Barna som lever på lånt tid

I en kommunal leilighet i Larvik står en sykeseng plassert ved det store vinduet i stua. I senga ligger ti år gamle Eva Natali. Hun er halvveis våken, halvveis i søvne. Det surkler i brystet hennes hver gang hun trekker pusten.

Egentlig skulle hun ikke vært her nå. Man skal liksom ikke kunne overleve et epileptisk anfall som varer i ti døgn. Og man skal hvert fall ikke våkne smilende, som om ingenting har skjedd. Men dette kommer vi tilbake til senere.

Nå sitter mamma June Wallum (32) på sengekanten med mobilen sin i hånden. Hun tar bilde av datteren og legger det ut på Snapchat. Hun er én av tolv mødre som har startet snapkollektivet «Løvemammaene». De ønsker å sette lys på hvordan det er å ha alvorlig syke barn. Målet er å vise hverdagen akkurat sånn den er. Uten filter, helt usensurert.

– Det er viktig med synliggjøring. Syke barn er ofte godt gjemt, sier June.

Denis (3) må drikke gjennom hele døgnet

I Tønsberg står en av de andre løvemammaene, Maria Lilland (25), med en liten flaske med gul saft i hånden. Hun prøver å få sønnen Denis til å drikke av den. Men han vil ikke. Hun spør om han vil ha noe annet. Vann. Melk. Brus. Hva som helst. Bare han får i seg væske.

Denis har sykdommen cystinose, som fører til en opphopning av aminosyren cystin i kroppen. Han må drikke kontinuerlig gjennom hele døgnet for å ikke bli dehydrert. Nyrene skiller ut alt, og bleiene må skiftes hver andre til tredje time gjennom både dagen og natten.

Uten behandling vil Denis sannsynligvis få nyresvikt før han fyller ti år.

Men nå vil ikke Denis drikke. Da sier det stopp. Den lille kroppen går i bakken, og han begynner å kaste opp.

Det fører til en åtte dager lang sykehusinnleggelse.

Tusenvis av følgere

Sykehusinnleggelsen starter i isolat, sånn som det pleier å gjøre for Denis. Dagene blir lange i det lille rommet på sykehuset i Tønsberg. De tegner. Leker litt med biler. Mormor kommer på besøk.

Men det er ikke bare Maria og Denis som er der innenfor de lyse veggene på barneavdelingen. Gjennom «Løvemammaene»-kontoen følger over 2000 snapchatbrukere med på hva som skjer.

– Det at Denis er syk skal ikke ses på som noe som er rart eller feil. Vi er alle forskjellige uansett, sier mamma Maria.

Og Løvemammaene er ikke redde for å dele. Tvert imot. Både Maria og June tror det er den beste måten å få økt forståelse på.

– Jeg vil vise hvor mye tid og energi det krever å ha et sykt barn, men jeg vil også vise hvor fantastisk det er å ha et barn som er litt annerledes. Jeg har tenkt mye over at jeg deler mye om Eva Natali uten at hun kan velge det selv, men det er jo bare kjærlighet, sier June.

Sårbart å dele så mye

Lise Rasmussen er fagkonsulent ved Pårørendesenteret i Stavanger. Hun hjelper familier med å forholde seg til at en av dem er syke.

– Disse foreldrene kan ikke gjøre vanlige ting, som å gå på jobb, trening eller stikke ut en time. Alt fokuset blir dratt mot den syke, sier hun.

Det kan være et ensomt liv, å ta seg av syke barn. Rasmussen tror det å bruke sosiale medier gjør at man slipper unna den verste isolasjonsfølelsen.

– Men det kan være sårbart å dele så mye. Man risikerer at noen ikke tåler det. Og det er umulig for utenforstående å kunne forstå alvoret de lever i.

For ifølge Rasmussen er det enkelte ting vi mennesker helst vil unngå å forholde oss til. Syke barn er en av dem. Vi vil bare at det skal gå bort.

– Vi får vondt når vi ser barn som har det vondt. Derfor føler nok mange at det enkleste bare er å unngå å se det, sier hun.

Ble sendt hjem for å dø

Tilbake i Larvik, mai 2017. Ni år gamle Eva Natali er på skolen, og plutselig får hun et kjempeanfall.

