Elin Jakobsen går opp mot Slottsfjellet

Elin Maageng Jakobsen liker å gå tur på Slottsfjellet i Tønsberg.

Foto: Henrik Bøe / NRK

Drømmer om en ny løpetur

Elin Maageng Jakobsen (53) tok stamcellebehandling i utlandet som andremann i Norge. Selv om hun har hatt nedturer, angrer hun ikke.

Juni 2016. Elin Maageng Jakobsen går opp mot Slottsfjellet i Tønsberg. Temperaturen er rundt 20 grader og solen skinner, selv om noen regnskyer truer litt lenger borte på himmelen. En gjeng barnehagebarn på tur i oransje vester smiler og ler, og det gjør Jakobsen også. Men om hun hadde sett dette bildet av seg selv for fire år siden, hadde én detalj gjort henne svært skuffet.

Håp om bedring

April 2012. Stamcelletransplantasjonen nærmer seg, og Elin Maageng Jakobsen skal teste seg selv. Klarer hun å løpe en runde rundt løpebanen på Greveskogen Idrettspark i Tønsberg? Det er 11 år siden hun fikk MS-diagnosen, og nå er hun dårlig. De såkalte attakkene kommer hyppigere, periodene der hun får nye symptomer og blir verre. Som andre nordmann skal hun gjennom en stamcelletransplantasjon i utlandet for å bli kvitt sykdommen. En stamcelletransplantasjon det norske helsevesenet hverken anbefaler eller vil betale for.

Planen er å teste seg selv en gang i halvåret, og håpet er at tiden er bedre om noen år.

– Alt tyder på at operasjonen vil stanse MS-sykdommen fullstendig, og kanskje reversere den, sier hun.

Jakobsen løper, men det går ikke så fort. Den ene foten subber av og til nedi underlaget slik at hun nesten snubler, men hun gjennomfører en hel runde.

– Jeg har jo så dårlig kondis, sier hun og smiler.

Planen, drømmen og håpet er å vise at de norske legene som sier at MS er uhelbredelig tar feil. Hun reiser til Karolinska Universitetssjukhuset for å bli frisk og bedre. Det koster henne 400 000 kroner.

MS-syke Elin Jakobsen tester seg selv på løpebane i Tønsberg i april 2012.

Transplantasjonen

Mai 2012. Det er tre dager siden stamcelletransplantasjonen ble gjennomført. Immunsystemet hennes var på forhånd slått ut med cellegift, og hun fikk satt inn sine egne stamceller, som skal lage et nytt friskt immunforsvar. Men nå er hun dårlig, og feberen kryper opp mot 39,5 grader.

Elin Maageng Jacobsen

Elin Jakobsen under stamcellebehandling på sykehuset i Sverige.

Foto: Anders Leines / NRK

– Stamcellebehandling fungerer litt som når datamaskinen henger seg opp. Noen ganger hjelper det å starte den på nytt, da fungerer plutselig alt igjen, sier overlege på Hematologisk avdeling ved Karolinska Universitetssjukhuset, Hans Hägglund, til NRK Puls, som følger Jakobsen under behandlingen.

– Vi setter inn nye stamceller, og så starter alt på nytt og fungerer. Vi vet ikke hvorfor det er slik.

Litt over et halvt år senere er Jakobsen for lengst kvitt feberen. Det er snart jul, hun er tilbake i jobb, hun trener taekwondo igjen og hun løper igjen. Allerede har hun testet seg på løpebanen. Hun kom ikke helt rundt, men nå løper hun på tredemølle for å trene seg opp igjen.

Beina hennes er fortsatt ikke helt på lag med henne, og den ene foten subber fortsatt litt nedi bakken innimellom. Men hun føler seg bedre enn før operasjonen.

– Jeg har hatt MS, og det har jeg ikke nå lenger, sier Jakobsen.

– Så jeg er bare veldig spent på hvor mye reversering av gamle symptomer jeg vil få.

MS-syke Elin Jakobsen løper på tredemølle for å teste seg selv.

Kan MS kureres?

MS omtales ofte som en sykdom som ikke kan kureres, bare dempes og bremses. De færreste MS-pasienter i Norge får tilbud om stamcellebehandling, og staten gir i utgangspunktet heller ikke pengestøtte til behandling i utlandet. Haukeland universitetssykehus behandler noen få pasienter årlig, og håper å få på plass en studie til neste år.

Overlege på nevrologisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus, Lars Bø.

Overlege ved Haukeland universitetssykehus, Lars Bø, sier det gjenstår mye forskning om stamcelletransplantasjoner mot MS.

Foto: Haukeland universitetssykehus

– Det er behandlet 12 pasienter i Norge fram til nå, sier leder for Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose ved Haukeland universitetssykehus, Lars Bø.

Han sier erfaringene hittil tyder på at behandlingen passer best for pasienter med attakkpreget MS, som får attakker selv om de bruker medisiner.

– For mange pasienter ser det det ut til at stamcelletransplantasjon forebygger ny aktivitet i sykdommen i en del år etterpå. Effekten kan jo vare livet ut for noen, men det kreves ekstremt langvarige studier for å finne ut av dette.

