjenester. Tilbudet har vært gitt i tett dialog med foreldrene.

Ifølge Vullum har ikke kommunen fått signal fra foreldrene i den tiden Sofie var i institusjon om at de ønsket tjenesten organisert på en annen måte.

Hun sier også at hun har full forståelse for at foreldrene er i en vanskelig situasjon.

– Kommunen mener vi har gitt så gode tjenester som mulig, og med bakgrunn i lovgivningen.

Bor delvis hjemme

Foreldrene har etterhvert fått en ordning der Sofie bor 50 prosent hjemme og 50 prosent på sykehjemmet.

På denne måten får familien ha datteren hjemme deler av tiden, og de får avlastning.

Foreldrene skulle ønske det hadde vært lettere å få hverdagen organisert slik at de kunne fått tilstrekkelig hjelp hjemme. De ønsker å ha Sofie hjemme hele tiden. Familien er ikke hel uten henne.

– Skal vi ikke få være en komplett familie, fordi vi har et alvorlig sykt barn, spør de to.

Men de har avfunnet seg med situasjonen og orker ikke kjempe mer.

Sofie, Lina og Trond.

FAMILIE: Lina Ulvund og Trond Gyldenskog Nedal sammen med datteren Sofie.

Foto: Privat

Slik kommunen oppfatter det, gis tjenestene i tråd med foreldrenes ønsker, opplyser Vullum.

Hvordan vil dere som kommune jobbe for å unngå at barn plasseres på sykehjem hos dere i fremtiden?

– Kommunen strekker seg langt for å gi tjenester i hjemmet og ønsker å unngå barn i institusjon, sier helse- og omsorgssjefen.

Krever løsninger i hjemmet

Leder av Handikappede barns foreldreforening, Elin J. Langdahl, sier at foreldre med alvorlig syke barn ofte blir stilt overfor et umulig valg.

– Sykehjem er ofte det beste valget av de mulighetene som finnes. Alternativet er verre.

Alternativet er ofte et tilbud som ikke er godt nok hjemme, mener hun.

Langdahl viser til eksempler der det er stor gjennomtrekk av ulike helsefagarbeidere og sykepleiere i hjemmet, der mange er usikre på rutiner og prosedyrer.

Hun sier at det derfor kan oppleves tryggere å ha barnet på sykehjem.

Langdahl mener det bør foreligge rutiner i enhver kommune, som sikrer foreldre den hjelpen de har krav på hjemme.

– Det synes jeg er trist med politikerne. De sier at dette er dumt, men det er ingen vilje til å legge føringer slik at disse barna skal få muligheten til å bo hjemme med for eksempel avansert hjemmesykehus.

Sofie og pappa Trond

HJEMME: Foreldrene ønsker aller helst å ha Sofie hjemme, og føler ikke familien er komplett når hun ikke er der.

Foto: Privat

Utålmodige

Brukerorganisasjonen LHL Hjerneslag mener det er på høy tid at kommunene og sentrale myndigheter tilrettelegger for å unngå denne praksisen.

– Det er viktig å huske at Stortinget hadde som ambisjon om at denne praksisen skulle opphøre innen 2005, sier generalsekretær Tommy Skar.

Han mener det foregår et spill mellom nasjonale myndigheter og kommunene om hvem som har ansvaret.

– Det må vi få en stopper for.

– Ikke alltid mulig

I Vestfold og Telemark fylke bor det ett barn på sykehjem. Fylkeslegen er enig i at barn ikke bør være på sykehjem.

Han sier at det likevel er enkelte tilfeller der det faktisk er det beste for barnet.

– Det er vel derfor vi har et barn på sykehjem i vårt fylke, sier Jan Arne Hunnestad.

Fylkeslegen understreker at det ikke bare er barns beste, men også pasient og brukeres beste som skal stå i fokus ved opplegg av tjenester.

Hunnestad tror at alle kommuner har fokus på å etablere de tjenester i hjemmet eller en tilpasset bolig, der det er mulig.

– Også er det ikke alltid det er mulig.

Sofie på sykehjemmet

SYKEHJEM: Sofie i sengen sin på sykehjemmet.

Foto: Privat

– Barn skal ikke bo på sykehjem

Barneombudet er klar på at sykehjem ikke er noe sted for et barn.

– Barn skal ikke bo på sykehjem. Dette har vært en klar målsetting i mange år, sier seniorrådgiver i Barneombudet, Silje Hasle.

Barneombudet forventer at kommunene sørger for å ha helse- og omsorgstjenester som ivaretar barns behov, slik at ingen barn i fremtiden skal måtte bo på sykehjem.

– Barn skal bo og vokse opp i barnevennlige omgivelser som er mest mulig lik et vanlig hjem.

– Skal få tilbud i egen bolig

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Frøydis Høyem, sier det er et klart mål for regjeringen at ingen unge skal bo på sykehjem mot sin vilje.

– Det er kommunenes ansvar å gi sine innbyggere et godt omsorgstilbud. Kommunene må derfor strekke seg langt for unngå at unge blir plassert på sykehjem.

Høyem sier at regjeringen følger situasjonen nøye.

– Unge personer bør få leve mest mulig selvstendige liv, selv om de er sterkt hjelpetrengende.

Kommunene skal derfor i samarbeid med den enkelte, og med spesialisthelsetjenesten, utvikle et tilbud i egen bolig, sier Høyem.

Ei god hand å holde i. Sofie og Lina.

NÆRT BÅND: Når Sofie er hjemme, er Lina Ulvund hjemme med henne, med hjelp til pleie på kveld og natt. På sykehjemmet får hun daglig besøk av familien.

Foto: Privat

– Strekker seg langt

280 000 mennesker får pleie- og omsorgstjenester i kommunene. Ifølge kommunesektorens interesse- og arbeidsgiverorganisasjon, KS, får hoveddelen av disse hjelp i form av hjemmetjenester.

Fagleder i KS, Anne Gamme, sier at det er individuelle årsaker til at barn bor på sykehjem.

– Heldigvis dreier det seg om et fåtall personer. Vi vet at kommunene strekker seg svært langt for å unngå det.

Hovedtilbakemeldingen KS får fra de aktuelle kommunene, er at det lages flytteplaner, men at det kan ta tid å etablere et forsvarlig helsemessig tilbud.