NRK Meny
Normal

Pengene strømmer inn til Thea

Familien til Thea (2) er overveldet over responsen. – Det at så mange i Norge vil bidra til å redde Thea kan ikke beskrives med ord, sier mamma, Jeanett Johnsen.

Thea Johnsen

SYK: Thea Johnsen var i ferd med å lære å krabbe da hun ble syk.

Foto: Philip Hofgaard / NRK

To år gamle Thea lider av den sjeldne sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Sykdommen fører til gradvis muskelsvinn, men medisinen Spinraza, som har effekt på sykdommen, koster så mye at den foreløpig ikke er godkjent for bruk i Norge.

– Det at norske myndigheter sier nei til medisinen som kan hjelpe Thea er hjerteskjærende. Vi har søkt tre ganger og fått nei med begrunnelsen av at den koster for mye, sier Jeanett Johnsen.

Les også: Voksen og syk med håp

Kronerulling gir håp

En dose med Spinraza koster en million kroner og Thea vil trenge seks doser det første året, deretter fire doser årlig. Familien til Thea hadde ingen mulighet til å finansiere dette selv, men har fått nytt håp etter at Elin Blomberg tok initiativ til å starte en kronerulling for å hjelpe familien med å skaffe pengene.

– Det er helt utrolig. Denne gangen ser det ut til at Thea kan få hjelp. Det er kommet inn 400.000 kroner på få dager. Nå har vi snart halvparten av det vi trenger til den første dosen, sier Johnsen.

Elin Blomberg sier hun ville hjelpe etter å ha lest om familien i Tønsbergs Blad.

– Jeg kjente ikke familien, men historien om Thea gjorde inntrykk og da jeg skjønte at ingen gjorde noe for å hjelpe, måtte jeg gjøre det selv, forteller Blomberg.

Innsamlingsaksjonen er organisert via spleis.no

Thea i vogn

HÅPEFULL: Mamma Jeanett Johnsen har håp om at kronerullingen som er startet for Thea skal gi datteren behandling og mulighet til å leve et vanlig liv.

Foto: Philip Hofgaard / NRK

Forhandler om pris

Legemiddelfirmaet Biogen har gitt ti norske barn Spinraza gratis en periode i påvente av en eventuell godkjenning i Norge.

Beslutningsforum for nye metoder er villig til å ta medisinen i bruk, men er ikke enig med Biogen om prisen og prøver å forhandle prisen ned.

De som tidligere fikk Spinraza gratis får fortsette med medisinen mens myndighetene forhandler med legemiddelfirmaet, mens andre har fått avslag.

Kronerullingen til Blomberg har gitt Johnsen håp om at også Thea skal få behandling.

– Hun og Maria Ludvigsen som har jobbet med dette er noen reddende engler. Nå tørr jeg å håpe at vi kan starte før jul. Det hadde vært helt fantastisk, sier hun.

– Kan få leve

Jeanett Johnsen forklarer at Spinraza kan hjelpe lungefunksjonen og muskelkraften til Thea.

– Hun kan lære å krabbe igjen. Det holdt hun på å lære det da hun begynte å miste muskelfunksjonen, forklarer Theas mamma.

Familien ser nå lysere på Theas framtidsutsikter.

– Dersom Thea kan få Spinraza kan vi slippe å bekymre oss. Nå er vi redd om natta og bekymret for at Thea ikke skal våkne igjen. Medisinen gir oss håp om at hun kan vokse opp og få et vanlig liv, sier Johnsen.

NRK har vært i kontakt med Beslutningsforum for nye metoder. De ønsker ikke å uttale seg om Theas sak, men sier det ikke er aktuelt å gi flere pasienter Spinraza før legemiddelfirmaet Biogen eventuelt setter ned prisen.