Maja og pappa i trappa

PÅ VEI OPP: Maja sitter på fanget til pappa Jesper i trappen hjemme. For å komme seg opp sammen bruker de en trappeheis. Familien skryter av hjelpemidlene de får av kommunen.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Maja arvet pappas sykdom

Maja (4) har et liv med smerter og flere operasjoner foran seg.

To små hender klamrer seg fast i sengekanten. På hver hånd sitter et stort plaster med lokalbedøvelse i, som pappa Jesper Eeg Troldmyr har satt på.

Han ser på jenta si. Det lyse håret og de store blå øynene, som snart vil lukke seg i det hun faller i dyp søvn.

Sist de var på Sykehuset i Vestfold for Botox-behandlinger var det snø på bakken. Nå viser kalenderen juni. Utenfor vinduene henger det tunge skyer. Lufta er trykkende, og det er klamt.

Men Jesper skal snart bli mer svett. For han vet hva som venter. Rommet vil fylles av skrik og hyl.

På sykehuset

I TRYGGE HENDER: Maja vil helst at pappa og mamma gir henne medisinen på sykehuset. Selv om hun gjerne skulle stått over å få den i det hele tatt.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Maja ble til ved hjelp av prøverør. Foreldrene ønsket å forsikre seg om at embryoet var friskt før innsetting, fordi Jesper fryktet at han hadde en arvelig sykdom.

Selv om sykehuset hadde satt rett diagnose på ham, er det ikke sikkert at situasjonen ville sett annerledes ut i dag.

Rampete sykehusbarn

Jesper lener seg inntil den hvite veggen, lar armene hvile fra krykkene. Mamma Nina hjelper Maja med å ta av skinner, sko og sokker. Ti små tær treffer det stripete sengetøyet.

Maja hviner av lykke.

De små hendene holder fast i mamma Nina, mens hun hopper alt hun kan. Opp og ned, igjen og igjen. Helt til sykepleieren kommer inn på rommet.

Nå er det alvor, Jesper vet at kampen begynner nå.

En nesespray skal gjøre Maja søvnig, før hun trilles inn på operasjonssalen. Hun spenner seg. Med hele kroppen forteller hun at dette ikke er greit.

Jesper skjønner henne så godt, han har selv vært der. Han vet hvor skummelt det kan være på et sykehus når du er fire år. Med en myk hånd stryker han tårene hennes vekk.

«Snart er du ferdig, Maja! Da vil du få det mye bedre i beina dine!».

Han husker tilbake til da han satt i bilen ved siden av mor. På vei til nok en undersøkelse. Lukten av håndsprit, syltynne sprøytespisser og blå munnbind. Trøstende ord om at det vil gå bra, snart er det over.

Nå er det Jesper som må være sterk for datteren sin. Og han vet at mer vondt venter henne i fremtiden.

Mor trøster Maja

MAMMAKOS: Mamma Nina har taklet mange tøffe stunder på sykehuset sammen med Maja. Men hun vil aldri bli vant til å se at datterens smerter.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Trøstebamsene

Maja skal få en ny bamse i dag, lover han. Den skal flytte inn i senga hennes hjemme, sammen med resten av trøstebamsene. Det begynner å bli så mange av dem, at Jesper har mistet tellinga. En bamse for hver undersøkelse i løpet av fire år.

Dette er ikke hverdagen de håpet på da de skulle bli foreldre. Selv om Jesper er vant til motgang i livet. Tidlig fikk han diagnosen lett Cerebral Parese.

Han kan ikke huske å ha blitt mobbet fordi han er annerledes. Heldigvis er han født med snakketøyet i orden, og har alltid følt seg akseptert.

Hvordan det vil bli for Maja, vet han ikke. Han kan bare håpe med hele sitt hjerte at hun blir modig. Derfor prøver Jesper å være et forbilde som datteren kan se opp til. Hver dag.

«Hun skal vite at alt er mulig og at problemer er til for og løses.»

Det knyter seg i magen hans ved tanken på all smerte og operasjoner hun må gjennom.

Jesper stryker hånda over Majas kinn. Smiler når han ser hvordan hun sover tungt på sykehusputa. Med kosebamsene Grå kanin og Kattepus trygt inntil seg.