Bø sier derfor at det er umulig å svare sikkert på om MS kan kureres.

– Det er et definisjonsspørsmål om man er frisk etter behandlingen. Man kan være frisk på den måten at man ikke får noen ny sykdomsaktivitet, men sporene og skadene forårsaket av den tidligere sykdomsaktiviteten blir ikke borte, sier Bø.

Elin Jakobsen på løpebanen på Greveskogen idrettspark

Elin Jakobsen ser utover løpebanen på Greveskogen idrettspark.

Foto: Henrik Bøe / NRK

Nedturen

Juni 2016. Elin Maageng Jakobsen står barbeint og tripper på løpebanen på Greveskogen Idrettspark i Tønsberg. Hun har lyst til å løpe, lyst til å vise at hun er bedre, eller i det minste like bra, som sist hun stod her. Men hun vet at hun ikke er på samme nivå som i 2012. Hun småjogger tre-fire steg framover, og stopper.

– Jeg tør ikke å løpe lenger.

To år etter transplantasjonen var Jakobsen optimistisk. Hun gikk raskere, forbedringen var stor, og det samme var troen på at dette bare var begynnelsen. Desto større ble nedturen idet hun skjønte at utviklingen gikk i gal retning.

Nå har det gått fire år, og balansen er blitt dårligere.

– Jeg er redd for å snuble. Nedturen dersom jeg snubler er så stor at jeg rett og slett ikke tør å løpe.

De siste årene har bestått av flere nedturer.

– Jeg har noen ganger lurt på om det egentlig var verdt det. Tanker om at jeg kanskje hadde vært i samme form som jeg er nå uten behandlingen, og at jeg har gjennomgått hele denne tunge behandlingen uten effekt, sier hun.

– Men jeg har ikke hatt noen nye attakker, og det er ingen nye utslag på MR-bildene mine. Jeg har ikke mistet noen flere funksjoner, men jeg har senskader som har blitt verre.

MS-rammede Elin Jakobsen trenger staver for å holde balansen når hun går tur på Slottsfjellet i Tønsberg.

Jobber mer enn noen gang

2016 har vært et krevende, spennende og travelt år for henne. Ikke først og fremst på grunn av MS-skadene, men fordi hun både har flyttet til ny leilighet og jobber fullt som kurs- og foredragsholder.

– Jeg jobber mer enn jeg noensinne har gjort. Det hadde jeg aldri klart dersom jeg ikke hadde gjennomgått stamcelletransplantasjonen, sier Jakobsen.

Elin Maageng Jakobsen som foredragsholder

Jakobsen jobber mer enn noen gang som kurs- og foredragsholder.

Foto: Alexander Vestrum

MS er en uforutsigbar sykdom, og Jakobsen har selv sett hvordan andre MS-pasienter plutselig har mistet viktige funksjoner. Hun oppfordrer MS-pasienter som vurderer stamcelletransplantasjon å få inngrepet gjennomført tidlig i sykdomsforløpet.

For selv om balansen er verre enn den var for to år siden, mener Jakobsen at hun er kvitt selve MS-sykdommen, og at hun ville ha vært helt skadefri dersom hun hadde gjennomgått stamcelletransplantasjonen noen år tidligere..

– Arrene og skadene jeg allerede hadde før transplantasjonen er blitt verre, men jeg har ikke fått problemer på nye steder, og jeg har ikke hatt nye attakker.

– Før operasjonen hadde jeg lange perioder der jeg ikke kjente beina mine, og lange perioder der jeg ikke kjente hendene mine. Attakkene kom oftere og oftere. Det er jeg helt kvitt nå.

Elin Jakobsen hjemme i stuen

Elin Jakobsen har nettopp flyttet inn i ny leilighet midt i Tønsberg sentrum.

Foto: Henrik Bøe / NRK

Jubileum

Elin Maageng Jakobsen har nesten alt klart i den nye leiligheten midt i Tønsberg sentrum, men hun venter fortsatt på at et nytt stuebord skal leveres. Alt er på ett plan, og beliggenheten gjør at det er enkelt å komme seg dit hun skal.

Trening er viktig for å opprettholde musklene og bevegeligheten hun har. Slottsfjellet ligger like i nærheten, og hun går oppover de bratte bakkene både for å trene og for å få en fin tur.

På dårlige dager må hun bruke staver for å komme seg opp, på grunn av balansen. Det er denne detaljen i det ellers idylliske bildet hun gjerne skulle ha vært foruten.

– Det har vært en skikkelig nedtur. Jeg fikk stavene til jul i forfjor, men brukte de bare én gang i fjor. Men nå må jeg, for dersom jeg snubler og detter ender det bare med at jeg lar være å gå tur i det hele tatt. Da er det bedre å gå med staver, sier Jakobsen.

Hun har gitt opp å reversere sykdommen, men håper fortsatt at hun kan trene seg til bedre styrke og balanse.

– Til neste år er det fem års jubileum for operasjonen. Målet må være å ta en runde på løpebanen da, sier hun og smiler.