Motstandsdyktig tuberkulose herjer i Norges naboland

– Søstrene vi skal til først mistet moren sin for en tid tilbake. Hun døde av tuberkulose, og det var sånn vi oppdaget at også døtrene er smittet, forteller Aleksander Kropivnij (29).

Den unge feltlegen spretter ufrivillig opp og ned i setet i den hvite varebilen. Veien i bydelen er full av hull. Groper som er blitt til sølepytter i regnværet som hviler tungt over Arkhangelsk i dag.

På fanget har Aleksander en liste over seks adresser han skal innom på runden. Seks hjem der den hissige mykobakterien tuberkulose har tatt bolig.

En bakterie som for nordmenn flest tilhører fortiden, men som stadig er en «massemorder» internasjonalt.

• Les: Jobber på spreng for å løse gåten

Svært høyt nivå av multiresistent tuberkulose

I 2011 ble over 8,7 millioner mennesker syke av tuberkulosebakterien, og 1,4 millioner mennesker døde. 95 prosent av dødstilfellene befant seg i utviklingsland, og flesteparten hadde det til felles at de kom fra fattige kår. Men økt reisevirksomhet og migrasjon fører nå bakterien tilbake til Europa, og skal den stanses her, må den stoppes der den trives best.

• Les: Gir nye fem millioner til kampen mot tuberkulose

I sin enkleste form kan bakterien kureres med en seks til åtte måneder lang antibiotikakur, men pasienten kan bli nødt til å gå på en to år lang «hestekur» dersom man er smittet med bakterier som er motstandsdyktige, såkalt resistente, mot de vanligste medikamentene.

Arkhangelsk har et av verdens høyest dokumenterte prosentnivåer av nettopp multiresistent tuberkulose, MDR-TB.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Fanget i eget hjem

– Flere av pasientene vi skal besøke i dag er smittet av multiresistent tuberkulose, forteller Aleksander Kropivnij.

I praksis betyr det at pasientene ikke kan forlate byen på minst to år, men må være tilgjengelig hver eneste dag for å vise at de faktisk tar medisinen sin. Denne typen behandling, direkte observert behandling (DOT), er i tråd med internasjonale anbefalinger.

Den innebærer altså at helsepersonell kontrollerer at pasienten tar sine medisiner hver dag i hele behandlingsperioden. Det er avgjørende både for å sikre at pasienten helbredes, men også for å forhindre at avbrutt medisinering gir bakterien en sjanse til å vokse seg sterkere og ta ny form. Det er nemlig slik den ekstremt resistente varianten, «extensively drug resistant tuberculosis», XDR-TB har oppstått.

– For XDR-TB-pasientene er det ren flaks om de overlever, sier Aleksander Kropivnij før han tar fatt i boksen med medisiner, åpner døren på varebilen og tar på seg masken. Vi er fremme hos søstrene Sjepotkina.

Fratatt barna

– Jeg har vært litt kvalm og svimmel, forteller Aleksandra Sjepotkina (25).
Aleksander nikker bekreftende, dette er vanlige bivirkninger av de sterke medisinene.

Tobarnsmoren står i slåbrokken på stuegulvet i det falleferdige trehuset hvor hun vokste opp. Hun strekker ut armen og åpner neven. Feltlegen heller 16 piller i hånden hennes og ser til at hun svelger dem ned.

Stillheten er like klam som luften i huset. Før løp en liten gutt på seks år rundt her, mens en 1-åring krabbet på stuegulvet. Nå er sønnene flyttet til barnesanatoriet mens Aleksandra og søsteren Lydia (17) er under behandling.

– Selv hadde jeg ingen symptomer og følte meg aldri syk, men moren vår døde av tuberkulose, forklarer Aleksandra.

At guttene ikke er der lenger orker hun ikke å snakke om. Den spede kvinnen titter ned i gulvet. Det er gått flere måneder nå, og etter all sansynlighet vil det ta omlag 12 til 18 måneder til før familien kan gjenforenes. Søstrene har MDR-TB. Livet er snudd opp ned.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Måtte avbryte skolegangen

– Jeg måtte avbryte skolegangen og har ikke lenger noe sosialt liv, forteller Lydia Sjepotkina fortvilet.