Majas seng

TRANGT OM PLASSEN: I sengen til Maja vitner kosedyrene om mange legebesøk. Alle har fått egne navn og har faste plasser i sengen hennes.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Det umulige valget

Tenk hvis hun hadde sluppet å ha det sånn som dette, tenker Jesper.

Foreløpig har ikke legene klart å finne noe som kan kurere Majas sykdom. De vet bare at hun kan leve greit med den, selv om beina hennes aldri vil bli bedre. Hun vil alltid være avhengig av krykker eller rullestol.

Maja er prøverørsbarn. Nina og Jesper har kommet frem til at de antakelig ville valgt bort et sykt embryo før det ble satt inn. Dersom de hadde fått muligheten.

Det er nesten umulig for Jesper å ta ordene i munnen. Helst vil han bare svelge de bort, for det er så brutalt. Han vil ikke bytte bort Maja for alt i verden, men han ønsker hun var frisk. Så enkelt er det, men også så vanskelig.

Det var heller ikke så enkelt for foreldrene i prosessen før Maja ble til. Bare for sikkerhets skyld ville Jesper at legene skulle sjekke mest mulig på embryoet. Hva hvis barnet arvet hans sykdom? Han orket nesten ikke å tenke tanken.

Reglene for å genteste embryoer er strenge. Det er kun foreldre som har påvist alvorlig arvelig sykdom som kan få støtte til å utføre testene. Og de gjøres ikke i Norge.

Men siden Jesper hadde en diagnose som ikke er arvelig, så var det heller ingen grunn til at paret skulle få gjøre flere tester, mente legene. Magefølelsen fortalte Jesper noe annet.

Paret fikk mast seg til å få en ekstra ultralyd, og det ble tatt blodprøver av dem begge. Men legene visste ikke hvilken sykdom de skulle lete etter. Det var visst som å prøve å finne en nål i en høystakk.

Mamma Nina trøster Maja så godt hun kan i sykehussenga.

Bedøvelsen er satt, snart skal legene sette en rekke Botox-sprøyter i Maja. Det roer musklene i beina hennes. Mamma Nina trøster så godt hun kan i sykehussenga.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Jakter i blinde

På side fire i Jespers journal står ordet «familiær» nevnt. Men det vet ingen. Verken den kommende pappaen, moren hans eller legene ved Oslo universitetssykehus. Journalen ligger nemlig i arkivet. Dette er papirer fra 80-tallet som ikke er digitalisert.

Jesper kunne ønske legene hadde lest dem. Han forbanner seg over det i dag.

Kanskje de hadde fått lov til å teste embryoet litt ekstra, slik at de ikke fikk et funksjonshemmet barn?

Hvis legene hadde lest hele journalen ville de fort oppdage det. At legene på 80-tallet mistenkte at Jespers sykdom kunne være arvelig.

Ingenting unormalt slår ut på testene som blir gjort av embryoet, som nå ligger i Ninas mage. Paret puster lettet ut og spretter champagnekorken. Nina får nøye seg med å lukte på den.

Majas sko

SKINNER: Maja er avhengig av å bruke skinner på beina for å kunne gå mest mulig rett.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Ønsket tester

I ettertid har de tenkt mye på at ingen ønsker seg et sykt barn. Hvis de får velge.

Om det er rett eller galt å genteste embryoer er stadig oppe til diskusjon. Noen mener at et embryo har samme moralske verdi som et levende menneske. De frykter et sorteringssamfunn.

Nina og Jesper deler ikke det synet. De mener at et embryo ikke er et menneske, så lenge det ikke er plassert i mors mage.

Testene blir ikke gjort før embryoet er satt inn i deres tilfelle. Det stiller de spørsmål ved i dag. Oslo universitetssykehus mener på sin side at de ikke har hatt forutsetninger til å utføre genetiske tester, ettersom Jesper ikke hadde en arvelig diagnose.

Men hvis paret vil gjøre et nytt prøverørsforsøk i fremtiden vil sykehuset sende saken til en egen nemnd. Nemnda kan ta stilling til om det bør gjøres flere tester av embryoet eller ikke.

Jesper og Nina har drømt om et barn til. Men hva hvis de må velge vekk et barn med samme diagnose som Maja? Det er umulig. For å skåne seg selv og Maja har paret valgt å ikke få flere barn. De ønsker heller å fokusere på den familien de er i dag, som kan være krevende nok med to funksjonshemmede.