– Hun gikk i koma, og hjernen var i fullt kaos, forteller mamma June.

Og Eva Natalis anfall ville ikke gi seg. For hver dag som gikk sa legene at sjansene for å overleve var minimale.

Anfallet varte i ti døgn.

18. mai skulle respiratoren slås av og Eva Natali skulle få dø.

Men den dagen våknet hun, med et kjempesmil.

Allikevel var det ikke over enda. To dager senere sluttet Eva Natali å puste. Etter et møte med Etisk Komite på Ullevål ble det avgjort at hun ikke skulle motta videre behandling. Legene mente hun ikke tålte mer.

– Da reiste vi hjem til foreldrene mine i Stavern, for å avslutte livet til Eva Natali på en verdig måte, forteller mammaen.

Men Eva Natali har klart seg helt frem til nå.

– Hun ler og smiler og viser tegn til at hun koser seg masse. Men bilder av hjernen viser at hun ikke har veldig lang tid igjen, sier June.

Ville kutte av seg benet

I Tønsberg får Denis og Maria reise hjem igjen etter åtte døgn på sykehuset. Endelig kan de kanskje få en litt bedre natts søvn. Denis har vært ekstra urolig om nettene. Han ville ikke sove i den fremmede sykesenga, han ville hjem.

Men det er ikke snakk om å sove gjennom hele natta. Denis har aldri sovet en hel natt i sitt liv, og det kommer han aldri til å gjøre heller. Han må drikke kontinuerlig. Få medisin. Skifte bleiene. Og det går hvert fall to hele skift med sengetøy hver natt.

Også er det smertene.

– Noen ganger skriker han fra han legger seg til han står opp, forteller mamma Maria.

Han skriker at mamma må hjelpe ham. At hun må gjøre noe.

Men hun kan bare trøste.

En morgen kommer hun inn i stua. Denis har vært alene i noen minutter. Han har funnet en saks. Den lille gutten sitter og presser saksen ned i den ene kneskålen. Han har så vondt i benet at han vil kutte det av.

– Jeg vet ikke hva som hadde skjedd hvis jeg ikke hadde kommet inn, sier Maria.

Har satt drømmene på vent

De tolv mødrene i snapkollektivet kaller seg «Løvemammaene» fordi de er villige til å kjempe for barna sine, uansett hva.

– Jeg valgte å få barn en gang. Det kommer noen ganger visse utfordringer med det, og jeg er villig til å stå i alle sammen, sier June Wallum.

Og livet blir ikke helt sånn man trodde, når man får et alvorlig sykt barn.

– I starten tenkte jeg mye på hvordan ting ikke ble, og måtte sørge over det jeg på en måte hadde tapt, sier Maria Lilland.

– Jeg så for meg å ha hus, bil og drømmejobben klar, men nå bor vi i en omsorgsbolig på et eldresenter, forteller June.

Og selv om det er i annerledesheten det fineste ligger, er det også der det vanskeligste gjemmer seg. Følelsen av å være mislykket kommer ikke av å ha et sykt barn, men av å føle seg så utenfor normalen. Allikevel ville aldri June og Maria valgt bort barna sine. De ville ikke gjort det annerledes.

June er klar over at dagen Eva Natali dør kan komme når som helst. Og da blir det helt tomt.

– Hvis hun blir veldig dårlig håper jeg hun skal slippe. Det er en absurd følelse, for man vil ikke at barnet sitt skal dø, men jeg vil ikke se henne lide. Hun skal ikke leve på grunn av meg og fordi jeg vil ha henne her.

Sykdommen blir bare verre

– Jeg tenker mye på fremtiden. Jo lengre tid som går med denne sykdommen, jo verre blir det, forteller Maria.

I tillegg til å være en del av «Løvemammaene» finner Maria mye trøst gjennom å snakke med foreldre på Facebook som er i samme situasjon som henne.

– Men det er alltid like grusomt å logge inn og se at noen har gått bort. "Hvil i fred, lille engel," skriver de.

Maria blir blank i øynene når hun tenker på at en dag er det kanskje hun som må skrive de samme ordene.

– Med denne sykdommen handler det ikke om at det kan skje. Det handler om når det skjer, sier Løvemammaen.