Tårene triller nedover kinnene. Venner kommer innom i ny og ne, men drømmen om å studere for å få jobb i bank har hun måttet sette på vent. Tilbake i varebilen forklarer feltlegen at søstrene stadig er i sjokk.

– De er redde for at sykdommen skal bli verre og har vanskelig for å akseptere situasjonen, sier Aleksander.

Omgivelsene vitner om at søstrene tilhører de mindre priviligerte i det russiske samfunnet. Familier som kjemper mot fattigdom, og således er lettere offer for den lumske mykobakterien. Lever man tett under dårlige hygeniske forhold er man et lett bytte for sykdommen. De blir fanget i en ond sirkel, forklarer feltlegen.

– Dårlig kosthold fører til et svekket immunforsvar, og man står da igjen med lite motstandskraft, sier Aleksander.

Tuberkulosens brutale historie kombinert med forekomsten blant fattige har gjort sykdommen svært stigmatiserende, og mange pasienter isoleres fullstendig.

Familie og venner blir redde for smitte og skyver sine kjære fra seg. I Arkhangelsk skyldes det også at det i perioder ikke har vært tilgjengelig behandling, og at diagnosen derfor har vært en dødsdom.

Diagnosen en lettelse

– Jeg føler meg bra i dag, sier Olga Manusjkin (69). Den vakre, eldre damen står på kjøkkenet sitt og svelger medisinene foran feltlegen. Vi har forflyttet oss ut i en forstad til Arkhangelsk og befinner oss i en beskjeden, men velstelt leilighet.

– Vi skal ha fest i kveld, jeg har bursdag! forteller Olga fornøyd.

I motsetning til søstrene Sjepotkina hadde ikke Olga noe problem med å akseptere sykdommen, snarere tvert i mot.

– Det begynte med at jeg følte meg elendig med feber og hoste, og ble innlagt på sykehuset. Legene mistenkte svulst, men etter fem måneder viste omsider utredningene at det dreide seg om tuberkulose. At det ikke var kreft, men en sykdom som kan kureres var en enorm lettelse, forteller Olga.

Takket være de hjemmebaserte tjenestene kunne Olga flytte hjem til ektemannen Peter så fort smitterisikoen var over.

– Dersom vi hadde måttet betale for alle medisinene og reise til sykehuset hver dag ville det blitt utfordrende for oss økonomisk, forteller Olga.

Hvordan hun ble smittet vet hun ikke, som så mange andre pasienter fra middelklassen hvor ikke dårlig hygiene og boforhold er årsaken.

– Jeg møter pasienter fra alle lag av samfunnet. Noen er reservert og våger ikke dele tankene sine, mens andre har mange spørsmål og prater i vei, forteller Aleksander på vei ned trappen i boligblokken.

Olga var aldri redd for å bli stigmatisert eller ekskludert av familien. Det er fordi kunnskapen om sykdommen, og ikke minst behandlingen av den, har forbedret seg enormt i Arkhangelsk de siste 20 årene.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Sovjets fall

Etter Sovjets fall på 1990-tallet var Russland vitne til en eksplosiv økning av tuberkulosepasienter. Situasjonen var spesielt ille i Arkhangelsk fylke der antall syke steg fra 35 per 100 000 innbygger i 1996 til over 100 per 100 000 på bare fem år. Samtidig ble det avdekket at hver fjerde pasient var rammet av MDR-TB.

Mangelen på penger til behandlingsutstyr og medisiner for både normale tuberkulosepasienter, MDR-TB og XDR-TB førte på denne tiden til at svært mange pasienter døde. Situasjonen vekket internasjonal oppsikt, og to leger ved Arkhangelsk regionale tuberkulosesykehus (OKPTD) slo til sist alarm. En av dem var overlege Nina Nizovtseva.

