NRK Meny
Normal

– Vi elsket Mikkel, men vi elsket ikke sykdommen

Torgeir W. Skancke spør om det er en klisjé at det alltid er en gave å få barn.

Torgeir og Mikkel

GRINER OFTE: – Jeg kan være glad på overflaten og ha det ganske bra, men jeg griner ofte når jeg tenker på Mikkel, sier pappa Torgeir W. Skancke. Bildet er fra da Mikkel var 14 år gammel og pappa hadde tatt han med til bassenget for fysioterapi.

Foto: Privat

Historien om Mikkel Dybvik Skancke fra Larvik er en historie om slit, fortvilelse og kjærlighet. Opp gjennom 16 dramatiske år, mangfoldige store operasjoner og flere hundre sykehusbesøk med sønnen, har Torgeir W. Skancke, bestemt seg for å utgi en bok om sin sønns gripende historie.

– Det er en klisjé at det alltid er en gave å få barn, men er det alltid det? spør Torgeir W. Skancke.

I dag lanseres boka, I Mikkels lys – en pappas fortelling, som tar opp denne problematikken.

En gave å få barn

– Når foreldre og søsken lever i en sånn situasjon hvor de nesten ikke vet hvordan de skal overleve, så er det ikke noe gave å få et sykt barn, sier Skancke.

Torgeir Wittersø Skancke og sønnen Mikkel ser på tv sammen.

SER PÅ 'KNERTEN': Mikkel var veldig glad i å se på 'Knerten' på tv sammen med pappa Torgeir. Videoen er fra 2013.

På spørsmålet hvordan det har vært i hans egen situasjon, strever han hardt med å finne ordene i det vanskelige og skjøre temaet.

En sjelden genfeil ga Mikkel leversvikt og to levertransplantasjoner. Da han var ti måneder gammel, sluttet hans egen lever å fungere. I 2007 sluttet den andre. Kun sterk medisinering holdt han i livet. Likevel var sykdommen for sterk, og i 2011 havnet han i koma. Da han våknet igjen, var han sterkt hjerneskadet. Han hadde blant annet mistet språket.

– Mikkel var selvfølgelig en stor gave for oss. Vi elsket Mikkel veldig høyt, men vi elsket ikke sykdommen, sier Skancke.

– Man er nødt til å skille barnet mellom sykdommen, men vi skulle selvfølgelig ønske at Mikkel var frisk.

Virkeligheten er mer jævlig, enn det veldig mange kjenner til. For å si det rett ut.

Torgeir W. Skancke

Tapte slaget

Mikkel 8 år

8 ÅR: I noen år etter den første transplantasjonen av leveren, går det bra. Her er Mikkel, 8 år gammel.

Foto: Privat

Han har stilt seg disse spørsmålene mange ganger: Hvorfor strever menn slik med å snakke om sorg? Kan man bli frisk hvis man bare tenker positivt nok, slik enkelte mener?

– Jeg liker å ta opp ting som kan være vanskelig å snakke om for andre, fordi det er viktig. Virkeligheten er mer jævlig, enn det veldig mange kjenner til. For å si det rett ut, sier han.

Sorgen har tatt en veldig stor plass i livet hans. Gjennom alle år, har familien visst at enden var nær.

– Vi lever i et prestasjonssamfunn. Samfunnet er gjennomsyret av tanken om at man må være positiv, men livet inneholder nederlag, sier Skancke og understreker at han selv har vært optimistisk, men likevel så gikk det ikke bra – de tapte slaget.

4. juli 2015 døde Mikkel, bare 16 år gammel.

Torgeir Wittersø Skancke og Mikkel

MODNERE MENNESKE: – For min del, så har jeg blitt et mye modnere menneske, enn den guttungen jeg var da jeg fikk Mikkel, sier Torgeir W. Skancke.

Foto: Mette Stensholt Schau / NRK

Det var fryktelig vanskelig å akseptere at Mikkel skulle gå bort. Den stillheten synes jeg fremdeles er rar.

Torgeir W. Skancke

LES OGSÅ: Slik møter du en som har mistet noen

Det har gjort pappa til en mer reflektert mann, og personlig er han ikke redd for å vise følelser i offentlige sammenhenger. Han ble selv syk rett etter sønnens død. I dag er han noenlunde frisk igjen, ifølge han selv.

– Etter at man har mistet noen, får man et veldig tydelig perspektiv på hva som er viktig og hva som er mindre viktig i livet. Når jeg ser hvor mye Mikkel har vært igjennom, tenker jeg at de lille "filletingene" jeg har, er "peanuts" i forhold.