Staten somler med utstyret – pasienter reagerer

Diabetikere har ikke fått moderne utstyr de siste årene fordi helsebyråkratene har vært uenige om dette kan føre til at persondata lekker ut.

Diabetes Mathea

MISTET HÅPET: Den langvarige krangelen mellom helsebyråkratene førte til at mamma Caroline Grette Bekkestad valgte å legge ut nærmere 20.000 kroner for et nyere hjelpemiddel til datteren Mathea (4). Jenta har hatt diabetes type 1 siden hun var to år.

Foto: Eva Beate Strømsted / NRK

Fire år gamle Mathea fra Holmestrand har hatt diabetes i to år. Mor Caroline Grette Bekkestad har for egen regning kjøpt en moderne måler som koster 16.000 kroner hvert år å bruke.

– Det er blitt mye lettere med den nye måleren. Vi slipper all pipinga i pumpa som hele tida varsler, og det gjør det lettere å kunne sjekke blodsukkeret uten at Mathea blir forstyrret, sier hun.

Pasienter med diabetes har de siste årene vært forhindret fra å få moderne utstyr fordi helsebyråkratene har vært uenige om dette kan føre til at persondata lekker ut.

Landets 28.000 personer med diabetes type 1 skulle egentlig ha fått nytt utstyr i 2017, men det ble utsatt til desember 2018. Nå har pasientene fått beskjed om at innkjøpsavtalen er utsatt nok en gang, denne gangen til 1. mars 2019.

«Dødelig personvern»

Diabetes Mathea

FLERE GENERASJONER: Dagens tilgjengelige hjelpemidler via norske sykehus er seks-sju år gamle. Samtidig har teknologien utviklet seg med stormskritt siden den gang.

Foto: Privat

Nytt utstyr tilbyr kontinuerlig måling av blodsukkeret med mulighet til å dele data med andre, eksempelvis foreldre. Halvautomatiske insulinpumper, der utstyret delvis styres av glukosemålingene, forebygger store blodsukkerstigninger.

– De nyeste hjelpemidlene stabiliserer blodsukkeret på en mer effektiv måte og sikrer bedre helse over tid. Det forhindrer komplikasjoner og gir bedre livskvalitet, sier overlege Hans-Jacob Bangstad ved Oslo universitetssykehus.

Han er med i faggruppen ved Sykehusinnkjøp HF som vurderer nytt utstyr i den løpende anbudsprosessen og er klar på at dagens personvernlovgiving er for streng.

Hans kollega, overlege Torkel Steen, tar det et steg videre i et innlegg i Aftenposten og sier at det er snakk om «dødelig personvern» slik lovverket er på nåværende tidspunkt.

Freestyle Libre Mathea Diabetes

MER FRIHET: Denne sensoren, som Matheas mor måtte betale for selv, gis ut gratis i Sverige, men ikke i Norge. Sensoren er festet til armen med en nål og måler sukkeret kontinuerlig. Det har gitt Mathea stor frihet.

Foto: Privat

Mener blodsukkerverdier ikke er sensitive

De som arbeider for å ivareta personvernet på sykehusene, er bekymret for hva som kan skje når diabetespasienter laster opp blodsukkerverdier i nettskyer, overfører dem til behandlede lege og dataene lagres på utenlandske servere.

Ifølge generalsekretær Bjørnar Allgot i Diabetesforbundet er ikke blodsukkerverdier sensitiv informasjon.

– Våre medlemmer bryr seg mer om helsen sin enn om blodsukkerverdiene deres kommer på avveie.

Caroline Grette Bekkestad, mammaen til Mathea, er enig.

– Det er fint at vi har et strengt personvern i Norge, men akkurat blodsukkerverdiene er det ingen som kan ta skade av eller få gjort noe galt med. Jeg synes at det er helt ubegripelig at de kan stoppe det bare på grunn av det.

– Ikke noe problem i Sverige

Nabolandet Sverige er i front når det gjelder å gi diabetespasienter moderne utstyr. Da en av de nyeste pumpene kom ut på markedet, tok det bare noen få måneder å få den ut til brukerne.

– Personvern har generelt ikke vært et problem i Sverige. Vi har et godt diabetesregister som inneholder 96 prosent av alle diabetespasienter, der de laster opp all mulig data, også blodsukkerverdier, sier leder Cajsa Lindberg i det svenske Diabetesforbundet.

Bjørnar Allgot

TUSEN ANROP: Generalsekretær Bjørnar Allgot sier at Diabetesforbundet har mottatt tusen telefoner fra oppgitte diabetespasienter som reagerer på at de ikke får de nyeste hjelpemidlene.

Foto: Peder Sognedal / Diabetesforbundet

– Helse Sør-Øst er bremseklossen

NRK har vært i kontakt med flere kilder som sier at det er Helse Sør-Øst som er den store bremseklossen i saken.

Fagdirektør Jan Frich forstår pasientenes utålmodighet med å få tatt nytt utstyr i bruk.

– Samtidig er det en grunnleggende forutsetning for vår virksomhet at vi driver i tråd med norsk lov. Derfor må vi sikre at utstyr som tas i bruk, tilfredsstiller lovens krav til kontroll med personopplysninger, sier han.

Diabetesforbundet mener at politikerne bør komme på banen for å gjøre noe med situasjonen.

Beklager forsinkelse

Helseminister Bent Høie ser at sikker pasientbehandling og ivaretakelse av personvern skaper utfordringer, men skriver i Aftenposten at det er langt fra så mørkt som det bildet Torkel Steen maler.

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen i Helsedepartementet har ingen kommentar til hvorfor Norge har så streng personvernlovgivning sammenlignet med andre land.

Men hun skriver i en e-post til NRK at de beklager at anskaffelsesprosessen blir forsinket ytterligere to måneder.

– Vi har fått opplyst at Sykehusinnkjøp HF, som gjennomfører anskaffelsen, jobber løpende med å avklare spørsmål rundt personvernkrav i anskaffelsesregelverket, sier hun.

Diabetes Mathea

GODE RESULTATER: Mamma Caroline Grette Bekkestad er godt fornøyd med at blodsukkeret til Mathea holder seg mer stabilt med den nye sensoren. – Vi ser at teknologien har kommet veldig langt og det er synd at Norge henger etter, sier hun.

Foto: Eva Beate Strømsted / NRK