– Under sovjetperioden fikk vi alt vi trengte fra staten, men det viste seg at vi ikke hadde brukt medisinene riktig. Vi hadde verken oppdatert kunnskap til å stille diagnose eller behandle pasientene, så vi var nødt til å revurdere strategien, forteller Nina Nizovtseva.

Hun møter oss der det hele begynte, på tuberkulosesykehuset, hvor feltlegen Aleksander Kropivnij har satt oss av.

Samarbeider med Norge

I samarbeid med blant annet Folkehelseinstituttet og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, LHL, i Norge ble et internasjonalt tverrfaglig samarbeid opprettet i 1997. Det førte til at sykehuset i Arkhangelsk innførte verdens helseorganisasjons retningslinjer for TB-kontroll med behandlingsmodellen DOT i sentrum.

Parallelt ble omfattende opplæring av helsepersonellet igangsatt, og sykehuset gikk til innkjøp av nytt laboratorieutstyr. Å skaffe tilstrekkelig finansiering for å kunne tilby pasienter med multiresistent tuberkulose effektive medisiner var i mange år en kamp, men i 2008 var endelig målet nådd med støtte fra blant annet Global Fund against Aids, Malari and TB, LHL, norske myndigheter og ikke minst det norske folk.

Deler av midlene stammet nemlig fra TV-aksjonen i 2002 som gikk til Atlas-alliansen, hvor LHL er med. LHL sørget for at midlene nådde frem i Arkhangelsk og sikret bedre diagnostisering og behandling.

– Takket være samarbeidet og den økonomiske støtten har vi berget liv. Nå synker forekomsten av tuberkulose og majoriteten av pasientene som behandles blir friske, sier Nina Nizovtseva.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Jobber for å snu tankegangen

Lokale myndigheter bærer nå store deler av finansieringsbyrden som sørger for at pasientene stadig har et solid og variert behandlingstilbud både på sykehus og hjemme. Men kampen mot stigmatisering og mytene omkring tuberkulose medfører et enormt informasjonsbehov til både pasienter og utsatte grupper. Nina Nizovtseva leder derfor i dag Easy Breathing Fund, der informasjon til foreldre, pasienter og likemannsarbeid står i fokus.

– Det er avgjørende at spesielt foreldre forstår hvorfor barna må vaksineres og behandles hvis de får tuberkulose. De må også forstå hvorfor det er viktig å ikke avbryte behandlingen og at tuberkulose kan kureres, sier Nina Nizovtseva, før hun haster tilbake til kontoret.

Isolasjon

– Kom, skal dere få se, sier avdelingsleder Svetlana Makmajeva og viser vei inn i heisen.

Vi skal opp til den første av to lukkede avdelinger, der pasientene er smittefarlige med MDR-TB. Det dufter kjøttstuing, poteter og tobakk i korridoren der værelsene ligger på rekke og rad.

– Det er plass til 55 pasienter på denne avdelingen, men nå er det bare 34 her. Det er fordi situasjonen har bedret seg, sier Svetlana.

Et par menn i joggebukser kommer ut av et rom og går krokbøyd bort til medisinrommet. Også her er det naturligvis DOT som gjelder. Sykepleieren gir dem begerne en etter en og kontrollerer at pillene svelges før munnbindet igjen blir satt på.

Kroppene som sleper bena bortover gangen virker utarmet. Det er ingen tvil om at sykdommen tar på, men årsakene bak de herdede kroppene er sammensatte. Omlag 80 prosent av beboerne er tidligere innsatte.

Fengselsfugler som ikke kunne fly fritt etter løslatelse, men som måtte i en ny type forvaring for å skjerme samfunnet fra dem. Det medfører en rekke utfordringer for de ansatte.

– Jobben min handler om langt mer enn medisiner. Her dreier det vel så mye om å etablere regler og disiplin. Av og til må vi kontakte politiet på grunn av konfrontasjoner, forklarer Svetlana.

