NRK Meny
Normal

Tok opp kampen mot tuberkulose

Mara Banda ble kalt vandrende lik og frosset ut av samfunnet da hun fikk hiv og tuberkulose i 2000. I dag er hun presidentens nærmeste rådgiver på området og har en hær av frivillige som kjemper mot tuberkulose hver dag i Malawi.

Mara Banda Malawi

Ingen er redde for å sees sammen med Mara Banda i dag. Hun er en helt i landsbyen og presidentens nære rådgiver.

Foto: Charlotte Bergløff

Charlotte Berrefjord Bergløff, Malawi
Foto: Christopher Olssøn/Littleimagebank

Kirken i utkanten av Malawis hovedstad Lilongwe er fylt til randen. Det er søndag og på første rad sitter Mara Banda (53), men slik har det ikke alltid vært.

Les også: Jobber på spreng for å løse gåten

I 2000 tok firebarnsmoren motet til seg og gikk til legen for å ta en hiv-test. Hun hadde hørt om sykdommen og kjente symptomene på kroppen. Testen var positiv og kort tid etter ble hun også diagnostisert med tuberkulose. Den lille landsbyen reagerte med avsky.

– Stigmatiseringen var forferdelig for ingen ville snakke med meg, forteller Mara Banda.

«Vandrende lik»

Mara Banda ber

Mara Banda ber om bedre tider for Malawi.

Foto: Charlotte Bergløff

Tuberkulose var den store folkesykdommen i Norge gjennom hele første halvdel av 1900-tallet, og på det verste døde nær 7000 personer hvert år av sykdommen, i en befolkning på drøye to millioner.

Sykdommen var assosiert med fattigdom og preget av skyld og skam i Norge på den tiden. Da Mara Banda ble syk for 13 år siden var situasjonen den samme i Malawi. Myter preget oppfatningen av tuberkulose og frykten for smitte førte til at syke ble frosset ut.

– Folk kalte meg alt fra kleshenger til vandrende lik, men den store utfordringen var at ingen snakket om hva det faktisk dreier seg om. De stigmatiserte uten å vite hva tuberkulose innebærer. Det var mangelen på kunnskap som opprørte meg, sier Mara Banda.

Verdensbanken har rangert Malawi blant de 25 fattigste landene i verden, og de er blant de hardest rammede landene sør for Sahara både når det gjelder hiv og tuberkulose.

Gikk i ti begravelser om dagen

Malawi

Malawi er et av verdens fattigste land og bærer tuberkulose-epidemien på sine skuldre.

Foto: Charlotte Bergløff

Da Mara ble syk døde flere tusen mennesker av tuberkulose og hiv hvert år.

– Det var så ille at vi gikk i opptil ti begravelser om dagen, forteller Mara Banda.

Begravelsene lammet samfunnet fullstendig fordi man ikke skal jobbe under sørgetiden, og den kan ta flere dager.

– Barn sultet og syke ble etterlatt til seg selv, stuet bort for å dø, sier Mara Banda.

Men til tross for at døden preget samfunnet våget ikke folk å teste seg.

– Døden skremte dem, så ingen ville gå og teste seg for de så bare lik, sier Mara Banda.

Man antar at minst en million mennesker er smittet av hiv i det lille landet, men de færreste våger å teste seg. Det man vet er at omlag 80 prosent av tuberkulosepasientene også har hiv, og at tuberkulose er hovedårsak til dødsfall hos hiv-positive i utviklingsland.

Å sitte stille og se på at en hiv- og tuberkuloseepidemi var i ferd med å rasere samfunnet rundt henne var ikke et alternativ for Mara Banda. Til tross for stygge blikk fra naboer og familie, og store smerter i kroppen, tok hun bena fatt for å starte en organisasjon.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Malawi jenter

Jentene i utkanten av hovedstaden Lilongwe har pyntet seg, klare til søndagens gudstjeneste.

Foto: Charlotte Bergløff

Du har syndet, derfor hoster du

For heller ikke det store samlingspunktet i samfunnene, kirken, viste noen forståelse for epidemien som var i ferd med å bre om seg i landet. På søndagene satt Mara alene, ingen våget å sitte på benkeradene ved siden av den syke kvinnen.

– «Du hoster fordi du har syndet! Vi ønsker deg ikke i vår kirke», ville presten si til de syke, forteller Mara.

Men hun fortsatte å gå dit likevel, og delta i bønnen, nettopp fordi kirkens menn ikke forsto tragedien som utspant seg rundt dem.

– Jeg trodde kirken var et sted for kjærlighet, sier Mara Banda.

Ble forsøkskanin

Malawi bønn

En liten jente ber under gudstjenesten i kirken utenfor Lilongwe.

Foto: Charlotte Bergløff

I mangelen på et medisinsk tilbud til hiv og tuberkulosesyke i Malawi, bestemte Mara Banda seg for å delta i et forskningsprogram for ny hiv-medisin på egen risiko.

– Noen måtte gjøre det, så jeg meldte meg og forsøkte å verve andre syke til prosjektet, forteller Mara Banda.

Det var alt annet enn enkelt, for i tillegg til å sette eget liv og helse på spill måtte de syke betale for å delta i utprøvingen av de nye medisinene. Og i et av verdens fattigste land ble det enkostbar affære for de fleste.

Radioreportasje om kampen mot tuberkulose

Her hører du minidokumentaren om Mara Banda, Nils Billo, Kari Stoever og de andre som kjemper mot tuberkulose internasjonalt i dag.