Maja og pappa i hagen

INSEKTSJAKT: Noe av det morsomste Maja vet er å oppdage hagen. Hun lar ikke rullatoren være en hindring for å studere både insekter og blomster på nært hold.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Noe er annerledes

Ingen mistenker at noe feiler Maja da hun blir født. Jesper nyter hvert sekund som pappa. Denne jenta skal han gjøre alt for, det kjenner han med hele sitt hjerte.

En annen som er der for Maja i tykt og tynt er farmor. Eller Babo, som er kallenavnet hennes.

Hun er en bauta for barnebarnet, men også for Jesper og Nina. De får mye god hjelp fra henne i hverdagen.

Fra dag én har Babo vært ved Majas side. Hun slo raskt fra seg at den lille jenta kunne ha samme sykdom som sønnen hennes. Barnebarnet var langt fra like stiv i kroppen som det Jesper hadde vært som nyfødt. Tvert i mot var Maja helt normal og myk.

Da sønnen ble født merket Babo tidlig at noe var annerledes. Han var så treg i den motoriske utviklingen, og beina var stivere enn hos andre barn. Som aktiv turner var hun vant til å spille på lag med kroppen sin, men den følelsen har aldri Jesper fått kjenne på.

Hun har alltid stilt seg spørsmålet om hvordan Jesper fikk Cerebral Parese. På eget initiativ undersøkte hun familien for å lete etter tilsvarende sykdomstilfeller. Men hun kom ingen vei.

Ingen leger har noen gang nevnt for henne at de tror at sønnen kan ha en arvelig sykdom, sier hun i dag.

Uroen vokser

Derfor blir verken Babo eller Jesper særlig bekymret når legene finner ut at hoftene til Maja er feilstilt. Hun må ha på en skinne tjuetre timer i døgnet, og henger etter i utviklingen.

Mange barn blir født med hofteleddsdysplasi, som det heter på legespråket. Det er ikke noe unormalt med det, tenker de.

Men hofteproblemene skal vise seg å bare være starten på en lang rekke sykehusbesøk. Når Maja er ett og et halvt år oppdager legene at hun har en utposning på ryggraden. Hun får den sjeldne diagnosen Syringomyeli, som i de fleste tilfeller er medfødt.

Kanskje det er forklaringen på hvorfor hun ikke kan gå, tenker Jesper og Nina. De håper i det lengste at dette er riktig diagnose.

Det er det ikke, slår legene fast. Kort tid etter fyller Maja to år, det er først da familien skal få svar på hva som feiler datteren deres.

Familien Eeg Troldmyr

KJERNEFAMILIEN: Jesper, Nina og Maja føler seg som en hvilken som helst familie. Bortsett fra at mamma Nina innrømmer at hverdagslige gjøremål ofte tar litt lenger tid.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Telefonsamtalen i hagen

Jesper står i hagen når telefonen ringer. Det er den fantastiske legen deres, Einar, som ringer.

Han som de har fått et så godt forhold til, som støtter og hjelper dem. Maja pleier til og med å juble og rope «Jippi, doktor Einar!» bare hun ser ham.

Dette er telefonsamtalen som Jesper aldri vil glemme. Midt i gressklippingen får han vite at Maja og han deler samme diagnose. De har HSP. Hereditær Spastisk Paraparese.

Hereditær betyr arvelig, spastisk er stiv og paraparese er tosidig. Altså begge bein. Det finnes flere varianter av HSP, men den Jesper og Maja har pleier å vise seg tidlig i livet. På Frambu sine nettsider står det at rundt 500–600 lever med HSP-diagnosen i Norge i dag.

Nå forstår Nina og Jesper at jenta deres aldri vil hoppe strikk sammen med resten av barna i gata. Denne sykdommen blir de ikke kvitt.

Det felles en del tårer hjemme i stua på Tolvsrød den kvelden. Jesper og Nina gråter for å endelig ha fått et svar, men også fordi de lurer på hvordan Majas fremtid vil se ut.

Paret bestemmer seg for å sende saken sin til Norsk pasientskadeerstatning. De føler seg sikre på at Maja kan ha krav på erstatning. Kort tid etter får de avslag.

Begrunnelsen er at de ikke kan få erstatning for at et barn er født.