Fengselsfugler

Rødtoppen Rima Kirillova (26) kommer ruslende ned gangen ikledd rosa fra topp til tå. Hun ble smittet i fengsel mens hun sonet en fire år lang dom for vold.

Tuberkulose er svært utbredt i fengslene og fangekoloniene i Arkhangelsk fylke, en situasjon som på 1990-tallet ble omtalt som en epidemi.

Fengselshelsevesenet ble derfor tidlig en del av det internasjonalt tverrfaglige samarbeidet ved sykehuset, til tross for at fengselsvesenet i Russland tradisjonelt sett er et lukket system.

Men selv om nedgangen i antall tilfeller også er merkbar i fengselsvesenet kommer de fleste pasientene stadig derfra.

– Dette er bedre enn å være i fengsel, men forskjellen er ikke så stor. Vi er innestengt her og. At det er mange tidligere innsatte her påvirker selvsagt stemningen, sier Rima.

Savner barna sine

På et av de andre rommene sitter to fraskilte fedre som savner barna sine. De har begge flyttet inn i år, og har derfor over et år igjen før de kan vende tilbake til sitt normale liv.

– Først var jeg utrolig deppa. Å ikke kunne få se min 12 år gamle datter er veldig tungt. Men etter at jeg aksepterte sykdommen har det gått bedre, sier Igor Rezvij (41).

Romkameraten har tre barn på 4, 5 og 11 år. Drømmen er å reise hjem igjen, men enn så lenge har han innfunnet seg med livet på avdelingen.

– Vi er totalt fire på rommet her nå og har det hvertfall veldig hyggelig sammen. Å bo alene hadde vært veldig ensomt, sier Andrej Gruzdov (36).

Og det kunne ha vært enda verre. På avdelingen over dem ligger det helt andre utfordringer i luften. Der bor pasientene med XDR-TB. Mykobakterien som har vokst seg så sterk at ikke engang den hissigste antibiotika-kuren biter på den.

Finnes ingen kur

– Hvis noen fra øvre middelklasse eller kvinner må inn på den avdelingen har de svært vanskelig for å akseptere det. Flere av pasientene der oppfører seg ikke, men det er ikke så rart for i mange tilfeller venter de bare på å dø, sier Svetlana Makmajeva.

Da er det godt for Andrej og Igor å tenke på at de selv kan kureres og gjenforenes med barna. Barn som i mange tilfeller også er adskilt fra mor og besteforeldre, og selv under forebyggende behandling ved barnesanatoriet i byen.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Barnas beste

En liten gutt i rosa buksedress sitter på en stol og titter nysgjerrig på barna rundt seg, 15 småtasser på fargerike, små møbler i et lyst, koselig rom.

Anton er ikke mer enn 1 år gammel, men har allerede bodd på barnesanatoriet noen måneder. Han har et karakteristisk utseende som vitner om en tøff start på livet. Hodet er ujevnt, ansiktet flatt og øynene sitter langt fra hverandre.

– Han er født med såkalt «føtalt alkoholsyndrom» fordi mor har drukket og røyket under svangerskapet. Da han kom hit var han veldig tynn så vi ga ham ekstra mat og nå begynner han å komme seg, forklarer Olga Salataja, leder ved sanatoriet.

Her bor barna enten fordi de selv behandles for tuberkulose eller fordi familiene deres er rammet av sykdommen og barna trenger forebyggende hjelp. Mellom 50 til 70 prosent av barna kommer fra fattige familier, og de fleste blir boende i to år.

– Dette er en sårbar del av befolkningen som bærer den tyngste børen av tuberkulose. Foreldrene er ofte arbeidsløse og har store narkotika- og alkoholproblemer. Det gjør ofte samarbeidet med foreldrene utfordrende, og barna deres har et sammensatt sykdomsbilde, forteller Olga.

Vil gi barna en ny start

Programmet for både foreldre og barn ved sanatoriet er derfor svært innholdsrikt. I tillegg til den medisinske behandlingen og et sunt kosthold følges barna opp med både sosiale og pedagogiske aktiviteter. Mange har sakket akterut i forhold til sine jevnaldrende på grunn av sykdommen.

