– Vi har klart å samle inn penger til den første sprøyta, det er helt fantastisk. Vi hadde aldri trodd at vi skulle klare det, og nå er vi i gang med å samle inn penger til sprøyte nummer to, forteller Jeanett Johnsen som er moren til Thea.
To år gamle Thea lider av den sjeldne sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Sykdommen fører til gradvis muskelsvinn, men medisinen Spinraza, som har effekt på sykdommen, koster så mye at den foreløpig ikke er godkjent for bruk i Norge.
Det finnes tre alvorlighetsgrader av sykdommen. De som har type en og to er mest alvorlig rammet og har kort levetid, ifølge Beslutningsforum for nye metoder. Thea har type to.
2-åringen trenger seks sprøyter med Spinaza det første året. Deretter trenger hun tre sprøyter årlig. Én sprøyte koster én million norske kroner.
Nytt håp i julegave
I oktober startet en innsamlingsaksjon for Thea hvor folk fra hele Norge bidro med penger til Theas «mirakelmedisin» som moren kaller det. Nå har de klart å samle inn over én million kroner på to måneder, som er nok til første sprøyte for 2-åringen.
– Vi prøver å samle inn mest mulig penger som går til behandling av Thea, frem til beslutningsforum snur avgjørelsen og åpner for at alle kan få behandling, sier Johnsen.
Det er derimot ikke sikkert de får tillatelse til å starte behandlingen. Moren har sagt i en henvendelse til Helse Sør-Øst at dette er en hastesak.
– Denne behandlingen betyr absolutt alt for oss. Uten medisin går det bare en vei med Thea. Det er helt grusomt å tenke på hvordan det blir om hun ikke får denne medisinen. Hun blir bare sykere og sykere, men nå er det et nytt håp om at det skal gå bra, sier moren.
HÅPEFULL: Mamma Jeanett Johnsen har et håp om at datteren skal få behandling og mulighet til å leve et vanlig liv.
Foto: Philip Hofgaard / NRKLivsviktig medisin
Legemiddelfirmaet Biogen har tilbudt ti norske barn medisinen gratis, i påvente av en eventuell godkjenning. Beslutningsforum for nye metoder har sagt ja til å godkjenne medisinen Spinraza. Men de er ikke enig med Biogen om prisen og skal i forhandlinger.
Moren har tidligere fått tre avslag på søknad om behandling av Thea med begrunnelse at det er for dyrt, nå mener hun at de ikke kan gi de avslag.
– Nå som vi har klart å samle inn så mye penger og gir de et kraftig avslag i reduksjonen til behandling så begynner de å gå tom for argumenter for at vi ikke kan få denne behandlingen, sier Johnsen til NRK.
Beslutningsforum har ennå ikke tatt en avgjørelse for Thea sin situasjon.
