NRK Meny
Normal

Drar til Russland for stamcellebehandling av MS

Betaler av egen lomme. Skulle ønske flere fikk behandling i Norge.

Joakim Strand Jørnby

HOLMESTRAND: Joakim Strand Jørnby (27) samler nå inn penger får å dra til Russland for stamcellebehandling.

Foto: Philip Hofgaard / NRK

Joakim Strand Jørnby (27) har hatt diagnosen MS i ett år. Men symptomene kom allerede for tre år siden.

Først mistet han førlighet i halve ansiktet og tenkte det ikke var så farlig. Men da det ene øyet begynte å skli ut til siden og han fikk dobbeltsyn, skjønte han at det var noe mer alvorlig.

MS angriper nervesystemet, hjernen, og ryggmargen og pasientene blir gradvis verre.

– Hvis jeg snakker om en ting kan jeg ha glemt det etter fem minutter, sier han.

I dag merker han MS-sykdommen ved at han er trøtt og har hukommelsestap.

Drar når pengene er på konto

Nå står han på venteliste for stamcellebehandling i Russland. Behandlingen koster 500.000 kroner og pasientene må selv betale for dette.

Familien Jørnby har startet kronerulling via en blogg som heter " Alt for pappa". Der har de fått inn over 50 tusen kroner, foreløpig.

Stamcellebehandling kan ikke reversere gamle skader, dermed haster det å få en behandling.

Stamcellebehandling av MS-syke pasienter tilbys i Norge gjennom en pilotbehandling på Haukeland sykehus i Bergen.

Hjemme fra Russland

Inger Marie Bakkemoen

HJEMME: Inger Marie Bakkemoen kom hjem fra stamcellebehandling i Russland for en uke siden. Ennå vet hun ikke hvilken effekt behandlingen har hatt.

Foto: Philip Hofgaard / NRK

Inger Marie Bakkemoen (45) har også MS. Men hun fikk avslag på Haukeland fordi hun var for gammel. Dermed dro hun til Russland for litt over en måned siden.

Da avslaget kom hadde hun bestemt seg.

– Jeg syntes ikke jeg hadde noe valg, sier hun.

Hun synes det er en skam at hun måtte bruke så mange penger av egen lomme til behandlingen.

Ønsker behandling i Norge

Over 10 000 nordmenn lever med den kroniske sykdommen i Norge. Noen klarer å leve tilnærmet normalt. Andre havner i rullestol.

Bakkemoen og Jørnby skulle ønsker det ble forsket mer på MS her og at flere fikk tilbud om stamcellebehandling i Norge.

Tar tid

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet sier det fortsatt er usikkert om tilbudet skal utvides til flere pasienter.

Anne Grethe Erlandsen

VURDERES: Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet sier at et beslutningsforum av fagfolk jobber med en vurdering av et stamcelletilbud til MS-pasienter i Norge.

Foto: NRK

Et beslutningsforum er i gang med å vurdere om denne type behandling skal tilbys flere i Norge sier hun.

– Beslutninger om slike avanserte behandlingsformer skal tilbys i Norge er det fagpersoner som vurderer, sier hun.

Beslutningsforumet har saken til behandling men er ikke ferdig med arbeidet.

Verdt hver krone

Jørgens kone, Ane Cecilie Strand Jørnby, synes det er kjempekjedelig at de må ut med så mange penger selv. Men det er ikke noe de lurer på.

– Det er en selvfølge at vi skal bruke penger å gjøre Joacim frisk, sier hun.

– Er du sikker på at han blir frisk?

– Det er ikke sikkert han blir kvitt hele MS-en, men hvis han blir kvitt trøttheten, så er det verdt det, sier hun.