– Barn som utredes for tuberkulose kan ikke gå i barnehage, og blir ofte gående alene hjemme mens foreldrene jobber. Stigmatisering og frykt kan føre til at selv deres egen familie skyr dem. Det ender med at de mister venner, ekskluderes i familiene og ikke utvikler seg, forteller Olga.

Barnesanatoriet satser derfor sterkt på aktiviteter hvor familiebånd kan forsterkes gjennom mestring, og samtidig vise foreldrene øvelser som styrker barnas lunger og immunforsvar. I dag er en gruppe på omlag 15 barn med foreldre eller andre slektninger i en svømmehall og boltrer seg.

– Kjempe gøy, utbryter tvillingene Artjom og Polina Popkova i kor. Fireåringene plasker rundt i vannet sammen med mamma. Det er første gang de er i en svømmehall. Tuberkulosen ble påvist før de skulle begynne i barnehagen, men hvordan de har fått sykdommen er en gåte for familien som forøvrig er frisk.

– Det var et sjokk, men vi har fått god hjelp på sanatoriet, sier Irina Popkova (28).

Hell i uhell

Barnelatter og klirrende lyder fra kjøkkenet fyller gangen tilbake på sanatoriet. Det er duket for nybakte boller og melk. Ett av seks måltider som barna får hver dag. Fersk frukt og grønnsaker rike på vitaminer serveres sammen med proteiner og karbohydrater daglig.

En av pleierne løfter en liten gutt og svinger ham rundt så han hviner av latter og gir henne til sist en stor klem.

– At barna er trygge og glade styrker immunforsvaret, derfor er barnas sinnstilstand viktig. Blir de triste kan de fort bli dårligere, forklarer Olga mens barna stimer rundt den populære lederen.

Barnesanatoriet er inndelt i fire avdelinger. Tre av dem etter alder, mens den fjerde er en dagenhet der barn som bor hjemme får være mens foreldrene er på jobb.

På avdelingen for de eldste barna fra 5 til 7 år sitter en gruppe rundt bordet og leker doktor. En jente med lyse fletter røper sin fremtidsdrøm med en dukke og et stetoskop.

– Jeg vil bli lege! forteller Sasha stolt (5). Hun har MDR-TB og har bodd på sanatoriet i seks måneder.

– Det er kjempe fint å bo her, vi er alle venner, sier hun.

Uten foreldre i to år

Sasha er vokst opp hos bestemoren fordi foreldrene ikke har klart å ta seg av henne, forklarer Olga. Ved bordet sitter også Stanislav (6), storebroren til Anton som vi møtte på avdelingen for barn mellom 0 til 3 år.

Stanislav er smittet med MDR-TB og ble flyttet sammen med broren til sanatoriet fordi legen mente det ville være farlig for dem å bli hjemme. Siden har familien deres nesten ikke vist seg.

– Noen foreldre er vanskeligere å samarbeide med enn andre. De forstår ikke hvor alvorlig sykdommen er, hvor hardt det er for barna å gå på så sterke medisiner og hvor avgjørende det er at de er under permanent kontroll av helsearbeidere, forteller Olga.

Brødrene kommer til å måtte bli på sanatoriet i to år. Mor og tante er selv til behandling etter at bestemoren døde, forteller Olga.

Det er noe med historien som lyder kjent. To gutter adskilt fra en mor som nettopp har mistet sin egen mor grunnet tuberkulose.

Hva heter moren?

- Aleksandra Sjepotkina.

Guttenes mor er den første pasienten vi møtte. Den skrekkslagne søsteren i det falleferdige huset som nå må vente på feltlegen hver dag. Kvinnen hvis liv er snudd opp ned etter at tuberkulosen flyttet inn og rev moren hennes bort.

– Ingenting kan erstatte foreldre. Men for enkelte familier kan det være hell i uhell at barna havner her, avslutter Olga.