Men Mara nøyde seg ikke med det. Hun ville også starte en organisasjon av frivillige for å spre informasjon og hjelpe de mange tuberkulosesyke med å fullføre behandlingen. Sakte, men sikkert banket kvinnene på døren der lappen var hengt opp, «Paradiso», det var det de skulle hete.

– Vi gikk til høvdingene i landsbyen. Da vi fikk deres støtte til organisasjonen snudde det, forklarer Mara.

Holder multiresistente bakterier på avstand

Nils Billo

Nils Billo advarer mot en MDR-TB-epidemi globalt.

Foto: Charlotte Bergløff

I sin enkleste form kan tuberkelbakterien kureres med en seks til åtte måneder lang antibiotikakur, men pasienten kan bli nødt til å gå på en to år lang «hestekur» dersom man er smittet med bakterier som er motstandsdyktige, såkalt resistente, mot de vanligste medikamentene.

De fleste tuberkulosetilfellene i Malawi kan fremdeles kureres med den enkleste formen for behandling, men dersom folk avbryter medisineringen kan det få katastrofale konsekvenser. Det vil gi bakterien en sjanse til å vokse seg sterkere og ta ny form, og det er nettopp det som er skjedd i land som Russland, India og Sør-Afrika.

Avbrutt medisinering har avlet den ekstremt resistente varianten, «extensively drug resistant tuberculosis», XDR-TB og for pasienter rammet av denne finnes det ingen kur.

BCG-vaksinen utgått på dato

Kari Stoever

Kari Stoever ved Aeras deltar i jakten på en ny vaksine som kan stanse den galopperende bakterien.

Foto: Charlotte Bergløff

Nordmenn flest kjenner BCG-vaksinen, som har vært viktig i forebygging av tuberkuloseepidemien i Norge.

- Det få er klar over er at BDG-vaksinen har liten forebyggende effekt for den voksne og arbeidsføre delen av befolkningen, sier Kari Stoever, viserpresident for utenrikssaker i Aeras.

Aeras er et globalt, ikke-statlig initiativ som på idealistisk grunnlag jobber for utviklingen av nye tuberkulosevaksiner. Med hovedkontor i Washington D.C. samarbeider med andre aktører over hele verden.

– Det er over 80 år siden BCG-vaksinen ble utviklet og først de siste 20 årene er forsøket på å forbedre denne vaksinen trappet opp, sier Kari Stoever.

Målet til Aeras er å utvikle en ny og mer effektiv vaksine som kan beskytte mot alle former for TB. De ønsker også at vaksinen skal være trygg å ta for mennesker med hiv. Målet er å få en ny vaksine klar for distribusjon på markedet allerede i 2016. Hvis ingen når målet kan følgene være katastrofale.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Malawi

Mais utgjør kjernen i kostholdet i det fattige landet, som senest i fjor var rammet av sult.

Foto: Charlotte Bergløff

De fattiges sykdom

I dag dør omlag 1,4 millioner mennesker av tuberkulose hvert år. Kun HIV og aids tar flere liv. Likevel hører vi sjelden om sykdommen.

- Et av problemene vi møter er at beslutningstakere i rike land tror at tuberkulose har forsvunnet, sier Nils Billo.

Nils Billo er avtroppende leder for den Internasjonale Unionen mot Tuberkulose og Lungesykdom i Paris. Organisasjonen ble opprettet i 1920 og jobber i over 70 land for å bekjempe tuberkulose og andre lungesykdommer.

Tuberkulose er i dag en sjelden sykdom i Norge. Bare vel 300 personer får diagnosen i året, og pasientene får behandling og overlever.

Til tross for at sykdommen i sin enkleste form er fullt helbredelig, er den en massemorder internasjonalt. Årsaken til at den forbigår i stillhet er at 95 prosent av dem som dør av tuberkulose befinner seg i utviklingsland og hovedsaklig kommer fra fattige kår.

- Tuberkulose har ingen lobby fordi det er blitt de fattiges sykdom. HIV og aids derimot har en sterk lobby fordi mange som er rammet av den sykdommen er ressurssterke mennesker i rike land, forklarer Nils Billo.

Sitter nå på første rad

Mara Banda

Mara Banda sitter på første rad i kirken nå.

Foto: Charlotte Bergløff

Mara Banda er blitt «Mamma Mara» hjemme i landsbyen nå, og sitter på første rad i kirken. Takket være pasientorganisasjonen hennes, Paradiso, får syke i lokalsamfunnet omsorg og hjelp til å fullføre behandlingen.

Presten vet bedre enn å se stygt på de syke og Malawis president Joyce Banda er så imponert at hun har headhuntet Mara til å lede regjeringen i arbeidet med å bekjempe tuberkulose og hiv.

Selv har Mara Banda ofret mye på veien. De sterke medisinene i forskningsprosjektet gjorde henne lam, og noen rullestol var ikke å oppdrive.

– Jeg ble sittende på matten i et år. Legene mente jeg ikke burde klage, for jeg var jo i live, forteller Mara Banda.

Men Mara Banda ga ikke opp. Hun kjempet videre, fikk nye medisiner og med det følelsen igjen i bena. Tuberkulosen ble kurert og som hiv positiv klarer hun seg i dag på en pille hver morgen og kveld.

Mangelen på helsepersonell er stor i landet og behandlingstiden for tuberkulose stadig lang. Pasientorganisasjoner som hennes er derfor avgjørende for å holde MDR-TB-epidemien på avstand.

– Medisiner er nå tilgjengelig og ting forandrer seg sakte, men utfordringene er fremdeles store i Malawi og uten støtten utenfra ville arbeidet vært enda vanskeligere, avslutter Mara Banda.

Laster innhold, vennligst vent..
Laster innhold, vennligst vent..

SISTE NYTT

Siste nytt