ALS-syke Else Marie (67) mister hjelp – frykter for sitt eget liv

SANDE (NRK): Else Marie Knutsen, som er lam fra halsen og ned, har fått assistenthjelp i snart 20 år. Nå er hun blitt for gammel.

Else Marie Knutsen

HJEMME: En av Else Marie Knutsens assistenter hjelper henne å spise – hjemme i leiligheten hennes i Sande i Vestfold. Hver uke får hun 159 timer hjelp av assistentene sine. I forgrunnen er sønnen Arne, som har arvet ALS-sykdommen fra moren.

Foto: Fredrik Hansen / NRK

– Jeg blir oppgitt og deppa og jeg får ikke sove. Det er sorg nok å leve med denne sykdommen, forteller Else Marie Knutsen (67) fra boligen i Sande sentrum.

Hun fikk gradvis ALS på 90-tallet og i 1999 fikk hun innvilget ordningen BPA (Brukerstyrt personlig assistanse), som hun har hatt frem til i dag. Knutsen er lam fra halsen og ned, men kan bevege fingrene noe.

BPA-ordningen innebærer at hun er arbeidsleder for 11 assistenter i turnus, som hjelper henne nesten døgnet rundt.

Men nå mister hun assistentene sine fordi hun mister retten til BPA etter fylte 67 år, mener kommunen.

– Plutselig en dag ramla det et brev nedi postkassa om at jeg ikke lenger får beholde ordningen. Det var et sjokk, sier Knutsen.

Else Marie Knutsen

PASSIV: Else Marie Knutsen frykter at livet blir langt mer passivt når hun nå mister assistentene sine.

Foto: Fredrik Hansen / NRK

– Kan være livstruende

Assistentene hjelper henne på natta, med toalettbesøk, gir henne et sosialt liv og en trygghet om at hjelpen er i nærheten. De deler et rom i leiligheten til Knutsen.

Det kan være livstruende å ikke ha assistenten min her om natta. Jeg våkner 6–8 ganger for å vri meg og hvis jeg hoster kan jeg bli kvalt om jeg ikke får rask hjelp, sier Knutsen.

– Jeg føler meg umyndiggjort. Skal jeg bli sittende her hjemme hele tiden nå? Hjemmesykepleien kan ikke reise rundt med meg heller, sier hun.

NRK har sett brevet der kommunen stanser BPA-ordningen. De skriver at Else Marie Knutsen har rett på et helsetilbud av dem, men skriver ikke noe om hvilke tilbud som er aktuelle.

Else Marie Knutsen

HJELP: Å servere og hjelpe henne med å spise, er en av mange arbeidsoppgaver for assistentene.

Foto: Fredrik Hansen / NRK

Kommenterer generelt

I 2015 ble BPA-ordningen, av Stortinget, rettighetsfestet gjennom pasient- og brukerrettighetsloven. Målet var å gi likere levekår for de med store hjelpebehov, slik at de fikk rett på det samme livet som funksjonsfriske.

Stortinget har sagt at BPA er en hensiktsmessig måte å organisere hjelpen på, også til dem over 67 år. En av grunnene er at da får folk være lengst mulig hjemme.

Sande-ordfører Elin Weggesrud (Ap) trekker fram rettighetsbestemmelsene når NRK spør henne hvorfor de over 67 år mister BPA-ordningen sin.

– Det er sentralt bestemt. Derfor har det gått ut varsel om opphør av ordningen. Men ingenting er avgjort ennå.

– Men det står klart i brevet at ordningen opphører 1. februar. 2019?

– Ja, men vi må jo først få innspillene fra bruker og hvis bruker ikke er enig, går den til fylkesmannen for avgjørelse, svarer hun, og presiserer at hun kun kan kommentere saken generelt.

– Hun har 159 timer i uka med personlig assistent. Hvordan kan dere løse det?

– Det kan være hjemmetjenesten, hjemmesykepleien, støttekontaktfunksjoner og assistenter, dersom BPA-ordningen blir borte, sier hun og lover at Knutsen ikke skal bli satt på institusjon.

Hun sender også en oppfordring til stortingspolitikerne om å gjøre regelverket enklere.

Rådmannen i Sande kommune, Olav Grande, sier de ikke kan kommentere den konkrete saken av hensyn til taushetsplikten. Else Marie Knutsen har fritatt kommunen for taushetsplikten, men det endrer ikke rådmannens vurdering.

Inn vinduet til Else Marie Knutsen

NORMALEN: Sønnens assistent hjelper til på kjøkkenet, mens Else Marie Knutsen får hjelp i stua.

Foto: Fredrik Hansen / NRK