Svaret er helt på viddene, mener Jesper og Nina. Det er ikke at Maja er født som er problemet. Paret ønsker erstatning for at legene ikke har sjekket Jespers journal grundig nok.

De skriver en anke, og venter på svar. I skrivende stund har de ikke hørt noe mer enn at saken er til behandling.

Maja spiser is

LIVSNYTER: Små hverdagsgleder som betyr mye for Maja er blant annet å spise is. Og den smaker spesielt godt etter en dag i barnehagen.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Kunne blitt samme utfall

I åttende etasje ved Kvinneklinikken til Oslo universitetssykehus jobber Péter Fedorcsák. Han er leder for Reproduksjonsmedisinsk avdeling, og har sett på Jesper og Ninas sak.

Han er ikke sikker på at de hadde fått lov til å teste embryoet videre, selv om sykehuset hadde visst at Jesper har en arvelig sykdom.

Fedorcsák forteller at legene har tatt de nødvendige prøvene av Jesper. Han bekrefter at Jesper ble henvist videre med den ikke-arvelige diagnosen Cerebral Parese.

Det var ingen mistanke om genetisk sykdom hos Jesper, i så fall ville det gjort det mulig å ta genetiske prøver fra ham. For mistanken er avgjørende for at legene skal få lov til analysere genene dine.

Avdelingslederen forteller videre at det heller ikke er skrevet noe om mistanke om arvelighet i journalen fra tiden rundt prøverørsforsøket. Han understreker at legene i papirjournalen har skrevet at muligheten for arvelig sykdom er til stede. Dette er ikke det samme som å si at arveligheten er kjent eller påvist, mener han.

Han peker også på at Jesper har vært hos sykehuset rundt 116 ganger i løpet av de siste 25 årene, og at historien hans er lang. Det kan være en grunn til at de aldri har lest papirjournalen hans.

Den lille handlevogna

Maja jubler når hun bæres inn på butikken. Dette er vanligvis mamma og Maja sin greie, jentene drar på butikken sammen – mens pappa Jesper helst blir hjemme. Men nå går han stolt bak jentene sine og observerer Maja.

Det har gått en helg siden botox-sprøytene ble satt på sykehuset. Nå er tårene og smertene glemt for denne gang.

Den lille vogna fylles raskt opp. Hun plukker ut grønnsaker som hun synes pappa Jesper skal spise. Hun finner en brokkoli og hiver den oppi.

Maja elsker å handle, men blir fort sliten underveis. Plutselig setter hun seg på kne mens hun holder seg fast i vogna. Da må Jesper være den strenge, han som sier at hun må komme seg opp igjen.

Hans ønske er at Maja skal bli så selvstendig som mulig. Han ser lyst på fremtiden hennes. Hun er i ferd med å utvikle en stå-på-vilje som få er forunt, mener han.

Maja smiler

VERDENS BLIDESTE: Mamma Nina og pappa Jesper lurer på om de kan ha fått den blideste ungen i verden.

Foto: JOHN-ANDRE SAMUELSEN / JOHN-ANDRE SAMUELSEN

Veien videre

Matvarene blir betalt for, og Nina må komme seg ut av butikken med både handleposer og datteren i armene.

Fremme ved bilen bestemmer Maja seg for å vise foreldrene noe nytt hun har lært seg.

Hun sleper beina etter seg. Puster og peser litt, for dette er hardt arbeid. Men hun gir seg ikke, før hun kommer seg frem til riktig dør.

Jesper må igjen smile av den bestemte jenta si. Hun er ikke helt ulik han selv.

Varme følelser som stolthet og glede fyller Jesper. Hun er verdens beste Maja, som de kaller henne.

Nina spenner den prateglade datteren fast i bilstolen. Den lille jenta deres har så mye på hjertet at hun og Jesper må smile til hverandre.

Jesper tror erfaringene han har gjort kan veilede Maja. Men han skal ikke skal være en fasit for hvordan hun skal leve livet sitt. Han håper bare at hun vil finne den samme gleden i å mestre de utfordringene hun får.

Majas fremtid er lys, det er begge foreldrene enige om. De føler seg trygge på at hun vil kunne ta seg opp og frem her i verden. Forhåpentligvis vil motstand gjøre henne like sterk som pappa. Og pappaer pleier å være verdens sterkeste, i alle fall i ett barns øyne.

NRK opplyser at tittelen på saken er endret etter at saken ble publisert.